Бележка на редактора: Сенаторът Джон Маккейн обяви, че има глиобластом, агресивна форма на рак на мозъка. Той е един от около 12 000 американци, които трябва да бъдат диагностицирани със силно злокачествен тумор всяка година, а прогнозата често е мрачна. Какво е да се биеш с такова смъртоносно заболяване? Двойка от Атланта описва техния опит в снимките.
Това е любовната история на Джина и Джош Буелер.
Прекъснати от рак на мозъка само месеци в брака им, вдигнати от раждането на дългоочаквано бебе и поразително фотографирани от оцелял от мозъчен тумор, решиха да покажат какво е истинско желание семействата да живеят с диагнозата.
Фотосерията - озаглавена “Това е …” от Дженифър Кийнън Гилиберто - хроникира двойката чрез радост и сърдечност с повече от 300 фрески, понякога изгарящи, изображения.
Удрящи, емоционални снимки улавят пътуването на рака на двойката
Dec.22.201601:11
“Това показва, че прекъсването на живота не трябва да бъде забравен живот”, каза 30-годишната Джена на TODAY.
- Това означава, че дъщеря ми има възможност да види борбата на баща си. Тя вижда как родителите й се обичат един друг и колко много са искали. Джош я е искал толкова зле … Той не се биеше за него, той се биеше за нея.
Младоженецът от Атланта беше на техния меден месец в Тайван през март 2015 г., когато Джена забеляза, че Джош - на 39 години и до този момент картината на добро здраве - изглежда объркана, забравителна и уморена. Когато отидоха в местна болница, лекарите откриха мозъчен тумор.
Двойката се връща в САЩ на следващата сутрин, а в рамките на няколко дни туморът на Джош се потвърждава като глиобластом - рак на мозъка.
Докато лекарите се подготвяли да работят, неврохирургът на Джош свързваше двойката с друг пациент - Дженифър Кийнън Гилиберто, фотограф в района на Атланта и оцелял от мозъчен тумор, който се опитваше да заснеме филма.
“Като пациент често ми е трудно да изразя как диагностиката на рака на мозъка засяга не само пациента, но и семейството и близките му”, каза Гилиберто.
“[Джош и Джена] се почувстваха толкова силно, колкото и аз, за да отворя вратата, да изтегля завесите и да изложа зрителя на цялото изживяване на рака на мозъка.
Двамата се срещнаха с Гилиберто на сутринта на операцията на Джош в университетската болница “Емори” в Атланта, Midtown, на 17 март 2015 г. Фото сериите започват този ден.
Операцията беше смятана за успешна, каза Джена. Повече от 90% от тумора са били извадени, но тъй като глиобластомът натрупва пипала в мозъка и някои от тях се движеха над моторната лента на Джош - частта от мозъка, която контролира движението на мускулите - изрязването му рискуваше да го парализира. Някои от агресивните клетки трябваше да бъдат изоставени.
Джош претърпя радиация и химиотерапия, а животът продължи. Той отговаряше на обажданията в деня след операцията. Той изпратил имейли по време на хемо-инфузии.
“Продължаваше да върви и наистина вярвал, че ракът може да доведе до някой друг, но няма да го докара - каза Джена. - Бих искал да бъда експерт, който да накара съпруга ми да оцелее.
Те преразгледаха диетата и начина на живот на Джош. Освен че получава лечение от традиционната медицина, той посещава аюрведа и хомеопатичните лекари. Двойката проучи всяко възможно решение.
През януари 2016 г. Джена забременяла с помощта на IVF. Това буквално беше сбъдната мечта, каза тя.
Но през юни те бяха изправени пред най-лошата новина: ракът на Джош се върна. Беше толкова сериозно, че лекарите го посъветваха да спре да работи и да започне хоспис.
Това беше единственият път, когато Джена се остави да плаче пред съпруга си.
“Аз казах:” Джош, моля ви, не ме накарайте да работя сам “, спомня си тя. В отчаяние Buehlers поиска да участва в клинични изпитания или експериментални лечения - всичко, за да се бори с рака на Джош, но бяха шокирани, че няма повече възможности.
“Джош би направил всичко, за да знае, че може да повдигне детето си … (но лекарите) каза, че няма клинични изпитвания.”
Здравето на Джош се влошаваше, когато Джена роди бебе през септември. Болницата му наредила да лежи в леглото, изправено пред нея в стаята за доставки, но лекарствата против пристъпи го правеха гроги по време на раждането.
Когато се събуди, Джена попита: Искате ли да се срещнете с дъщеря си? Постави бебето Райли на гърдите си и целуна главата на малкото момиче. Никога не можеше да я задържи сам, но винаги знаеше, че е там, каза Джена.
Джош почина на 6 ноември 2016 г. Той беше на 41 години.
Джена съкровища на снимките, направени от Гилиберто и се надява, че те ще стимулират действието: повече клинични изпитвания и по-ефективни лечения за борба с мозъчния рак, който също така претендира за живота на сина на Джо Байдън, Беу Байдън и накара Бретан Майнард да сложи край на собствения си.
“Има много ракови заболявания, които получават много изследвания, много финансиране. И по някакъв начин все още нямаме отговори на мозъчния рак “, каза тя. - Наистина се надявам, че животът на Джош ще промени.
Тази история е била публикувана първоначално през декември 2016 г..
Следвайте А. Pawlowski във Facebook, Instagram и Twitter.