“Тази сутрин нашата смела пеперуда мирно напусна този свят”, писаха родителите на Гуендолин Стронг в Facebook страницата на фондацията си в събота следобед.
Гуендолин Сил, момиче, което завладя сърцата на читателите със забележителната си решимост да бъде редовен втори клас, въпреки че има спинална мускулна атрофия (SMA), дегенеративна болест, която засяга всички доброволни мускули. Тя беше на 7 години.
Докато Гендолийн бил невербален и загубил способността си да се усмихва, тя използвала очите и звуците си, за да общува с всички, с които се запознала.
– Гуендолин ни научи повече, отколкото някога можехме да си представим за дете. Тя беше мъдра, тя беше истинна за себе си и тя ни показа как да сме смели … Гуендолин определи “Никога не се отказвай” дори при преминаването й. Тя беше просто готова – казаха нейните родители.
Диагностицирана като бебе с SMA Тип I, Гендолийн разчиташе на денонощна медицинска помощ, за да я задържи жива. Дихателен апарат беше свързан с маска на носа си. Засмукващата машина, която трябваше да бъде използвана от 10 до 12 пъти в училище, й попречи да се задави. Тя яде през тръба за хранене и зависеше от лежеща инвалидна количка.
Родителите й се притесняваха, че една обикновена инфекция, която се е вдигнала в училище, може да я убие. И се притесняваха, че никой няма да иска да се омъжи за малкото момиче в инвалидната количка.
“Страхувах се, че децата ще приемат Гуендолин, което е най-важното нещо за нея”, каза Виктория Стронг пред майка на Гуендолин. “Но също толкова ужасно, че родителите им не биха искали децата им да се доближат до малко момиченце, което всички знаем, с SMA, ще загубим един ден”.
Но нещо извънредно се случи във Вашингтонския елементарен в Санта Барбара, Калифорния – Гуендолин направи съвсем обикновени приятели и съученици, лекувани я като всички останали.
Тя имала най-добрата си приятелка Миабела Сир, която споделяла страстта си за кукли “Американ Момиче” и избрала Гуендолин като свой спътник при пътуването си за специално пътуване до магазина на Лос Анджелис Американски момиче.
Gwendolyn отпразнува 7-ия си рожден ден – огромен крайъгълен камък за семействата на SMA, един от многото Strongs е вечно благодарен, че сподели с дъщеря си – както много малки момичета правят, заобиколени от приятели в “замразената”.
Майка й описва последните две години в училище като “красив, социален опит” и казва, че всяка сутрин е била “издухана”, когато съучениците на Гуендолин ще се разхождат, за да говорят за уикендите си.
– Ще погледнат право в очите й и ще попитат: “Гуендолин имаше добър уикенд?” Те вдигат ръце, “да” или “не”, за да може да реагира с движението на очите си “, обясни Силният миналия октомври. “” Да? Отидохте ли в зоологическата градина? И те в крайна сметка имат този дълъг разговор по естествен начин като приятели. “
SMA засяга около 1 на 10 000 души и прогнозата е слаба за бебета, според Националния институт по неврологични заболявания и инсулт. Повечето деца с SMA Type-I умират през първите две години. В момента няма одобрени лечения за SMA и 1 от 50 души – около шест милиона американци – са носители на дефектен ген SMN1, който причинява заболяването и може да бъде открит чрез кръвен тест. Напоследък фармацевтичните продукти на ISIS съобщават обещаващи данни от проучване във фаза II за лекарство, което би могло да помогне на бебетата от тип I от SMA. Наркотикът все още е в опити, като очакванията са до 2023 г..
За да отразят устойчивия дух на Гендолин, родителите й основаха Гуендолинова силна фондация с годишна програма за подпомагане на изследванията на SMA и да помогнат за разработването на уникално приложение за iPad за невербални пациенти – нещо, което може да улесни децата като Гуендолин да присъстват училища с неспециални нужди.
“Не мога да ви кажа колко семейства сме срещали с деца с SMA, които са починали”, каза Бил Стронг. “И ние знаем колко щастливи сме ние дори да имаме възможността да посещаваме училище”.
“Нашите сърца болят и ни липсва нашето малко момиченце”, казаха родителите на Гуендолин за “ДНЕС”. – Но ние се утешаваме, знаейки, че през целия си живот Гуендолин я е живял по най-добрия начин. Тя постоянно се буташе и ни насърчаваше да намерим начин да живее напълно. И по пътя срещнахме невероятни хора, които се влюбиха в малкото ни момиче и ни помогнаха да й дадем света.
Якоба Устрит е журналист в областта на здравеопазването и културата в Ню Йорк, който също пише за Атлантическия океан. Следвайте я на Twitter @JacobaUrist.
Това е много тъжна новина за Гуендолин Стронг. Тя беше много смело момиче, което ни вдъхновяваше с решимостта си да бъде редовен втори клас, въпреки че имаше спинална мускулна атрофия (SMA). Това е много тежка болест, която засяга всички доброволни мускули. Нейните родители са много горди от нея и казват, че тя ги научи много неща. Те също така казват, че тя беше мъдра и истинна за себе си и ни показа как да бъдем смели. Нейната история е вдъхновяваща и ни показва, че никога не трябва да се отказваме. Нека си спомним за Гуендолин и да продължим да се борим срещу тази тежка болест.