“Jeder liebt ihn”: Familie nimmt verlassenen “Schmetterling Baby”

Anton Delgado wurde 2010 in Moskau als Zwilling geboren. Seine leiblichen Eltern nahmen seinen gesunden Bruder mit nach Hause, ließen Anton jedoch zurück, weil er eine seltene genetische Erkrankung namens Epidermolysis bullosa hatte. Antons Haut ist so zart wie die Flügel eines Schmetterlings und selbst die geringste Reibung kann zu lähmenden Blasen führen.

Im Jahr 2012 traten Vanessa und Jason Delgado aus Haltom City, Texas, ein, um Anton aus dem russischen Krankenhaus zu adoptieren. Jetzt ist er 5 Jahre alt und befindet sich im Freimaurerischen Kinderkrankenhaus der Universität von Minnesota, wo er sich von einer Knochenmarktransplantation erholt, die helfen wird, die schmerzhaften Auswirkungen seiner Krankheit einzudämmen. Vanessa Delgado, 31, erzählt der TODAY-Mitwirkenden Susan Donaldson James ihre unglaubliche Geschichte von Liebe und Mut.

2011 habe ich Anton’s Geschichte auf Facebook gelesen und wusste, dass er unser Sohn sein sollte. Als es in meinem Newsfeed auftauchte, habe ich geweint und an diesen Jungen ohne Mutter gedacht. Mein Sohn Judah und Anton sind genau gleich alt und haben sogar denselben Geburtstag.

Wir wollten immer ein Kind adoptieren. Im Jahr 2008, als unsere Tochter Kenya 2 Jahre alt war, hatten wir Zwillinge, die nur eine Stunde nach ihrer Geburt lebten. Wir wussten, dass sie wenig Überlebenschancen hatten, weil sie an Brust und Bauch verbunden waren und ein Herz und eine Leber teilten.

Nachdem wir sie um ihr Leben kämpfen sahen, wurden wir sehr medizinisch eingestellt und bereiteten uns auf ein Kind mit besonderen Bedürfnissen vor. Aus diesem Grund haben wir einen Blog gegründet und eine große Gruppe von Eltern gegründet, die im gleichen Jahr Babys verloren haben.

Eine der Mütter hatte ein zweites Kind mit Epidermolysis Bullosa oder EB, und das war meine erste Exposition gegenüber der Krankheit. Sie nennen sie “Schmetterlingskinder”.

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Antons Körper produziert nicht genug Kollagen 7, das im Grunde seine Haut zusammenhält. Die gesamte obere Hautschicht ist schwimmend und nicht am Körper befestigt. Wenn ich ihn falsch abnehme oder wenn er seine Nase reibt, verursacht die Reibung, dass sich seine Haut löst.

Mit seiner Art von EB beträgt die Lebenserwartung von Anton durchschnittlich 20 bis 30 Jahre. Hautkrebs und Infektionen sind die häufigsten Todesursachen.

Anton wurde aus einer Ersatzschwangerschaft geboren und er hat einen Zwillingsbruder. Die Eltern nahmen den gesunden Zwilling und verließen ihn. Ich konnte meinen Sohn Judah nicht verstehen, der ohne Mami in einem Krankenhaus lag. Ich wusste, Anton brauchte eine Familie und ich wollte nichts mehr, als dass wir es waren.

Ich dachte, es gäbe keine Möglichkeit, dass mein Mann für eine Adoption aus Russland gehen würde, die 40.000 Dollar kosten würde. Aber er sagte: “Ja.” Wir entschieden uns, einfach dafür zu gehen. Menschen nehmen Kredite für Autos und Häuser auf, warum nicht Adoption?

Wir haben ungefähr $ 2.000 von unserem eigenen Geld bezahlt und wir bekamen ein Stipendium von Reece’s Rainbow. Durch diese und Spendenaktionen wurde unsere Adoption fast vollständig finanziert.

Es dauerte 13 Monate. Es gab eine Menge Papierkram und medizinische Untersuchungen für uns und die Kinder. Als wir in Russland ankamen, mussten wir für ihn kämpfen. Es war nur neun Monate, bevor Russland alle Adoptionen in die Vereinigten Staaten verbot.

Anton war 2, als wir ihn nach Hause brachten, also sprach er nicht viel Russisch. Wir benutzten Zeichen für “bitte” und “mehr”, damit er grundlegende Kommunikation hatte. Er war brillant. Innerhalb von zwei Monaten konnte er auf Englisch zählen und sogar sagen: “Ich liebe dich.”

Anton hatte nie Probleme, weil Freiwillige in Russland sich zusammengeschlossen hatten, um für ein Kindermädchen zu bezahlen, das die ganze Zeit bei ihm war.

Am 26. März erhielt Anton eine Knochenmarktransplantation von Dr. Jakub Tolar an der medizinischen Fakultät der Universität von Minnesota. Wir erfuhren davon, als Dr. Tolar im Juli 2014 auf einer Patientenkonferenz für EB sprach. Er sprach über seine neuesten Forschungen und wir erkannten, wie viel sicherer eine Transplantation jetzt ist als noch vor ein paar Jahren.

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Das Ziel einer Transplantation ist es, das Immunsystem auszulöschen und ihm dann Spenderzellen zu geben. Das sollte ihm das Kollagen geben, das er vom Immunsystem des Spenders benötigt.

Das Risiko, keine Transplantation zu machen, überwog bei uns das Risiko, dies zu tun. Wir wussten, dass wir etwas tun mussten, um Anton zu helfen.

Seine Haut fehlte auf seinem Rücken und seinen Schultern. Sein Shirt würde an seiner Haut kleben und ich musste es mit Kokosöl abstoßen. Es war schrecklich. Jetzt wacht er zum ersten Mal nicht mit einem blutigen Kissenbezug auf.

Die Transplantation veränderte das Leben. Anton zeigte erst sieben Tage später Besserung; er baut jetzt nur Spenderzellen an. Es ist kein Heilmittel, aber es wird Anton eine bessere Lebensqualität geben.

In den letzten Wochen war Anton wegen des hohen Fiebers im Krankenhaus in Minnesota und wir haben im Ronald McDonald Haus gewohnt. Aber trotzdem ist er so ein fröhliches Kind. Er hat eine fröhliche Persönlichkeit und jeder liebt ihn, weil er so charmant und süß ist.

Ich unterrichte Anton mit meinen anderen Kindern, weil er nach der Transplantation immun geschwächt ist und nicht an öffentlichen Plätzen sein kann. Mathematik und Handschrift sind seine Lieblingsfächer.

Ich halte mich positiv. Wir vertrauen auf Gott und wissen, dass er die Dinge unter Kontrolle hat. Ich kann mich hinsetzen und mir Sorgen machen, aber Gott hat schon Anton’s Tage gezählt. Wir fahren weiter und geben ihm nie eine Ausrede, nicht weiterzumachen. Der Glaube ist ein großer Teil davon.

Ich war an der EB Research Partnership beteiligt. Sie sind die größte gemeinnützige Organisation, die sich der Finanzierung von Forschung für eine Heilung widmet, von der sie sagen, dass sie in Reichweite ist. Es kostet viel Geld, aber wenn du Mama Bären zusammen bekommst, werden sie es schaffen.

Für jeden, der eine Adoption für besondere Bedürfnisse in Betracht zieht, forschen Sie und bereiten Sie Ihre Familie vor. Es ist eine Herausforderung und die Tage sind hart, aber es ist es so wert. Anton hat so viel zu unserem Leben beigetragen.