Nachdem sie eine seltene Krankheit überlebt haben, machen die Zwillinge “einfach großartig”

Nachdem Sally Bailey im Januar 2015 ein Baby wegen einer Fehlgeburt verloren hatte, war sie erstaunt, nachdem sie im April erfahren hatte, dass sie wieder schwanger war. Als sie zu ihrem zweiten Ultraschall kam, entdeckte sie und Ehemann Brandon, dass sie Zwillinge trug.

“Es war ein Licht in der Trauer. Wir trauerten immer noch um den Verlust des ersten Kindes “, sagte sie TODAY. “Wir haben (Zwillinge) überhaupt nicht erwartet. Aber wir waren so aufgeregt. “

Nach dem Lernen der Zwillinge waren Mädchen, die Baileys erhielten auch einige beunruhigende Nachrichten. Ihre Mädchen waren monochoriale Zwillinge, eineiige Zwillinge, die die gleiche Plazenta teilen, und sie litten an einer seltenen Krankheit, die Zwillings- oder Zwillingstransfusionssyndrom genannt wird, bei der Zwillinge die gleichen Blutgefäße teilen.

“Es war ziemlich verheerend. Alle werden schwanger und denken, dass das schön wird “, sagte Bailey.” Sobald wir herausfanden, dass wir diesen Zustand hatten, wussten wir, dass das nicht der Fall sein würde. “

Ohne Behandlung ist das Syndrom fast immer tödlich, sagt Dr. Stephen Emery, der Bailey nicht behandelte.

“Es ist eine schreckliche Krankheit”, sagt Emery, Direktor des Zentrums für innovative fetale Intervention im Magee-Womens Hospital der UPMC. “Diese Zwillinge sind im Wesentlichen miteinander verbunden; sie sind nicht in der Brust oder der Hüfte oder dem Kopf verbunden, sie sind durch die Blutgefäße verbunden. “

Twin-to-Twin-Transfusionssyndrom: Mütter treffen sich zusammen, um das Bewusstsein zu erhöhen

Dez. 16.201503:21

Beim Zwilling-zu-Zwilling-Transfusionssyndrom spendet ein Zwilling im Wesentlichen Blut an das andere. Der Spenderzwilling wird anämisch, kann keinen Urin produzieren und wächst nicht, während der Empfänger zu viel Blut erhält und zu viel uriniert. Der Empfänger leidet an Polyhydramnion, wo zu viel Flüssigkeit die Fruchtblase überschwemmt.

Bis vor kurzem konnten Ärzte sehr wenig tun, um die Bedingung zu behandeln, aber jetzt haben Ärzte minimal-invasive Chirurgie und Laser verwendet, um die Blutgefäße zu trennen und zu kauterisieren und zu verhindern, dass die Zwillinge Blut teilen; Dies führt zu einer Überlebensrate von 65 Prozent für beide Zwillinge. Bailey war ein guter Kandidat für das Verfahren und sie und Brandon zogen von Oklahoma City nach Dallas, um näher an Spezialisten zu sein.

Während Bailey auf die Behandlung wartete, erfuhr das Paar, dass Paige, der Empfängerzwilling, ebenfalls an einer Lungenstenose litt, was bedeutet, dass sich ihre Pulmonalklappe nicht vollständig öffnet. Die Ärzte glaubten, dass Paiges Herzproblem nichts mit dem Zwillings- oder Zwillingstransfusionssyndrom zu tun hatte, aber sie wusste, dass sie nach der Geburt operiert werden musste – von einem Herzkatheter bis zu einer Operation am offenen Herzen.

“Wenn das ihr Leben retten würde, war es keine Frage, dass wir es tun würden”, sagt Bailey.

Aber als Bailey sich auf ihre Operation vorbereitete, geschah etwas Erstaunliches. Der Zustand hörte auf, sich zu verschlechtern. Es ging nicht weg, aber die Ärzte dachten nicht mehr, dass eine Operation nötig wäre.

“Es war einfach ein absolutes Wunder, dass die Mädchen das ohne die Operation überleben konnten”, sagt Bailey. “Diese Mädchen … kämpften so hart in meinem Bauch um zu überleben.”

Mit 34 Wochen ging Bailey in die Wehen und Ärzte lieferten Paige und Ella via C-Sektion. Die Ärzte entführten beide Mädchen – Paige ins Zentrum für Kindermedizin in Dallas, um ihre Herzoperation abzuwarten, und Ella auf die neonatologische Intensivstation. Nach zwei Wochen ging Ella mit Mama und Papa nach Hause, während Paige im Krankenhaus blieb. Die beiden konnten sich nicht treffen, während Paige auf der neonatologischen Intensivstation blieb.

“Ehrlich gesagt, das war wahrscheinlich eines der schwierigsten Dinge, mit denen ich mich auseinandersetzen musste, dass sie wirklich lange nicht zusammen sein konnten”, sagt Bailey.

Während Ella stärker wurde und an Gewicht zunahm, wartete Paige auf eine Operation. Aber Ärzte entdeckten, dass sie an nekrotisierender Enterokolitis litt, was bedeutete, dass Teile ihres Darms tot waren. Sie unterzog sich einer Notoperation, um das tote Gewebe zu entfernen, und die Ärzte schufen eine Ileostomie, eine Öffnung im Bauchraum, die dabei hilft, den Körper von Abfall zu befreien. Dann wurde entdeckt, dass sie auch Meningitis hatte.

“Wir hatten die Wahl, die ganze Zeit auf den Müllhalden zu liegen, oder wir konnten uns entscheiden, die Momente zu schätzen, die wir mit Paige hatten … sie so zu lieben, wie wir es wollten”, sagt Bailey. “Wir haben uns entschieden, das positiv anzusprechen.”

Ende Februar erhielt Paige einen Stent, um ihre Klappe zu öffnen. Ein paar Tage später ging sie nach Hause und war wieder mit ihrer Schwester vereint. Wenn sie älter ist, könnte Paige eines Tages eine Operation für ihr Herz benötigen, aber Ärzte sagten den Baileys, dass Paige “nur ein normales Kind” sei und sie sollte ihr Herz nicht zurückhalten lassen.

Und sie tut es nicht. Sie genießt es, mit Ella gekuschelt und gekichert zu werden. Am vergangenen Wochenende feierten sie ihren fünfmonatigen Geburtstag.

“Uns geht es großartig. Die Mädchen machen einfach großartig “, sagt Bailey. “Ella ist albern, witzig und aktiv und neugierig. Paige ist einfach süß und sanft. “

Ein Familienmitglied organisierte eine Spendenaktion, um den Baileys mit laufenden Arztrechnungen zu helfen. Sie können hier spenden.