"Každý ho miluje": Rodina přijímá opuštěné "motýlí dítě"

“Každý ho miluje”: Rodina přijímá opuštěné “motýlí dítě”

Anton Delgado se v roce 2010 narodil v Moskvě dvojčatě. Jeho biologičtí rodiče vzali domů svého zdravého bratra, ale opustili Anton, protože měl vzácný genetický stav nazvaný epidermolysis bulosu. Antonova kůže je stejně jemná jako křídla motýla a dokonce i nejmenší množství tření může způsobit ochromující blistry.

V roce 2012 vstoupili Vanessa a Jason Delgado z Haltom City, Texas, aby přijali Antona z ruské nemocnice. Nyní je 5 v nemocnici zednářské dětské nemocnice v Minnesotské univerzitě, která se zotavuje z transplantace kostní dřeně, která pomůže zastavit bolestivé účinky jeho nemoci. Vanessa Delgado, 31 let, vypráví její neuvěřitelný příběh o lásce a odvaze rodině, kterou přispívá TODAY Susan Donaldson James.

Anton Delgado, an adopted child who has epidermolysis bullosa.
Anton Delgado, středem, se svými sourozenci, Keňa, 8, a Jonah, 5, který sdílí narozeniny se svým adoptovaným bratrem.Zdvořilost Wynona Catesová fotografie

V roce 2011 jsem četl Antonův příběh na Facebooku a věděl, že bude náš syn. Když se objevil ve zprávách, plakal jsem a přemýšlel o tomto chlapci bez matky. Můj syn Juda a Anton jsou přesně stejný věk a dokonce mají stejné narozeniny.

Vždy jsme chtěli přijmout dítě. V roce 2008, kdy byla naše dcera Keňa 2, jsme spojili dvojčata, kteří žili pouze hodinu po jejich narození. Věděli jsme, že mají malou šanci na přežití, protože jsou spojeni do hrudníku a žaludku a sdílejí srdce a játra.

Poté, co jsme viděli, jak bojují za svůj život, jsme se v našem srdci velice lékařsky rozvíjeli a připravovali se na péči o dítě se zvláštními potřebami. Z tohoto důvodu jsme založili blog a vytvořili jsme velkou podpůrnou skupinu rodičů, kteří ve stejném roce ztratili děti.

Jedna z maminek měla druhé dítě s epidermolysis bulosu, nebo EB, a to bylo mé první vystavení nemoci. Říkají jim “děti motýlů”.

Přečtěte si více: Léčení dětských motýlů: Léčba nabízí naději na vzácné onemocnění kůže

Antonovo tělo nevytváří dostatek kolagenu 7, který v podstatě drží jeho kůži dohromady. Celá horní vrstva kůže je plovoucí a není připojena k tělu. Pokud ho vyzvednu špatně, nebo když si poradí nos, tření způsobí, že mu kůže vypadne.

Anton Delgado has epidermolysis bullosa, a rare genetic disorder that causes the skin to be as fragile as a butterfly wing.
Anton Delgado má epidermolysis bulosu, vzácnou genetickou poruchu, která způsobuje, že kůže je stejně křehká jako křídlo motýlů.Zdvořilostní rodina Delgado

Se svým typem EB je Antonova průměrná délka života 20 až 30 let. Rakovina kůže a infekce jsou hlavními příčinami úmrtí.

Anton se narodil z náhradního těhotenství a má dvojče. Rodiče vzali zdravé dvojče a zanechali ho. Nemohl jsem pochopit, že můj syn Judah leží v nemocnici bez maminky. Věděl jsem, že Anton potřebuje rodinu a já jsem chtěl nic víc, než aby to bylo nás.

Myslel jsem, že můj manžel by neměl žádnou možnost přijmout z Ruska, který by stálo 40 000 dolarů. Ale on řekl: “Ano.” Rozhodli jsme se, že to prostě půjdeme. Lidé uzavírají půjčky na auta a domy, proč ne adopce?

Zaplatili jsme asi 2 000 dolarů z našich vlastních peněz a získali jsme grant od Reece Rainbow. Prostřednictvím těchto a fundraiserů bylo naše přijetí téměř financováno.

Trvalo 13 měsíců. Pro nás a děti byly hodně papírových a lékařských zkoušek. Když jsme se dostali do Ruska, museli jsme pro něj bojovat. Bylo to pouhých devět měsíců, než Rusko zakázalo veškerou adopci do Spojených států.

