“أنا أحارب الآن”: ب. سميث في معركتها ضد مرض ألزهايمر

في البداية كان الأمر مجرد مسألة نسيان ، وهو عرض خفي ، كما تبين ، من مرض خطير للغاية ، باربرا سميث – المعروفة للعالم باسم B. Smith – أخبرت TODAY.

ب. سميث على العيش مع مرض الزهايمر: “أنا أحارب”

Mar.13.201506:12

كان زوجها قد لاحظ شيئًا قليلًا أيضًا. “أنت تعرف ، من كون الشخص متعدد المهام إلى أكثر من شخص متسلسل ، والذي كان مختلفا ، أو فعل أشياء كانت خارجة عن المألوف ، مثل” ، “حسنا ، ماذا كان ذلك؟” ، قال دان Gasby.

عندما أثارت سميث ، الطراز الشهير ، صاحب المطعم والمضيف الفوضو في البرنامج التلفزيوني الشهير “ب. سميث مع ستايل” مخاوفها للطبيب ، كان التشخيص مفجعًا: كان مرض الزهايمر.

قالت ل “روكر” في TODAY: “كان لدي دموع في عيني”. “ولكن في نفس الوقت قلت أيضًا ،” لن أعطيها. سوف أقاتل “.

شاركت سميث وغاسبي ، اللذان كانا معاً لمدة 23 عاماً ، مع TODAY مؤخراً كيف يقاتل الزوجان بشجاعة مرض الدماغ التنكسي التدريجي كل يوم ولماذا قررت القيام بإعلان خدمة عامة لسجل صحة الدماغ.

الأمل ، كما يقول سميث ، هو أنه من خلال التحدث علناً يمكنها أن تشجع المزيد من الناس – وخاصة الأقليات – على التوقيع على التسجيل والتطوع للتجارب السريرية التي تبحث عن علاج للمرض.

عندما أخبر سميث زوجها عن التشخيص قبل أربع سنوات ، فاجأته.

في البداية ، “أنت لا تصدق ذلك ، هناك إنكار كامل ،” ثم تقول غاسبي: “ثم تذهب إلى نقطة الغضب ثم تذهب إلى نقطة الإحباط. ثم تذهب إلى نقطة تلعن الله وتقول: لماذا؟ لا تستحق هذا “.

“إذا كان أي شخص لا يستحق ذلك ، فهذه المرأة لأنها أحلى إنسان ، لا تمنعها. ثم بعد أن تلعن الله ، تعتذر “.

كما تقدم المرض لسميث ، لذلك لدينا المشاكل التي تسببها.

في شهر تشرين الثاني (نوفمبر) الماضي ، أصبحت متلهفة ومتجولة في شوارع مدينة نيويورك لأكثر من 17 ساعة. لقد حصلت على حافلة متجهة إلى هامبتونز ، لكنها لم تصل أبداً.

“اعتقدت أنني فقدت لها” ، وقال Gasby TODAY. “ظننت أنني فقدتها. كان الأمر أشبه بالعيش في كابوس ، لكنك مستيقظًا. “

عندما وصلت إلى البيت ورأت كيف كان زوجها قلقًا ، كان سميث متنازلاً.

قالت وهي تضحك: “شعرت وكأنني فتاة سيئة”. “قليلا فقط. لكنني أردت أن أكون حراً “

استغرق هذا الجهد للحصول على طعم مرة أخرى من ما كانت حياتها القديمة مثل الكثير من سميث.

“لقد نامت ليوم واحد” ، قال جاسباي. “وكان لديها بثور على أقدامها.”

على الرغم من أن المرض قد جعل الحياة – بل وحتى التحدث – أكثر صعوبة ، إلا أن سميث يقاتل.

قالت: “أنا أقاتل”. “أنا أحارب الآن.”

مهمتها هي الحصول على المزيد من الأشخاص ، وخاصة الأقليات ، للمساعدة في البحث والتسجيل في التجارب السريرية. وقد سجلت إعلانًا للخدمة العامة باستخدام سجل صحة الدماغ ، وحثت الناس على الذهاب إلى موقعها الإلكتروني لإجراء اختبارات معرفية ، وربما التسجيل في تجربة سريرية.

