“Jídlo mi jenom způsobilo, že jsem nemocnější”: Proč celiakie je tak frustrující diagnóza

Po porodu svého syna v dubnu 2023 byla Rachel Carlsonová zmatená – byla stále zneklidněna. Smyslový pocit, který měla během svého těhotenství, nezmizel.

“Myslel jsem, že to má co dělat s hojením po narození. Bylo to bolestivé a rozrušující, “řekl Carlson z Pittsburghu ve věku 36 let.

Po několika měsících se Carlson stále cítil špatně. Její porodník testoval funkci jater a žlučníku. Vypadali zdravě, ale krevní test ukázal, že je anemická. Carlson začal přijímat železo, přesto její příznaky ještě nezmizely a její chuť k jídlu se zhoršila.

“Jedla jsem jídlo jednou denně a hladovala jsem,” řekla. “Jídlo mi prostě zhoršilo.”

Klesla o 50 liber a byla neustále úzkostná. Nakonec její lékař primární péče testoval Carlson na celiakii. Krevní test byl pozitivní – po zbytek života by musel být bezlepková.

“Tohle jen kývalo můj svět. Jsem manažer komunity Yelp; Jím pro svou práci, “řekl Carlson.

Carlson je jedním z odhadovaných 3 milionů lidí žijících v USA s celiakií. Je těžké určit – někteří lidé chodí léta před diagnózou – a to ne vždy způsobuje příznaky. Jedinou léčbou je bezlepková strava. Ale protože je obtížné vyhnout se lepku, téměř polovina diagnostikovaných celiakií trpí příznaky, podle nedávného výzkumu.

Nemoc je definován jako “neschopnost tolerovat bílkoviny pocházející z pšenice, ječmene a žita,” řekl Dr. Ivor Hill, ředitel Centra celiakie v Nationwide Children’s Hospital v Columbusu, Ohio.

Zatímco Carlson nevyvolá mnoho příznaků před rokem 2023, vzpomněla si, že v roce 2003 prožila vážnou “mozkovou mlhu”, běžným příznakem celiakie.

“Myslel jsem, že mám nádor na mozku. Neuvědomil jsem si, že je celiakie, “řekla.

Gluten-sniffing psi pomáhají dětem trpících celiakií

19. 19.202303:13

Mary Lynn Mack také žila s nediagnostikovanou celiakií již léta. Zaznamenala časté migrény a průjem a dostala diagnózu pouze poté, co provedla test hustoty kostí na veletrhu zdraví. Žena, která podala test, si myslela, že došlo k chybě: Mackova kostní hustota byla u starší ženy.

“Vím, že jsem už léta nemocná a bylo hodně příznaků,” prohlásil Mack, 40 let z Pittsburghu, pro TODAY.

Zmatené příznaky vedou k vynechání diagnózy

I když existují některé příznaky, které jsou více spojeny s celiakií, lidé hlásí, že mají celou řadu onemocnění.

“Něco o lepku spouští na výstelce gastrointestinálního traktu … A vyvstává tato zánětlivá kaskáda,” řekl David Levinthal, ředitel neurologastroenterologie a centra Motility Center v University of Pittsburgh Medical Center..

Podle Hill a Levinthal klasické příznaky zahrnují:

• Nadýmání
• Cramping
• Průjem
• Zácpa

Ale lidé také prožívají řadu dalších příznaků, mezi něž patří:

• Ztráta váhy
• Anémie
• Nedostatek B12
• Mozková mlha, neschopnost jasně si pamatovat nebo si pamatovat
• Neuropatie, necitlivost rukou a nohou
• Artritida
• Osteoporóza
• Neplodnost nebo časté potraty
• Dermatitis herpetiformis, perzistentní svědivá, puchýřená vyrážka

Celiak: Nemoci postihující miliony Američanů často nedělí

May.24.201602:01

“Dokáže doslova představit všechno, na čem si myslíte. To je pravděpodobně důvod, proč je nedostatečně diagnostikován, “vysvětluje Hill.

To se stalo Mackovi. Její lékaři se s ní zacházeli za syndrom dráždivého střeva a migrény. Po odstranění lepek zmizely bolesti hlavy a průjem.

“Netušila jsem, jak jsem nemocná, než jsem změnil dietu,” řekla. “Bylo to rozrušením mého života a způsobovalo mi, že mi chybí věci.”

Příbuzný

Projektová dráha – návrhář Mychael Knightova smrt: je syndrom dráždivého střeva fatální?

Odborníci si nejsou jisti, proč lidé vyvinou celiakii. Vědí, že se jedná o genetické autoimunitní onemocnění a expozice glutenu ji vyvolává. A existují určité spekulace, že určitý virus nebo trauma mohou způsobit jeho nástup. Ale vědci se snaží lépe pochopit.

“Proč je celiakie tak variabilní,” řekl Hill. “Možná existuje nějaký další faktor, který způsobí nástup.”

Chcete-li zjistit, zda někdo má celiakii, lékaři provedou krevní test. Pokud se vrátí pozitivní na protilátky spojené s onemocněním, provedou endoskopii s biopsií, aby ji potvrdily.

Boj o bezlepkové

“Nerad se říkám lidem, že mají celiakii, protože neexistuje žádný koncový bod,” řekl Levinthal. “Už nikdy nemůžete mít gluten.”

Příbuzný

5 věcí, které jste nevěděli o bezlepkové dietě

Dokonce i s množstvím výrobků bez lepku, žijící bez něj zůstává náročné.

“Všude je lesk skrytý,” řekl Hill. “Je to v tekutinách a pevných látkách … Můžete si je dokonce dostat v některých lécích.”

Poté, co jí Carlson dostala diagnózu, navštívila diety, která se specializovala na celiakii. A co jí říkala, Carlson ji vyděsil: navrhla, že kdyby Carlson chtěl být zdravý, měla by přeskočit všechno, co by jí mohlo způsobit náhodou konzumaci lepku – už se nemusíte stravovat v restauracích nebo si užívat piva, whisky nebo ginu. Nemohla ani použít rtěnku, protože kosmetika obsahuje lepek.

“Myslel jsem, že” nikdy nemám normální život, “řekla. “Všechno, co je zábavné, už to nikdy neumím.”

Existuje však určitá naděje na nové léčení. Lék je vyvinut, aby pomohl lidem tolerovat lepek – podobně jako pilulky pro osoby s laktózovou intolerancí – stejně jako léky, které mohou pracovat na buňkách gastrointestinálního traktu. Výzkumníci se také snaží vytvořit vakcínu, která by zabránila určitému druhu celiakie.

Ale to může trvat roky, než lidé z nich mohou těžit.

“V této fázi není nic, co by mohlo nahradit bezlepkovou dietu,” řekl Hill. “Bez ohledu na to, co výzkumníci přicházejí, musí být stejně bezpečné a účinné jako bezlepková strava.”