Baby, das mit Ectopia cordis geboren wird, geht es mit fast 3 Jahren gut

Im November 2014 gingen Caitlin und Brian Veitz zu ihrem OB-GYN in Bismarck, North Dakota, für das, was sie für eine routinemäßige 20-wöchige Untersuchung hielten. Sie haben den Termin absolut verängstigt verlassen.

Ihr Arzt diagnostizierte ihre Tochter Kieran mit Ectopia cordis, einer seltenen Erkrankung, bei der das Herz außerhalb der Brust des Babys liegt. In Kierans Fall war ihre Leber auch außerhalb ihres Körpers. Dieser erschreckende Zustand tritt bei nur einer von 100.000 Geburten auf und kann zum Tod oder zum Schwangerschaftsabbruch führen.

Mädchen geboren mit Herz außerhalb der Brust gedeiht fast 3 Jahre alt

14.2.201800:57

Laut der American Heart Association gibt es mindestens 18 verschiedene Arten von angeborenen Herzfehlern und sie betreffen jedes Jahr fast 1 Prozent (oder 40.000) der Geburten in den USA. Mit fortschreitender Behandlung sind diese Bedingungen nicht so schlimm, wie es einst angenommen wurde, obwohl sie die Hauptursache für mit dem Geburtsdefekt verbundene Kinderkrankheiten und Tod sind.

“Wir dachten schon, es sei vorbei, bevor wir überhaupt anfangen konnten”, erzählte Caitlin Veitz, 28. “Wir waren uns sicher, dass so etwas schnell zum Tod führen würde, auch wenn es noch nicht bewiesen war.”

Kieran Vietz
Kieran bezaubert Dr. Joseph Dearani in der Mayo Clinic.Caitlin Veitz

Also bewegte sich das Paar schnell. Sie trafen sich zunächst mit Ärzten in der mütterlichen Klinik für fetale Medizin in Fargo. Dort halfen Experten, andere genetische Anomalien, wie das Down-Syndrom, auszuschließen und kamen zu dem Schluss, dass, wenn Kieran die Operation der Ektopie-Schnupfen überleben könnte, sie wahrscheinlich gesund sein würde, weil ihre anderen inter-kardialen Defekte mild waren.

“Ich war zu diesem Zeitpunkt sehr zuversichtlich”, erinnert sich Veitz. “Es war wirklich mein ‘Kommen zu’ Moment mit allem … Ich wollte vorwärts gehen und ihr helfen, solange sie kämpfen wollte.”

Ihre Ärzte in Fargo verwiesen das Ehepaar an Dr. Joseph Dearani in der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. Drei Wochen später gingen sie dorthin, um ihn zu treffen.

Kieran Vietz
Für Kieran waren die Arzttermine in den ersten beiden Jahren ihres Lebens häufig.Caitlin Veitz

“Niemand hat viel Erfahrung (mit Ektopie cordis) – ein Kinderchirurg kann dies einmal in ihrer Karriere sehen”, sagte Dearani. “Wir hatten keine spezifische Erfahrung mit dieser Diagnose, aber hatten eine Menge Erfahrung mit verbundenen Zwillingen, wo man manchmal ein Herz hat, das nicht vollständig in der Brusthöhle ist.”

Dearani riet dem Paar, nicht aufzugeben.

“Wir wollten diesem Jungen eine Chance geben, und wir hatten eine Chance, der Familie und dem Kind eine realistische Hoffnung zu geben”, sagte Dearani.

Dank der 3-D-Bildgebung konnte das große Team von Ärzten und Spezialisten die Anatomie von Kieran im Voraus gut verstehen, was bedeutete, dass sie die Operation sehr gut planen konnten.

Veitz war für die Woche 37 für einen Kaiserschnitt vorgesehen, aber bei ihrem 36-wöchigen Termin wurden die Ärzte besorgt über Kierans Vitalwerte und beschlossen, die Operation an diesem Tag zu planen.

Kieran after her trach was removed for good in June 2017.
Kieran nach ihrer Trach wurde im Juni 2017 für immer entfernt.Caitlin McWilliams Veitz

“Über 60 Ärzte und Krankenschwestern aus 12 verschiedenen Spezialteams (aus Geburtshilfe, Anästhesie, Kardiologie, Neonatologie und mehr) kamen in anderthalb Stunden zusammen, um Kieran so reibungslos wie möglich in die Welt zu bringen”, erzählt Veitz.

In fünf Stunden gelang es dem Team, Kierans Herz wieder in ihren Körper zu bringen und sie auf die Herz-Intensivstation zu bringen. Dearani betonte, dass Maos interdisziplinäre Herangehensweise an die Medizin einen großen Anteil daran hat, warum diese Operation so erfolgreich war.

“Ich war optimistisch und zuversichtlich, aber ich war besorgt”, sagte Dearani. “Ich bin sehr glücklich, dass ich von Praktizierenden aus der Hall of Fame zu meiner Linken und Rechten umgeben bin.”

Kieran blieb fast drei Monate auf der pädiatrischen Intensivstation, bevor er nach Hause zurückkehrte.

Heute ist Kieran, der im März 3 Jahre alt wird, erfolgreich. Im Juni 2017 ließ sie ihre Tracheostomiekanüle (durch einen Schnitt in der Luftröhre eingeführt, um das Atmen zu erleichtern) entfernen – und sie geht!

Während Kieran immer noch tägliche Medikamente (Diuretika, die Flüssigkeit aus ihrem Herz und Lunge ziehen) und Nahrungsergänzungsmittel benötigt, konnte die Familie endlich einige Zeit verbringen draußen des Krankenhauses. Letzten Sommer machten sie einen Ausflug zum Grand Canyon, um ihr mutiges kleines Mädchen zu feiern.

Kieran Veitz
Die Familie Veitz genießt einen längst überfälligen Urlaub.Caitlin McWilliams Veitz

“Sie schreibt im Wesentlichen neu, was die meisten über den Zustand wissen”, fuhr Veitz fort. “Sie wird erwachsen werden. Sie wird alles tun, was irgendjemand sonst tun kann.”

Weitere Informationen zu Kierans Fortschritt finden Sie auf der Kieran Strong Facebook-Seite der Familie. Für weitere Informationen darüber, wie Sie Kindern mit angeborenen Herzfehlern helfen können, besuchen Sie bitte die Children’s Heart Foundation.

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