شاهد B.B’s Smith الجديدة لمرض الزهايمر في الأبحاث PSA

Mar.13.201500:30

قد تكون هذه الرسالة مهمة بشكل خاص للأمريكيين من أصل أفريقي والأسبان. ووفقًا لرابطة ألزهايمر ، فإن الأمريكيين من أصل أفريقي يتضاعف احتمال الإصابة بالتهاب المفاصل لدى ذوي البشرة البيضاء ، في حين يزداد احتمال إصابة الأمريكيين ذوي الأصل اللاتيني بأكثر من مرة ونصف مقارنة بالبيض..

والأسوأ من ذلك أن الأقليات أقل عرضة للتشخيص.

ولا يزال هناك عدم ثقة كبير بالباحثين من بين بعض الأقليات ، كما يقول الدكتور إيفيت شلين ، أستاذ الطب النفسي ، والأشعة والأعصاب في كلية الطب في جامعة بيرلمان في بنسلفانيا. وتأمل Sheline أن يساعد إعلان PSA التابع لشركة Smith في تبديد بعض عدم الثقة هذا.

“هذا سيكون مجرد ظاهرة” ، قال شيلين ، وهو أيضا مدير مركز العصبية في الاكتئاب والإجهاد (CNDS) ، التي تتعاون مع قلم المحكمة. “أي شيء يمكن القيام به لزيادة التوظيف سيكون أمراً عظيماً.”

يمكن لأي شخص الاشتراك في موقع Brain Health Registry على الويب. “يقوم الناس بالتسجيل ، ويقدمون معلوماتهم الديموغرافية – حتى نتمكن من معرفة مكانهم – ثم يقومون بعد ذلك بإجراء العديد من الاختبارات والجوانب التي يريدونها. هناك العديد من الأنواع المختلفة من الاختبارات الإدراكية. يقول شيلين: إن الأمر يتعلق في الغالب بالأشخاص الذين يرغبون في تتبع تقدم صحة الدماغ مع مرور الوقت.

وبمجرد تسجيل المتطوعين واتخاذهم سلسلة من الاختبارات ، يتم تشجيعهم على العودة وإعادة الاختبار مرة كل ثلاثة إلى ستة أشهر حتى يتمكن الباحثون من رؤية كيف يقومون بذلك. هناك أيضًا مكان على الموقع حيث يمكن للأشخاص الاشتراك في التجارب السريرية ، مثل مجموعة Sheline التي تعمل عليها ، والتي تبحث في العلاجات الممكنة لمرض الزهايمر في الشباب الأصحاء..

يعرف سميث و Gasby أن الحياة ستصبح أكثر تحديًا مع مرور الوقت ، لكنهم يحاولون التمسك بالحاضر قدر الإمكان.

“أول شيء أفكر فيه هو محاولة خلق أفضل لحظات ممكنة يمكن أن يكون لدينا ،” قال غاسباي “إذا كان علي أن أفعل ذلك مرة أخرى ، كنت سأكون سعيدا لها أن تختارني كما كنت لأ اخترها “.

بالنسبة إلى سميث ، فإن وجود مثل هذا الشريك المحب والمخلص يجعل الفرق مع المرض الذي يمكن أن يكون شديدًا.

“أنا أتعامل معها بطريقة عملية” ، قالت. “أعلم أني حصلت على مشكلة. أحيانا يجعلني دامعة. ولكن لأن لدي دعمًا كبيرًا مع زوجي وعائلتي ، فأنا أبدو بخير. أنا أفعل جيد بالفعل. “

ليندا كارول هي مساهم منتظم في NBCNews.com و TODAY.com. شاركت في تأليف كتاب “أزمة الارتجاج: تشريح وباء صامت” و “مبارزة من أجل التاج” التي تم نشرها مؤخرًا ، وأليدار ، ورايزنج أكبر منافسة.

تم نشر هذه المقالة في الأصل في 13 آذار 2015 في تمام الساعة 8:27 صباحًا بالتوقيت الشرقي.