V listopadu 2014 navštívili Caitlin a Brian Veitz své OB-GYN v Bismarcku v Severní Dakotě za to, co považovali za rutinní 20tidenní kontrolu. Opustili jmenování naprosto vyděšené.
Lékař jim diagnostikoval svou dceru Kieran s ektopií cordis, vzácným stavem, kdy je srdce mimo hrudi dítěte. V případě Kierana měla játra mimo její tělo. Tento děsivý stav se vyskytuje pouze u 1 ze 100 000 narozených dětí a může vést k úmrtí nebo ukončení těhotenství.
Dívka se srdcem mimo hrudi trpí téměř 3 roky stará
Feb.14.202300:57
Podle American Heart Association existuje nejméně 18 odlišných typů vrozených srdečních vad a každý rok postihuje téměř 1 procenta (nebo 40 000) narozených dětí v USA. Vzhledem k tomu, že léčba pokračuje v pokroku, nejsou tyto stavy tak hrozné, jak byly kdysi považovány, i když jsou hlavní příčinou nemoci a smrti spojené s poruchami porodu.
“Mysleli jsme, že to skončilo, než jsme mohli dokonce začít,” vysvětloval Caitlin Veitz, 28. “Byli jsme si jisti, že něco takového by bylo rychle smrtelné, i kdyby se to ještě neprokázalo.”
Pár se rychle pohyboval. Zpočátku se setkali s lékaři na klinice mateřské fetální medicíny v Fargo. Tam experti pomohli vyloučit jiné genetické anomálie, jako je Downův syndrom, a dospěli k závěru, že pokud by Kieran mohl přežít operaci ektopie cordis, pravděpodobně by se dobře vyhnula, protože její další inter-srdeční vady byly mírné.
“V tom okamžiku jsem se cítil velmi sebejistě,” vzpomněl si na Veitz. “Bylo to opravdu moje” příchod “na okamžik se vším … chtěl jsem jít dopředu a pomoct jí, dokud se chce bojovat.”
Jejich lékaři z Farga odkázali manželku Dr. Josephovi Dearaniovi na klinice Mayo v Rochesteru v Minnesotě. O tři týdny později tam šli, aby se s ním setkali.
“Nikdo nemá hodně zkušeností (s ektopií cordis) – pediatr chirurg může vidět to jednou v jejich kariéře,” řekl Dearani. “Neměli jsme s touto diagnózou konkrétní zkušenosti, ale měli zkušenosti se spojenými dvojčaty, kde někdy skončíte se srdcem, které není zcela v hrudní dutině.”
Dearani poradil páru, aby se nevzdal.
“Chtěli jsme dát tomuto dítěti výstřel a měli jsme šanci dát rodině a dítěti realistickou naději,” řekl Dearani.
Díky trojrozměrnému zobrazování měl velký tým lékařů a specialistů předem pochopení Kieranovy anatomie, což znamenalo, že by mohli velmi dobře plánovat operaci.
Veitz byl naplánován na císařský řez pro 37. týden, ale při její 36ti týdenní schůzce se lékaři začali zabývat Kieranovými vitalitami a rozhodli se naplánovat operaci v ten den.
“Více než 60 lékařů a zdravotních sester z 12 různých týmů (z porodnictví, anestezie, kardiologie, novorozenců a dalších) se shromáždilo za hodinu a půl, aby Kierana dostali co nejvíce do světa,” vysvětloval Veitz.
Za pět hodin byl tým schopen umístit Kieranovo srdce zpátky do těla a přesunout ji na jednotku intenzivní péče. Dearani zdůraznila, že Mayovův interdisciplinární přístup k medicíně je velkou součástí toho, proč byla tato operace tak úspěšná.
“Byl jsem optimistický a jistý, ale byl jsem nervózní,” řekl Dearani. “Jsem velmi šťastný, že jsem obklopen praktikujícími sálu, po levém a pravém.”
Kieran zůstal na pediatrické JIP téměř tři měsíce před návratem domů.
Dnes, Kieran, který bude v březnu 3 roky, je prosperující. V červnu 2023 měla svou tracheostomii (vloženou přes řez do průduchu, aby se usnadnila dýchání) – a ona chodí!
Zatímco Kieran stále potřebuje každodenní léky (diuretika, které vytáhnou tekutinu z jejího srdce a plíce) a doplňky, rodina konečně dokázala strávit nějaký čas mimo nemocnice. Minulé léto absolvovali výlet do Grand Canyonu, aby oslavili svou statečnou malou holčičku.
“V podstatě přepsala to, co většinou ví o stavu,” pokračoval Veitz. “Ona bude vyrůstat, bude dělat všechno, co bude dělat někdo jiný.”
Další informace o pokroku společnosti Kieran naleznete na stránce Kieran Strong společnosti na Facebooku. Další informace o tom, jak můžete pomoci dětem s vrozenými srdečními vadami, navštívte Nadace pro děti.
ti, příběh Kierana je inspirativní a ukazuje, jak důležité je mít přístup k nejlepší medicínské péči. Je úžasné vidět, jak se Kieran zotavuje a prosperuje, a jak se rodina dokázala vyrovnat s touto těžkou situací. Je důležité, aby se věnovala pozornost vrozeným srdečním vadám a aby se poskytovala nejlepší možná léčba pro děti, které s nimi žijí. Doufám, že příběh Kierana bude inspirací pro mnoho rodin, které se potýkají s podobnými výzvami.”