V červnu roku 2015 vstoupila na třetí místo třetími dětmi Jeffrey a Sonya Shorr, Bella, prostřednictvím nouzového císařského řezu. Když se maminka Soyna, nyní 40 let, zotavovala, lékaři dali rodině nečekanou zprávu: Bella měla spina bifida. Potřebovala okamžitý chirurgický zákrok a byla dobrá šance, že nikdy nebude chodit.
“V našich myšlenkách jsme byli trochu sebeckí,” řekl Jeffrey Shorr z Buffalo v New Yorku. “Pomysleli jsme si:” Co jsme udělali v našem životě, abychom byli potrestáni? “”
Rodina vytváří vlastní invalidní vozík pro dceru a ostatní batolata v nouzi
Apr.20.202301:19
Spina bifida je vrozený stav, který zabraňuje úplnému zavření nervové trubice kolem páteře a míchy. To znamená, že děti s tímto stavem se narodily s částí jejich páteře vystaveny. Během prvních 48 hodin lékaři provádějí operaci k uzavření otvoru, nazývaného také léze.
Bella, podobně jako ostatní, také dostala v jejím mozku zkratku, která odvádí nadměrnou tekutinu v hlavě do žaludku, aby tělo znovu absorbovalo. Děti narozené spina bifida mají nervové problémy z léze dolů. Čím vyšší je léze, tím méně funguje z tohoto bodu. Bella je léze na dolní části zad, přímo nad hýždí. Zpočátku se zdálo, že Bella život bude velmi náročný.
TÝKAJÍCÍ SE: “Potlačím vás”: Člověk tlačí nejlepšího přítele na invalidním vozíku 500 kilometrů po celém Španělsku
“Lékaři vymalovali docela ponurý obraz,” řekl její otec.
Po zotavení ze svého prvního šoku si Shorrs uvědomili, že život s Bellou je stejný jako u ostatních dětí.
“Je to jako každé jiné dítě, úsměv, interakce,” řekl. “Domnívali jsme se, že spina bifida byla zpočátku trestem, ale bylo to požehnání.”
Téměř 2-letá dívka vzdorovala očekáváním lékařů. Bella se začala plazit a jednoduše ji táhla za nohy, jako by se plazila vojska. Zatímco to pomohlo jí vejít dovnitř, snažila se být mobilní venku. Byla přilepená a sledovala její sestru, Gabrielu, 8 a Maximus, 5, hrát.
Bella neměla invalidní vozík. Jen málo, které existují, je určeno pro děti ve věku od 2 let a mohou být drahé. Zatímco pojištění může pokrývat náklady na židli, mnoho firem chce, aby invalidní vozík trvalo několik let.
Seznamte se s Rollettes, taneční soubor s kolečkovými křesly, který nově definuje tanec
Mar.31.202303:26
“Většina pojištění bude platit pouze za vozík, který očekává, že bude trvat určitý počet let. Nebudou tedy nutně každoročně kupovat náhradní židle, “řekl Dr. Timothy Brei, lékařský ředitel Asociace Spina Bifida. “Mnoho dětí se spina bifida je pohyblivé tím, že se plazí nebo nakládá na podlaze.”
Zatímco se rodina cítila šťastně, když viděla, jak se Bella pohybuje co nejvíce, přál si, aby mohla hrát venku.
Tehdy Bella teta a strýc, Rebecca Orr a Marty Parzynski, našli pokyny pro vybudování invalidního vozíku z křesla Bumbo a kočárků. Zeptali se Jeffreyho a Sonyy, jestli by se mohli pokusit udělat jednu pro Bellu. Rodina se cítila nadšená.
“To je přesně to, co potřebuje,” řekl Jeffrey Shorr.
SOUVISEJÍCÍ: Výkop mámy dává dětem šanci chodit
Když Bella začala používat, změna byla okamžitá.
“Bella se kolem domu otočila a byla schopná jít venku a obíhat venku,” řekl Shorr. “Mohla pronásledovat své sourozence na chodníku, když jezdili na svých Velkých kolečkách.”
A nejlepší část? Stál za méně než 150 dolarů za všechny díly a trvalo jen čtyři hodiny.
Poté, co viděli, jak se Bella prospívala, Shorrs, Parzynski a Orr diskutovali o tom, zda by to mohli udělat pro jiné děti se zvláštními potřebami. Shorr věděl, že mnoho rodin je ve stejné situaci.
Začali ve skupině Facebook, Bella’s Bumbas, v únoru a okamžitě dostali odpovědi. Lidé věnovali židle Bumbo a další hardware, zatímco lidé s dětmi, kteří potřebovali invalidní vozíky, je požadovali. Webová stránka handicappedpets.com poskytla dvě desítky sad kol, které poskytují lepší stabilitu než kolečka kočárku.
“Komunita nás opravdu táhla sem,” řekl Shorr. “Všechno to řídí dary.”
Parzynski staví židle a Shorr provozuje logistiku a sociální média, ale je součástí celé rodiny.
“Moje děti vlastně stavěly jeden,” řekl Shorr.
Vylepšují design a dokonce mohou dělat židle pro větší děti s mega sedadlem. Dostali asi 20 lidí a mají čekací seznam 23 lidí, které se snaží splnit. Lidé neplatí pro židle, i když potřebují zaplatit námořní dopravu, což nakonec stojí asi $ 62.
Lidé mohou navštívit stránku Go Fund Me za účelem dárcovství.
Shorr řekl, že tato zkušenost ukázala rodině, jak může něco z úžasu přinést něco úžasného.
“Vytvořili jsme odkaz s Bella Bumbas a my bychom nikdy nebyli schopni pomoci ostatním dětem bez Belly diagnózy,” řekl. “Známe z první ruky radost, kterou naše židle přinášejí dětem a jejich rodičům.”
á se pokusí vyrobit více invalidních vozíků pro další rodiny s dětmi s podobnými potřebami. Je to skvělý příklad toho, jak rodina může najít řešení pro své potřeby a zároveň pomoci ostatním. Spina bifida je vážný stav, ale Bella ukázala, že s podporou a pomocí může být každé dítě šťastné a nezávislé. Je to inspirativní příběh, který by měl být sdílen a šířen, aby pomohl dalším rodinám s podobnými výzvami.