بالنسبة إلى ابن ريتشارد إنجل ، حتى أصغر الخطوات يمكن أن تمثل قفزة في التقدم.
قام كبير المراسلين الأجانب في “إن بي سي نيوز” بإعادة نشر بعض الأخبار العظيمة التي تقاسمتها زوجته حول تحسين ابنهما “هنري” البالغ من العمر عامين ، والذي تظاهر في جلسة حديثة للعلاج اللغوي والكلام..
“لقد حصل على تعليق الشرب من القش ويواصل ممارسة نسخة منخفضة التقنية من eyegaze (قريبا للذهاب التكنولوجيا العالية بالإضافة إلى ذلك) الذهاب H!” كتب زوجة إنجيل ، ماري فورست ، الذي فرح على تقدم ابنها في ما وصفته “وظيفة أم فخورة.”
في وقت سابق من هذا العام ، تحدث إنجل علنا عن اضطراب هنري الوراثي النادر “الذي أخبرنا الأطباء أنه سيتطلب منه الرعاية طوال الحياة على مستوى رعاية الطفل”.
الشرط ، وهو اختلاف لمتلازمة ريت ، ليس لديه علاج أو علاج في الوقت الحالي. لكن هنري يحضر جلسات علاج بدنية ومهنية يومية ، بما في ذلك عدة جلسات في المستشفى ، للمساعدة في تحفيز حواسه.
كان إنجل يتباهى بزوجته ، وهي مزود الرعاية المتفرغ لهنري ، في تغريدة ، حيث وصفها بأنها “أفضل أمية يمكن أن يرضيها هنري. المدافع عنه ، البطل و Cuddler-in-chief “.
يشارك ريتشارد إنجل حالة ابنه الطبية النادرة
Jan.30.202308:58
افتتح إنجل عن كفاح تربية طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة في مقال له اليوم.
“يمكن أن يكون وحيدا عندما تمشي في الشارع وترى الآباء والأمهات مع الأولاد والفتيات” العاديين “تخطي أو السكوتر إلى المدرسة ومعرفة أن حياة طفلك ، ولديك ، لن تكون أبدا مثلهم” ، كما كتب.
“يمكن أن تكون وحيدا عندما تذهب إلى مجموعات اللعب وتلقي نظرة خاطفة على أحد الوالدين يلاحظ أن شيئًا ليس صحيحًا تمامًا بالنسبة لطفلك ، وأنه لا يمشي أو يتحدث أو يجلس مستقيماً ، لكن لا يعرف ماذا ، إن وجد ، ، ليقول.”
وقال إنجل إنه يشعر هو وزوجته أنه من المهم مشاركة قصتهما للمساعدة في زيادة الوعي بالاضطرابات الجينية والسماح للعائلات الأخرى ذات الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة بمعرفة أنه “بينما يشعر بالوحدة هناك ، فهم ليسوا وحدهم”.
كما أرادوا مشاركة الأمل في الأبحاث التي أجريت على اضطراب ابنهم والتحول الجيني الخاص به ، والذي أخبره الأطباء أن العائلة نادرة جدًا.
وقال: “لقد أخبرنا أن حالة هنري نادرة للغاية لدرجة أنها قد تقود العلماء إلى علاج لتغيير حياة هنري وحياة العديد من الأطفال الآخرين الذين يعانون من اضطرابات جينية شديدة”..
ما شاء الله! إنه مذهل أن نرى كيف يمكن لأصغر الخطوات أن تمثل قفزة في التقدم. أنا ممتنة لريتشارد إنجل وزوجته ماري فورست لمشاركتهم قصة ابنهما هنري وتحفيزهم لزيادة الوعي بالاضطرابات الجينية. إنهم يعطون الأمل للعائلات الأخرى ذوي الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة ويشجعون الأبحاث الجينية. أتمنى لهنري كل التقدم والنجاح في حياته.