Dinge, von denen ich wünschte, ich hätte gewusst, dass ich ein Kind mit Autismus habe

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Es gibt ein Sprichwort, das oft wiederholt wird, weil es wahr ist: Wenn du eine Person mit Autismus getroffen hast, hast du eine Person mit Autismus getroffen. Das liegt daran, dass Kinder (und Erwachsene) im Autismus-Spektrum sehr unterschiedlich sind. Es gibt keine einzige richtige Straßenkarte, wenn man sie aufzieht, lehrt und liebt.

April ist Autismus Monat und HEUTE sprach mit zahlreichen Eltern und Angehörigen über das, was sie gelernt haben – und anderen erzählen möchten – auf ihren besonderen Autismus Reisen.

1. Mach dir keine Sorgen darüber, was andere Leute denken

“Der befreiendste Moment dieser Reise war für uns, als wir aufgehört haben, uns Sorgen um die öffentliche Erscheinung zu machen. Ihr Kind braucht, dass Sie zu 100 Prozent mit ihnen und ihren Erlebnissen übereinstimmen und sich nicht darum sorgen, wie Sie wahrgenommen werden. “

-Sarah McKamey, Sohn Micah, 9, Manchester, Tenn

McKamey
Sarah McKamey und Sohn Micah.Sarah McKamey

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2. Wenn es um Autismus geht, passt eine Größe nicht für alle

“Ich wünschte, ich wüsste, dass Autismus nicht die Krankheit ist – Ignoranz ist. Wenn Sie ein PlayStation-Spiel in eine Xbox einbauen, würde es funktionieren? Natürlich nicht. Bedeutet das, dass die Xbox kaputt ist? Nein. Das gleiche gilt für ein Kind mit Autismus. Nur weil sie nicht lernen, was “typische” Kinder tun, bedeutet das nicht, dass etwas mit ihnen nicht stimmt. Es bedeutet, dass wir als Eltern, Betreuer, Freunde, Nachbarn und Lehrer verschiedene Wege finden müssen, um eine Verbindung herzustellen. “

Laura Jones, Kinder Kate 12, Jack 11, Maxx 9, Lambertville, N.J.

Jones
Laura Jones und Familie.Biker Ballerina

3. Wissen, dass medizinische Probleme beteiligt sein können

“Ich wünschte, ich hätte von Anfang an von den unsichtbaren medizinischen Problemen von Autismus gewusst. Jahrelang hatte ich keine Ahnung, dass gastrointestinale Dysfunktion, einschließlich Verstopfung, saurem Reflux, Entzündungen und Schmerzen, Schlafmuster, Stimmung, Reizbarkeit, Aggression, Aufmerksamkeit und sogar Kommunikation dramatisch beeinflussen könnte. Unser Sohn musste all diese Probleme täglich alleine durchleben und es bricht mir das Herz, dass wir nie die Ursache vieler seiner Kämpfe vermutet haben. “

-Janet Lintala, Sohn Evan, 22, West Virginia

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4. Sei dankbar für die starke Verbindung, die du und dein Kind schmieden werden

“Im Nachdenken über die letzten 24 Jahre unserer Reise werde ich Folgendes sagen: Mein Sohn gibt mir jeden Tag 100 Küsse und Umarmungen, er ist immer glücklich, mich zu sehen und er wird immer bei mir sein. Er lügt nicht und er urt nicht. Er heißt jeden willkommen, der seine Welt betreten möchte. Auf der anderen Seite sieht mich mein Vater ungefähr zweimal im Jahr, seit wir 1000 Meilen voneinander entfernt leben. Also, welcher Vater ist besser dran? Es ist nicht besser oder schlechter, es ist einfach anders. Sobald Sie das verstanden haben, wird Ihre Straße glatter. “

Scott Sanes, Sohn Jache, 24, Great Barrington, Mass.

Jache
Scott Sanes sagt, dass sein Sohn, Jache gezeigt, ihm 100 Küsse und Umarmungen pro Tag gibt.Scott Sanes

5. Priorisierung der Unabhängigkeit und Kommunikation

“Nachdem medizinische Grundbedürfnisse erfüllt sind und Sie herausfinden, wie Sie mit dem” Alltag “umgehen, empfehle ich, dass die Eltern den Bereichen Kommunikation, Selbsthilfe und sozial angemessenen Fähigkeiten besondere Aufmerksamkeit schenken. Ein Kind, das über hohe akademische Fähigkeiten verfügt, aber schlechte Kommunikationsfähigkeiten, Hygiene oder eine Neigung, andere zu verletzen, wird ihre Möglichkeiten stark einschränken. “

-Nicole Sugrue, Sohn Adem, 19, Port Washington, N.Y.

