Niemand sollte leiden müssen wie meine Schwester Gay.
Sie war 44 im Jahr 1992, als bei ihr eine systemische Sklerodermie diagnostiziert wurde, eine Krankheit, die vor allem Frauen in der Blüte ihres Lebens trifft. Sie lebte in Bucks County, Pennsylvania, zog aber zurück nach Los Angeles, um bei meinen Eltern zu sein, als sie medizinische Hilfe für sie suchten.
Zwei Jahre später starb sie.
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26. Februar 201603:14
Sklerodermie ist eine unheilbare chronische Krankheit, die “harte Haut” bedeutet. Bei einigen Patienten bilden sich Narben in den Lungen und auf der Haut, die das Aussehen einer Person verändern. Bei anderen Patienten sind die Blutgefäße überwiegend betroffen, was über einen längeren Zeitraum zu einem starken Verlust der Lungenfunktion führt.
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Ich lernte die Sklerodermie einige Jahre vor meiner Schwester kennen. Es begann vor 25 Jahren, als ich Sharon Monsky traf, eine Frau, die einer der liebsten Freunde meines Lebens werden sollte. Sie war die Gründerin und dann CEO der Scleroderma Research Foundation – eine großartige Frau, eine Mutter von drei Kindern, die selbst als junge Mutter an der Krankheit erkrankt war.
Sharon hatte mich ursprünglich kalt gerufen, um in Santa Monica einen Stand zu halten, den sie “Cool Comedy – Hot Cuisine” getauft hatte. Ich wusste nichts über Sklerodermie. Leistung und Hosting waren die einzigen Mittel, um Forschung zu finanzieren, die sich auf die Suche nach einem Heilmittel konzentrierte oder zumindest Wege fand, die Krankheit in eine Art Remission zu versetzen. Das war der beste Weg, um für diese schwierige Krankheit Geld zu sammeln – durch Humor.
Ich sagte ja.
Es war eine Nacht mit Comedians und fantastischem Essen von den bekannten Köchen Susan Feniger und Mary Sue Milliken.
Der schöne, großzügige Robin Williams war der erste Darsteller, der sich für diese Sache einsetzte. Ich war ein Darsteller und diente später als Gastgeber. Robin kehrte insgesamt fünf Mal zurück und half Sharon, Millionen für Forschungsprogramme und die Centers of Excellence an den Universitäten Johns Hopkins, Duke, Stanford und UCSF sowie anderen Universitäten und großen medizinischen Einrichtungen zu sammeln.
Das erste Jahr, in dem ich ging, waren Ellen DeGeneres und Rosie O’Donnell. Es war so eine bewegende Nacht für mich, dass ich Sharon persönlich versprochen habe, dass ich nächstes Jahr dort sein werde. Seitdem habe ich über 30 Mal “Cool Comedy-Hot Cuisine” veranstaltet.
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“Es gibt keine Unfälle”
Je mehr du erfährst, desto mehr neigst du zu glauben: “Es gibt keine Unfälle.” Außer gelegentlich in deinen Hosen. (Entschuldigung, aber das ist eine lange Zeit für mich, um ernst zu sein, ohne einen Schuss Galgenhumor, um mich durch den Schmerz der Diskussion zu bringen.)
Also, nur drei Jahre, nachdem ich herausfand, was “Sklerodermie” war, saß meine Schwester im Publikum und wurde jetzt tatsächlich mit dieser seltenen Krankheit diagnostiziert.
Ein Jahr später verlor Gay ihr Leben. Sie war nur 47.
Ich wollte etwas dagegen tun – die Geschichte unserer Familie mit anderen teilen und sie wissen lassen, dass sie in diesem Kampf nicht allein sind.
1996 inszenierte ich für ABC einen Fernsehfilm namens “For Hope”, eine Geschichte, die “lose auf Ereignissen basierte, die direkt meine Familie betrafen. Die Autorin war Susan Rice, die Produzentin Karen Moore.
Es war ein sehr emotionales und erfüllendes Projekt, ein Moment in meinem Leben, den ich immer schätzen werde. Ich glaube, dass der Fernsehfilm vielen geholfen hat, Sklerodermie auf die Landkarte zu bringen.
