Jaxon Buell se narodil 27. srpna 2014 v Orlandu na Floridě. Má microhydranencephaly, extrémní mozkovou malformaci, která mu zanechala 80 procent jeho mozku. Jeho příběh a úchvatné fotografie zaujaly celosvětovou pozornost. Jaxonovi rodiče Brandon a Brittany Buell píšou o své zkušenosti v nové knize “Do not Blink: Co ten malý chlapec, který nikdo neočekává, že žije, vyučuje svět o životě”.
Přezdívali ho “Jaxon Strong” za jeho odhodlání žít a prospívat. Brandon Buell, 31 let, sdílí tuto aktualizaci o svém synovi s A. Pawlowskim TODAY.
Oslavujeme Jaxonův život každý den. Snažíme se, aby to pro něj bylo zvláštní. Ať už čtete knihu ve svém pokoji nebo se cítíte na gauči společně, je to nejmenší věc, ale pro něj je to svět.
Jaxonova situace je tak jedinečná, že neexistuje žádná prognóza. Nikdo neví, co pro něj zajde zítra. Bylo nám řečeno, že nedorazí na 2 roky a on to prošel.
Dítě se narodilo s částí mozku, které chybělo, ve 2
Nov.11.201601:11
Mimo jeho záchvatů, které má každý den, je velmi šťastný, zdravý a pohodlný. Usmívá se po celou dobu s námi.
Před dvěma týdny nás vyděsil. Nevěděli jsme, co se děje – jeho záchvaty se začaly zvyšovat a byly mnohem intenzivnější. Brittany ho vzala do nemocnice a snažila se získat odpovědi. Dokonce i se svými lékaři, stejně tak jako jsou, je to spousta pokusů a omylů, jen se snažím zjistit, co potřebuje.
S tím souvisí: “Máme rád, že je tady”: Chybějící část mozku prospívá navzdory šanci
Sledoval ho, jak rostou
To, co se učíme, je, že Jaxon je starší a větší. Musí se přizpůsobit vlastnímu tělu. Pokud to znamená, že dávky nebo frekvence jeho léků se musí měnit, pak je to něco, na co se přizpůsobujeme. Během pobytu v nemocnici lékaři skutečně naneštěstí nenalezli mnoho.
Jsme v podstatě zpátky do naší normální rutiny. Zvýšení záchvatů bylo pouze dočasné. Je zpět k normálnímu já. Pořád má zuby, takže se s tím zabývá.
Právě ho sledujeme, jak před očima roste. Jaxon je nyní schopen udělat trochu víc. Je trochu mobilnější, má více výrazů.
SOUVISEJÍCÍ: “Jaxon Strong”: dítě s malformací mozku sdílí vánoční zprávu rodiny
Když s ním lidé mluví, sleduje rozhovory s hlavou. Rozpoznává své jméno – když říkáme Jaxon, začne se usmívat. S rukama se zlepšuje. Pokud budeme hrát nosy, dostane se do ruky a popadne naše tváře.
Ty vypadají jako velmi, velmi malé věci pro typicky se rozvíjející dítě, ale pro něj to jsou milníky.
Snažíme se dělat břicho každý den, aby ho posílil. On to nemiluje. Vždy nám oznámí, jestli miluje situaci s úsměvy nebo kvílení radosti. Pokud není spokojen s tím, co děláme, jako kdyby jsme si zuby vyčistili, křičí na nás s roztomilým, trochu frustrovaným hlasem.
Nebudeme slyšet tolik slov, kolik jsme slyšeli v prvním roce. Nejsme si jisti, proč to je – slyšíme spoustu slabik.
Microhydranencephaly je složitější verze mikrocefalie, vrozená vada spojená s virem Zika.
V případech mikrocefie je mozek dítěte tam, je neporušený, je to jen v menším měřítku.
S Jaxonem lékaři věří, že jeho mozok přestal tvořit několik týdnů do těhotenství. Takže ve skutečnosti mu chybí 80 procent mozku, které by měl mít. Lékaři nám původně říkali, že pravděpodobně nikdy neslyší, nevidí, neřekne, protože složky mozku, které tyto věci dělají, nejsou. Robí to proti věcem.
S PŘÍBĚHEM: Případy Zika se rozšířily v oblasti Miami: Těhotné ženy varovaly, že zůstanou pryč
Jeho život je drahocenný
Vidí a slyší. Všimli jsme si, že může cítit. Může ochutnat – protože i když je stále závislý na přívodní trubce, necháme ho vyzkoušet různé potraviny. Na prsty položíme želé nebo zmrzlinu a položíme ji do úst. Jsou tu určité potraviny, kde skropí obličej a vyplivne je, a jindy, když se začíná usmívat. Jeho smysly fungují a je opravdu úžasné to sledovat.
Miluje zmrzlinu – pravděpodobně to dostane od mne. Má rád krmiva, jako je avokádo, mrkev, squash. Zdálo se, že skutečně nenávidí banány.
Naše rodina je silnější. Za Jaxonovým příběhem je zázrak. Chceme, aby ostatní rodiny věděly, že i když je tam temná situace, každý život by měl být oslavován, oceněn a oceňován. Nikdy nevíš. Jaxon to dokazuje.
V naší knize “Do not Blink” narážeme na píseň “Do not Blink” od Kennyho Chesneya. Zpívá, že se jednou jednou stane 100 let a váš život bude pryč – nezmizí protože vám to bude chybět. Ujistíme se, že každý den je pro Jaxona něco zvláštního, takže nám to nenecháme ujít.
Jeho život je drahocenný. Nevíme, co přinese zítřek, ale je tu stále a slavíme to. Cokoli Jaxon potřebuje ten den, uděláme to.
šlení a radost jsou nakažlivé a inspirující. Jaxonova odvaha a odhodlání jsou něco, co bychom měli všichni obdivovat. Je to důkaz toho, že i když se narodíte s vrozenou vadou, můžete stále mít plnohodnotný a šťastný život. Jaxon a jeho rodina jsou inspirací pro mnoho lidí po celém světě a jejich příběh nás učí, že každý život je drahocenný a stojí za to bojovat za něj.