The Delgado family: Mom and dad, Vanessa and Jason; Kenya, Jonah and Anton.
Rodina Delgado: matka a táta, Vanessa a Jason; Keňa, Jonáš a Anton.Zdvořilost Wynona Catesová fotografie

Anton byl 2, když jsme ho vzali domů, takže nehovořil moc rusky. Používali jsme značky “prosím” a “více”, takže měl základní komunikaci. Byl skvělý. Během dvou měsíců mohl počítat anglicky a dokonce říkat: “Miluji tě.”

Anton nikdy neměl žádné problémy s připoutaností, protože dobrovolníci v Rusku se spojili, aby pomohli zaplatit za chůvu, která byla s ním po celou dobu.

26. března Anton dostal transplantát kostní dřeně od Dr. Jakuba Tolara na Lékařské fakultě University of Minnesota. O tom jsme se dozvěděli, když Dr. Tolar mluvil na konferenci o pacientské péči o EB v červenci roku 2014. Mluvil o svém nejnovějším výzkumu a zjistili jsme, jak mnohem bezpečnější je transplantace než před několika lety.

Přečtěte si více: Dotkněte se správných poznámek: Eddie Vedder z Pearl Jamové vyznamenává lékaře na scénu

Anton, who was abandoned at a Russian hospital, underwent a bone marrow transplant at the University of Minnesota Masonic Children's Hospital.
Anton, který byl opuštěn v ruské nemocnici, podstoupil transplantaci kostní dřeně na zednářské dětské nemocnici University of Minnesota.Zdvořilostní rodina Delgado

Cílem transplantace je zničit imunitní systém a dát mu dárcovské buňky. To by mu mělo poskytnout kolagen, který potřebuje od imunitního systému dárce.

Riziko, že nedojde k transplantaci, pro nás převyšuje riziko, že to uděláme. Věděli jsme, že musíme něco udělat, abychom Antonovi pomohli.

Jeho kůže zanikla na zádech a ramenou. Jeho košile by se držel na kůži a musel jsem ji vypláchnout kokosovým olejem. Bylo to strašné. Teď se poprvé probudí s krvavou polštářkou.

Transplantace se změnila v životě. Anton ukázal zlepšení jen sedm dní poté; nyní rostou pouze dárcovské buňky. Není to lék, ale Antonu zlepší kvalitu života.

Anton se v posledních několika týdnech vrátil do nemocnice v Minnesotě kvůli vysoké horečce a my jsme zůstali v domě Ronalda McDonalda. Ale přesto je to takové šťastné dítě. Má radostnou osobnost a každý ho miluje, protože je tak okouzlující a sladký.

v preparation for his bone marrow transplant, Anton had chemo and radiation, which caused his hair to fall out. His puffy face is a result of high doses of steroids to successfully treat his graft-versus-host disease, a complication that can occur after a bone marrow transplant. That will soon clear up.
Při přípravě na transplantaci kostní dřeně měl Anton chemoterapii a záření, které způsobilo jeho vypadávání vlasů. Jeho nafoukaná tvář je výsledkem vysokých dávek steroidů, které úspěšně léčí jeho onemocnění štěpu proti hostiteli, komplikaci, která se může objevit po transplantaci kostní dřeně. To se brzy uklidní.Zdvořilostní rodina Delgado

Doktor Anton s dalšími dětmi, protože je po transplantaci imunní a nemůže být na super veřejných místech. Matematika a rukopis jsou jeho oblíbenými předměty.

Zůstávám pozitivní. Důvěřujeme Bohu a víme, že ovládá věci. Můžu sedět a dělat si starosti, ale Bůh už počítal Antonovy dny. Pokračujeme v přepravě a nikdy mu neuděláme výmluvu, abychom neustali. Víra je obrovská část toho.

Byla jsem zapojena do výzkumného partnerství EB. Jsou to největší neziskové organizace věnované výzkumu financování léčby, které podle jejich názoru je na dosah. Stojí to spousta peněz, ale když dostanete mamu dohromady, udělají to.

Pro každého, kdo uvažuje o přijetí zvláštních potřeb, proveďte svůj výzkum a připravte svou rodinu. Je to náročné a dny jsou těžké, ale stojí za to. Anton přidal tolik do našeho života.

About the author

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

+ 20 = 29

Adblock
detector