"Смели пеперуди": 7-годишните, които са заловили сърцата, се поддават на фатално заболяване

“Смели пеперуди”: 7-годишните, които са заловили сърцата, се поддават на фатално заболяване

“Тази сутрин нашата смела пеперуда мирно напусна този свят”, писаха родителите на Гуендолин Стронг в Facebook страницата на фондацията си в събота следобед.

Гуендолин Сил, момиче, което завладя сърцата на читателите със забележителната си решимост да бъде редовен втори клас, въпреки че има спинална мускулна атрофия (SMA), дегенеративна болест, която засяга всички доброволни мускули. Тя беше на 7 години.

Гуендолин Strong who has died after succumbing to Spinal Muscular Atrophy.
Gwendolyn Strong е починал, след като се поддал на спиналната мускулна атрофия.Учтивост Бил Сил

Докато Гендолийн бил невербален и загубил способността си да се усмихва, тя използвала очите и звуците си, за да общува с всички, с които се запознала.

– Гуендолин ни научи повече, отколкото някога можехме да си представим за дете. Тя беше мъдра, тя беше истинна за себе си и тя ни показа как да сме смели … Гуендолин определи “Никога не се отказвай” дори при преминаването й. Тя беше просто готова – казаха нейните родители.

Диагностицирана като бебе с SMA Тип I, Гендолийн разчиташе на денонощна медицинска помощ, за да я задържи жива. Дихателен апарат беше свързан с маска на носа си. Засмукващата машина, която трябваше да бъде използвана от 10 до 12 пъти в училище, й попречи да се задави. Тя яде през тръба за хранене и зависеше от лежеща инвалидна количка.

Гуендолин Strong dies
Всичко за един и един за всички: Гуендолин и приятели, които си играят заедно на полево пътешествие.С любезното съдействие на Виктория Силна

Родителите й се притесняваха, че една обикновена инфекция, която се е вдигнала в училище, може да я убие. И се притесняваха, че никой няма да иска да се омъжи за малкото момиче в инвалидната количка.

“Страхувах се, че децата ще приемат Гуендолин, което е най-важното нещо за нея”, каза Виктория Стронг пред майка на Гуендолин. “Но също толкова ужасно, че родителите им не биха искали децата им да се доближат до малко момиченце, което всички знаем, с SMA, ще загубим един ден”.

Но нещо извънредно се случи във Вашингтонския елементарен в Санта Барбара, Калифорния – Гуендолин направи съвсем обикновени приятели и съученици, лекувани я като всички останали.

Гуендолин Strong dies
Музикална първа класа, “Джак и зърната”. Гуендолин свиреше гъската, която поставила златните яйца.С любезното съдействие на Виктория Силна

Тя имала най-добрата си приятелка Миабела Сир, която споделяла страстта си за кукли “Американ Момиче” и избрала Гуендолин като свой спътник при пътуването си за специално пътуване до магазина на Лос Анджелис Американски момиче.

Gwendolyn отпразнува 7-ия си рожден ден – огромен крайъгълен камък за семействата на SMA, един от многото Strongs е вечно благодарен, че сподели с дъщеря си – както много малки момичета правят, заобиколени от приятели в “замразената”.

Гуендолин Strong dies
Гуендолин, заедно с родителите си Виктория и Бил Стронг.С любезното съдействие на Виктория Силна

Майка й описва последните две години в училище като “красив, социален опит” и казва, че всяка сутрин е била “издухана”, когато съучениците на Гуендолин ще се разхождат, за да говорят за уикендите си.

– Ще погледнат право в очите й и ще попитат: “Гуендолин имаше добър уикенд?” Те вдигат ръце, “да” или “не”, за да може да реагира с движението на очите си “, обясни Силният миналия октомври. “” Да? Отидохте ли в зоологическата градина? И те в крайна сметка имат този дълъг разговор по естествен начин като приятели. “

SMA засяга около 1 на 10 000 души и прогнозата е слаба за бебета, според Националния институт по неврологични заболявания и инсулт. Повечето деца с SMA Type-I умират през първите две години. В момента няма одобрени лечения за SMA и 1 от 50 души – около шест милиона американци – са носители на дефектен ген SMN1, който причинява заболяването и може да бъде открит чрез кръвен тест. Напоследък фармацевтичните продукти на ISIS съобщават обещаващи данни от проучване във фаза II за лекарство, което би могло да помогне на бебетата от тип I от SMA. Наркотикът все още е в опити, като очакванията са до 2017 г..

Гуендолин Strong dies
Гуендолин ходи на училище с приятели сутринта.С любезното съдействие на Виктория Силна

За да отразят устойчивия дух на Гендолин, родителите й основаха Гуендолинова силна фондация с годишна програма за подпомагане на изследванията на SMA и да помогнат за разработването на уникално приложение за iPad за невербални пациенти – нещо, което може да улесни децата като Гуендолин да присъстват училища с неспециални нужди.

“Не мога да ви кажа колко семейства сме срещали с деца с SMA, които са починали”, каза Бил Стронг. “И ние знаем колко щастливи сме ние дори да имаме възможността да посещаваме училище”.

“Нашите сърца болят и ни липсва нашето малко момиченце”, казаха родителите на Гуендолин за “ДНЕС”. – Но ние се утешаваме, знаейки, че през целия си живот Гуендолин я е живял по най-добрия начин. Тя постоянно се буташе и ни насърчаваше да намерим начин да живее напълно. И по пътя срещнахме невероятни хора, които се влюбиха в малкото ни момиче и ни помогнаха да й дадем света.

Якоба Устрит е журналист в областта на здравеопазването и културата в Ню Йорк, който също пише за Атлантическия океан. Следвайте я на Twitter @JacobaUrist.

About the author

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

13 − = 7

Adblock
detector