“Essen hat mich nur noch kränker gemacht”: Warum Zöliakie eine so frustrierende Diagnose ist

Nach der Geburt ihres Sohnes im April 2023 war Rachel Carlson verwirrt – sie war immer noch angewidert. Das mulmige Gefühl, das sie während ihrer Schwangerschaft hatte, ging nicht weg.

“Ich dachte, es hätte mit der Heilung nach der Geburt zu tun. Es war schmerzhaft und ärgerlich “, sagte Carlson, 36, aus Pittsburgh, TODAY.

Monate später fühlte sich Carlson immer noch krank. Ihr Geburtshelfer testete ihre Leber- und Gallenblasenfunktion. Sie sahen gesund aus, aber ein Bluttest ergab, dass sie anämisch war. Carlson fing an, Eisen zu nehmen, doch ihre Symptome ließen nicht nach und ihr Appetit nahm ab.

“Ich aß eine Mahlzeit am Tag und ich verhungerte”, sagte sie. “Essen hat mich nur noch kränker gemacht.”

Sie ließ 50 Pfund fallen und war ständig ängstlich. Schließlich prüfte ihr Hausarzt Carlson auf Zöliakie. Der Bluttest war positiv – sie müsste für den Rest ihres Lebens glutenfrei sein.

“Das hat meine Welt einfach erschüttert. Ich bin der Yelp Community Manager; Ich esse für meinen Job “, sagte Carlson.

Carlson ist eine der geschätzten 3 Millionen Menschen in den USA, die an Zöliakie leiden. Es ist schwer zu identifizieren – einige Leute gehen Jahre, bevor sie eine Diagnose bekommen – und es verursacht nicht immer Symptome. Die einzige Behandlung ist eine glutenfreie Diät. Aber weil Gluten so schwer zu vermeiden ist, leidet fast die Hälfte der diagnostizierten Zöliakiepatienten nach neueren Untersuchungen weiterhin an Symptomen.

Die Krankheit wird definiert als “eine Unfähigkeit, das Protein zu tolerieren, das von Weizen, Gerste und Roggen kommt”, sagte Dr. Ivor Hill, Direktor des Zöliakie-Zentrums am Nationwide Children’s Hospital in Columbus, Ohio.

Während Carlson sich vor 2023 nicht an viele Symptome erinnert, erinnerte sie sich daran, dass sie 2003 einen schweren “Gehirnnebel” erlebte, ein häufiges Symptom der Zöliakie.

“Ich dachte, ich hätte einen Gehirntumor. Ich wusste nicht, dass es Zöliakie ist “, sagte sie.

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Mary Lynn Mack lebte auch mit nicht diagnostizierter Zöliakie seit Jahren. Sie hatte häufige Migräne und Durchfall und erhielt erst nach einer Knochendichtemessung auf einer Gesundheitsmesse eine Diagnose. Die Frau, die den Test ausführte, dachte, dass es einen Fehler gab: Macks Knochendichte war die einer älteren Frau.

“Ich weiß jetzt, dass ich seit Jahren krank war und viele Symptome übersehen wurden”, erzählte Mack, 40, aus Pittsburgh TODAY.

Verwirrende Symptome führen zu einer verpassten Diagnose

Während einige Symptome näher mit Zöliakie verbunden sind, berichten Menschen eine Vielzahl von Beschwerden zu haben.

“Etwas über Gluten löst an der Auskleidung des Gastrointestinaltrakts aus … Und es löst diese entzündliche Kaskade aus”, sagte Dr. David Levinthal, Direktor des Neurogastroenterologie- und Motilitätszentrums der Universität von Pittsburgh Medical Center, TODAY.

