“Всеки го обича”: Семейството приема изоставени “бебета пеперуди”

Антон Делгадо е роден в Москва през 2010 година. Биологичните му родители са прибрали здравия си брат, но са изоставили Антон, защото е имал рядко генетично заболяване, наречено булоза на епидермолизата. Кожата на Антон е също толкова деликатна, колкото крилата на пеперудата, а дори и най-малкото триене може да причини овлажняващи мехури.

През 2012 г. Ванеса и Джейсън Делгадо от Haltom City, Тексас, влязоха в приемането на Антон от руската болница. Сега е на 5-годишна възраст в университета в Минесота, масонова детска болница, която се възстановява от трансплантация на костен мозък, която ще помогне да се спрат болезнените последици от неговата болест. Ванеса Делгадо, 31-годишна възраст, разказва невероятната история на любовта и смелостта на семейството си към съпругата на ДНЕС днес Сюзън Доналдсон Джеймс.

През 2011 г. прочетох историята на Антон във Facebook и знаех, че той ще бъде наш син. Когато се появи в новините ми, плачех, мислейки за това момче без майка. Синът ми Юда и Антон са точно същата възраст и дори имат същия рожден ден.

Винаги сме искали да осиновим дете. През 2008 г., когато дъщеря ни Кения беше на 2 години, имахме съединени близнаци, които живееха един час след раждането им. Знаехме, че те нямат шанс да оцелеят, защото са се присъединили към гръдния кош и стомаха и са споделяли сърце и черен дроб.

След като ги видяха да се борят за живота си, ние станахме много медицински и подготвени в сърцата си да се грижим за дете със специални нужди. Поради това започнахме блог и формирахме голяма група от родители, които са загубили бебета през същата година.

Една от майките имаше второ дете с булоза на епидермолиза или EB и това беше първото ми излагане на болестта. Наричат ​​ги “деца с пеперуди”.

Прочетете повече: Лечение на “пеперудите деца”: Лечението предлага надежда за редки кожни заболявания

Тялото на Антон не произвежда достатъчно колаген 7, което основно държи кожата му заедно. Целият най-горният слой на кожата е плаващ и не е прикрепен към тялото. Ако го разбера неправилно или ако той изчетка носа си, триенето причинява изгаряне на кожата му.

С типа на ЕБ, продължителността на живота на Антон е между 20 и 30 години. Ракът на кожата и инфекцията са водещите причини за смърт.

Антон е роден от сурогатна бременност и има двойник. Родителите взеха здравия близнак и го напуснаха. Не можех да разбера сина си, който Юда беше поставил в болница без майка. Знаех, че Антон се нуждае от семейство и не исках нищо повече от това да бъдем нас.

Мислех, че няма начин мъжа ми да отиде за осиновяване от Русия, който ще струва $ 40 000. Но той каза: “Да”. Решихме просто да отидем за това. Хората вземат заеми за коли и къщи, защо не и осиновяване?

Платихме около 2 000 долара от нашите собствени пари и получихме безвъзмездна помощ от Rainbow на Reece. Чрез това и средствата за набиране на средства нашето приемане беше почти изцяло финансирано.

Отне им 13 месеца. Имаше много документи и медицински изпити за нас и децата. Когато стигнахме до Русия, трябваше да се бием за него. Беше само девет месеца преди Русия да забрани всички осиновявания в Съединените щати.

Антон беше 2, когато го заведохме вкъщи, така че той не говореше много руски. Използвахме знаци за “моля” и “повече”, така че ще има основна комуникация. Той беше блестящ. В рамките на два месеца той можеше да разчита на английски и дори да каже: “Обичам те.”

Антон никога не е имал въпроси, свързани с привързаността, защото доброволците в Русия са се обединили, за да помогнат да платят за една бавачка, която беше с него през цялото време.

На 26 март Антон получи трансплантация на костен мозък от д-р Якуб Толар в Медицинското училище в Университета в Минесота. Научихме за това, когато д-р Толар говореше на конференция за пациентски грижи за ИБ през юли 2014 г. Той разказа за най-новите изследвания и разбрахме колко по-безопасно е трансплантацията, отколкото преди няколко години.

Прочетете повече: Натискайки правилните бележки: Eddie Vedder на Pearl Jam отличава лекар на сцената

Целта на трансплантацията е да се изтрие имунната система и след това да се дадат клетки от донор. Това трябва да му даде колагена, от който се нуждае, от имунната система на донора.

За нас рискът да не се прави трансплантация далеч надхвърля риска от това. Знаехме, че трябва да направим нещо, за да помогнем на Антон.

Кожата му липсваше на гърба и раменете му. Ризата му щеше да се придържа към кожата му и аз трябваше да я изтръгна с кокосово масло. Беше ужасно. Сега, за първи път, той не се събужда с кървава калъфка.

Трансплантацията се променя. Антон показа подобрение само седем дни след това; той сега расте само донорни клетки. Това не е лек, но ще даде на Антон подобрено качество на живот.

През последните няколко седмици Антон се е върнал в болницата в Минесота поради висока температура и сме пребивавали в къщата на Роналд Макдоналд. Но въпреки това той е толкова щастливо дете. Той има радостна личност и всеки го обича, защото е толкова очарователен и сладък.

Аз homeschool Anton с моите други деца, защото той е имунно компрометиран след трансплантацията и не може да бъде в супер публични места. Математиката и ръкописът са любимите му предмети.

Аз се държа позитивно. Вярваме в Бог и знаем, че той контролира нещата. Мога да седя и да се тревожа, но Бог вече е преброил дните на Антон. Поддържаме камиони и никога не му даваме извинение да не продължаваме. Вярата е огромна част от това.

Участвал съм в EB Research Partnership. Те са най-голямата организация с нестопанска цел, посветена на финансирането на научни изследвания за лечение, което според тях е достъпно. Това струва много пари, но когато вземете майка заедно, те ще го направят.

За всеки, който обмисля приемането на специални нужди, направете проучване и подгответе семейството си. Това е предизвикателство и дните са трудни, но си заслужава. Антон е добавил толкова много към нашия живот.