Dennoch ist es ein langer Weg für die Zehntausende von Menschen, die diese schreckliche Krankheit haben. Mein Herz geht an die Patienten und Familien der Betroffenen. Sie sagen immer “schreckliche Krankheit”, aber wie wir alle wissen, gibt es keine “guten”.
Als mein Freund Sharon vor 13 Jahren starb, hatten wir das Glück, den brillianten Dr. Luke Evnin als Vorsitzenden des SRF übernehmen zu lassen. Ich wurde ein Vorstandsmitglied am Tag von Sharons Beerdigung.
Ich wusste, dass ich dann den Rest meines Lebens damit verbringen würde, alles zu tun, was ich konnte, um den Betroffenen zu helfen.
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Ich lebe besser eine lange Zeit.
Mir wurde gesagt, dass ich bei Sharons Beerdigung sehr lustig war. Ich erinnere mich nicht; Du erinnerst dich nie an ein gutes Set. Ich erinnere mich, dass mich niemand anklagte.
Seit dieser Zeit hat die Scleroderma Research Foundation über 35 Millionen Dollar gesammelt. Dank der erstaunlichen Forschung, die wir bei John’s Hopkins, Stanford und UCSF finanzieren, wurden neue Medikamente und neue Therapien entwickelt, die Tausenden von Menschen helfen, die mit dieser manchmal tödlichen Krankheit kämpfen.
Nach dem Verlust meiner Schwester hatte ich das Glück, Hunderte von Sklerodermie-Patienten zu treffen, mit denen ich mich auf einer tiefen Ebene verbunden fühle – als ob es eine Art schrecklicher Übergangsritus wäre, in “diesem Club” zu sein.
Wir sind von all den Comedians und anderen Performern berührt worden, die ihre Zeit in all unseren “Cool Comedy-Hot Cuisine” Benefits gegeben haben, die jährlich in New York und alle zwei Jahre in Los Angeles stattfinden , San Francisco und jetzt Las Vegas.
So viele liebe Freunde waren für mich und für uns alle in der Stiftung dabei, einschließlich: Robin Williams; Whoopi Goldberg; Dana Carvey; Jimmy Kimmel; Seth Meyers; Jeff Ross; John Oliver; Jeff Garlin; John Mayer; Jim Gaffigan; Jimmy Fallon; Rodney Dangerfield; Jay Leno; John Stamos; Bill Bellamy; Dave Koz; Sarah Silverman; Jerry Seinfeld; Conan O’Brien; Craig Ferguson; Jon Stewart; Lily Tomlin; Ben Falten; Pat Monahan; Zug; Die Goo Goo Puppen; Adam Duritz und Zählkrähen; Sheryl Crow – und bei unserem Event in New York letzten Dezember: Andy Cohen; Kevin Nealon; Michael Che; und Louie C. K., um nur 32 Prominente fallen zu lassen.
Ich werde den Rest meines Lebens damit verbringen, unserem erstaunlichen Board of Directors der unglaublichen Scleroderma Research Foundation zu helfen, mit den besten medizinischen Geistern zu arbeiten, während wir eine Heilung finanzieren. Wir sind immer noch auf der Stufe, wo wir Aufmerksamkeit und viel mehr Mittel benötigen.
Aber so sehr ich die Stiftung liebe, möchte ich noch mehr hören, dass wir ein Heilmittel gefunden haben und dass wir die Scleroderma Research Foundation aus dem Geschäft genommen haben.
Für weitere Informationen besuchen Sie die Scleroderma Research Foundation
der mir half, meine Trauer zu verarbeiten und anderen zu helfen, die mit Sklerodermie kämpfen. Ich bin dankbar für Menschen wie Sharon Monsky und die Scleroderma Research Foundation, die sich für die Erforschung und Heilung dieser Krankheit einsetzen. Niemand sollte leiden müssen wie meine Schwester Gay. Wir müssen weiterhin Bewusstsein schaffen und Geld sammeln, um diese Krankheit zu bekämpfen und den Betroffenen zu helfen.