Laut Hill und Levinthal gehören zu den klassischen Symptomen:

• Blähungen
• Krämpfe
• Durchfall
• Verstopfung

Aber Menschen erleben auch eine Vielzahl von anderen Symptomen, darunter:

• Gewichtsverlust
• Anämie
• B12-Mangel
• Hirnnebel, die Unfähigkeit klar zu denken oder sich zu erinnern
• Neuropathie, Taubheit der Hände und Füße
• Arthritis
• Osteoporose
• Unfruchtbarkeit oder häufige Fehlgeburten
• Dermatitis herpetiformis, ein anhaltender juckender Blasenausschlag

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“Es kann buchstäblich mit allem, was man sich vorstellen kann präsentieren. Das ist wahrscheinlich der Grund, warum es nicht ausreichend diagnostiziert wird “, erklärte Hill.

Das ist Mack passiert. Ihre Ärzte behandelten sie wegen Reizdarmsyndrom und Migräne. Nachdem sie Gluten ausgeschnitten hatte, verschwanden die Kopfschmerzen und der Durchfall.

“Ich hatte keine Ahnung, wie krank ich war, bis ich meine Ernährung geändert habe”, sagte sie. “Es hat mein Leben gestört und mich dazu gebracht Dinge zu verpassen.”

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Experten sind unsicher, warum Menschen Zöliakie entwickeln. Sie wissen, dass es sich um eine genetische Autoimmunkrankheit handelt, die durch Glutenexposition ausgelöst wird. Und es gibt Spekulationen, dass ein bestimmter Virus oder ein Trauma seinen Ausbruch verursachen könnte. Aber die Forscher versuchen, es besser zu verstehen.

“Warum ist Zöliakie so variabel”, sagte Hill. “Es kann einige zusätzliche Faktoren geben, die den Beginn verursachen.”

Um festzustellen, ob jemand Zöliakie hat, führen Ärzte einen Bluttest durch. Wenn es für die mit der Krankheit verbundenen Antikörper positiv zurückkommt, führen sie eine Endoskopie mit einer Biopsie durch, um dies zu bestätigen.

Der Kampf, glutenfrei zu sein

“Ich hasse es, den Menschen zu sagen, dass sie Zöliakie haben, weil es keinen Endpunkt gibt”, sagte Levinthal. “Du kannst nie wieder Gluten haben.”

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Trotz der Fülle an glutenfreien Produkten bleibt das Leben ohne sie eine Herausforderung.

“Überall ist Gluten versteckt”, sagte Hill. “Es ist in Flüssigkeiten und Feststoffen … Sie können es sogar in einigen Drogen bekommen.”

Nachdem Carlson ihre Diagnose erhalten hatte, besuchte sie einen Ernährungsberater, der auf Zöliakie spezialisiert war. Und was sie Carlson erzählte, versetzte sie in Panik: Sie schlug vor, dass Carlson, wenn sie gesund sein wollte, alles auslassen sollte, was dazu führen konnte, dass sie versehentlich Gluten konsumierte – kein Essen mehr in Restaurants oder Bier, Whisky oder Gin. Sie konnte nicht einmal Lippenstift verwenden, weil Kosmetika Gluten enthalten.

“Ich dachte” Ich werde nie ein normales Leben haben “, sagte sie. “Alles was Spaß macht, kann ich nie wieder machen.”

Aber es gibt Hoffnung auf neue Behandlungen. Ein Medikament wird entwickelt, um Menschen zu helfen, Gluten zu vertragen – ähnlich wie Pillen für Menschen mit Laktoseintoleranz – sowie ein Medikament, das auf die Zellen des Magen-Darm-Trakts wirken kann. Forscher versuchen auch, einen Impfstoff zu entwickeln, um eine bestimmte Art von Zöliakie zu verhindern.

Aber das kann Jahre dauern, bis Menschen davon profitieren können.

“Es gibt in diesem Stadium nichts, was die glutenfreie Diät ersetzen könnte”, sagte Hill. “Was auch immer Forscher sich einfallen lassen, sie muss so sicher und effektiv sein wie die glutenfreie Ernährung.”