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Sugrue
Nicole Sugrue und Sohn Adem.Nicole Sugrue

6. Vertraue deinen Instinkten sogar mit dem Rat des Arztes

“Ich wünschte, ich wüsste damals, dass es in Ordnung ist, eine zweite Meinung zu bekommen, wenn dein Bauchgefühl sagt, dass der Arzt falsch liegt. Wir wussten, dass Gavin Autismus hatte. Dennoch wurde uns gesagt, dass er ADHS hatte, dass er Angst und Depression hatte. Es dauerte seine erste psychiatrische Hospitalisierung im Alter von acht Jahren für einen Psychiater, um schließlich zu sagen, dass er dachte, dass Gavin Asperger hatte. Uns wurde immer gesagt: “Warum ist Ihnen eine Diagnose so wichtig? Es ist nur ein Etikett. “Weil die richtige Diagnose die richtige Behandlung bedeutet. Jetzt hat er einen Job, er ist in Schulaktivitäten involviert. Im Herbst geht er aufs College, um Chemielehrer zu werden. “

Shannon Smyth, Sohn Gavin Nelson, 18, Lake Ariel, Penn.

7. Suchen Sie einen Mentor

“Rückblickend wäre es hilfreich gewesen, einen Mentor oder jemanden gehabt zu haben, der bereits die Straße gegangen war, der ich gegenüberstand. Anfangs war die Diagnose überwältigend. Gerade als ein Fahrer auf einem Road Trip in Besucherzentren Informationen eincheckt, habe ich nach Wegen gesucht, wie ich nicht nur die Zukunft als seine primäre Bezugsperson bewältigen kann, sondern auch, wie ich seine unmittelbaren und zukünftigen medizinischen Ausgaben und Pflege finanzieren kann. Meine Erfahrungen haben mir den Wunsch geschenkt, diejenigen zu beraten, mit denen ich in Kontakt komme, die mit der Zukunft konfrontiert sind, der ich gegenüberstand. “

-Lisa Bamburg, Sohn Joel 20, Jacksonville, Ark.

8. Achten Sie bei älteren Kindern und jungen Erwachsenen auf Anzeichen einer Depression

“Obwohl es gut ist, dein autistisches Kind in ein normales Schulsystem zu integrieren, sei dir bewusst, dass die meisten autistischen Kinder, die integriert werden können, vollkommen bewusst sind, dass sie autistisch sind und wenn sie Teenager werden zu Depression. Mein Bruder ist in jungen Jahren ins System gegangen und hat sogar das College abgeschlossen. Selbst hochintelligente Kinder im Spektrum haben Schwierigkeiten, ihren Platz in der Welt zu finden. Es wird nicht oft darüber gesprochen, aber es ist sehr wichtig, mehr Aufmerksamkeit zu bringen. “

-Tanya Ryno, 47, Bruder, 24, Alpine, N.J. und Maine

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9. Wenn Sie Ihre Erwartungen ändern, wird die Welt wachsen

“Ich wünschte, wir wüssten, dass Autismus nur anders ist, nicht weniger. Anstelle von Baseballspielen in der Grundschule würden wir sensorische Integrationsprogramme haben. Ich wünschte, wir wüssten dann, dass es in Ordnung sein wird Einige Tage werden schwer sein, manche Tage werden schön sein und am Ende jedes von ihnen, wenn wir unseren Sohn ins Bett stecken, ist das Wichtigste, was wir tun können, sicherzustellen, dass er weiß, dass er geliebt wird. “

-Tabatha und Tony Rainwater, Sohn Junior, 5, Knoxville, Tenn.

Ekeliger Mann
Grayden Grossman mit seinen Eltern.Steven Grossman

10. Feiern Sie alle Errungenschaften Ihres Kindes

“Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass wir im Gegensatz zu anderen Eltern nicht einmal den kleinsten Erfolg oder Meilenstein für selbstverständlich halten können. Als unser Sohn kampflos seinen Mantel anzog und ihm sagte, dass ihm kalt sei, wann er während des Musikunterrichts an der Kreiszeit teilnehmen könne und wann er mit den anderen Kindern auf seiner Show auf die Bühne kam wir haben gefeiert.”

Steven Grossman, Sohn Grayden, 6, Los Angeles, Kalifornien.

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27. März 201704:43 Uhr