Отхвърлен: 10 години, живеещи с болестта на Лайм

Не знам кога или къде бях ухапан от кърлежите, които ми дадоха болестта на Лайм – можеше да е по време на разходка из парка или дори докато хапеше куче. Но аз си спомням, когато първите ми симптоми се появиха: ноември 1994. Бях на 26 години с работа в Ню Йорк, направо от сеновия вагон от Тексас и изпълнен с достатъчно енергия, за да отида в салона след работа, да играя басейн до 3 часа сутринта и се отбива в офиса на следващия ден с ясна глава. Моето заболяване започна като грип, но когато треската продължи повече от месец, въпреки две седмици антибиотици, намерих лекар по моя план, който да ме види преди уикенда.

Специалист по синдрома на хроничната умора, докторът извърши няколко теста и след това ме кръсти с диагноза CFS. При почти същия дъх тя посочи едно лъскаво женско списание на бюрото си и гордо каза: – Аз съм в този месец. Аз кимнах, впечатлен. Въоръжени с флакон от екстракт от свинско черен дроб, който трябваше да се инжектирам ежеседмично (експериментално лечение с CFS), оставих чувство на облекчение. Имаше име за това, което ме беше страдало повече от месец и това не беше смъртоносно.

Няколко седмици по-късно умората стана най-малката от моите проблеми. Мускулите ми започнаха да се хващат, като свиване на стартовия блок на състезание, чакайки пистолета да изчезне. По-лошо, имах сърцебиене и замаяни заклинания няколко пъти седмично. Страхувах се, че имам сърдечен удар, но моят лекар ми увери, че магиите са типични за CFS. Това би трябвало да ме накара да се чувствам по-добре?

На фона на цялата тази драма аз започнах да се запознавам с човек, на когото бях луд, въпреки че не беше толкова луд за мен. – Може би вашите чувства на отхвърляне се появяват физически – предложи един приятел. Това ме накара да се съмнявам в собствения си разум. Вярно е, че мислите ми често са толкова объркани, че не можах да се съсредоточа върху обикновен телевизионен сериал. По време на работа, аз го фалшифицирах през деня, използвайки кратки моменти на яснота, за да изпълнявам най-сложните ми задачи. Често наричах родителите си, плачейки: “Какво се случва с мен?” Те имаха много съчувствие, но само няколко отговора.

Решен да намеря помощ, през следващите няколко месеца потърсих няколко второ мнение. Аюрведически лечител ми инструктира да имам повече пол. (Бих искал да имам енергията и плюс новото ми гадже ме беше изхвърлило, не че го обвинявах: бях се опитал да скрия симптомите си – което ме накара да изглеждам люспест.) Доктор, който родителите ми препоръчаха, предполагаше, че съм генетично склонен да усещане за мърляво. И след като бях на няколко срещи с фройдистки анализатор, ми беше диагностицирана подсъзнателно желание да избегна терапия. Тя предписва лекарства за тревожност и депресия и ми помогнаха да спя. Но симптомите ми се изчерпваха и изчезнаха и неизбежно се върнах в моето състояние по подразбиране: болна и уморена.

Лайм дойде за първи път през 1996 година. Посетих един ревматолог, който сам е имал болестта. След като чух моите симптоми, той нареди кръвен тест да потърси признаци на бактерията Lyme. – Но никога не съм имал обрив на биковете – казах аз. Той обясни, че само 60 до 70% от страдащите развиват очевидното зачервяване около ухапването от кърлежи и обеща да се обадят с резултатите.

Тестът беше отрицателен, така че лекарят се опита да облекчи симптомите ми с лечения, включително дехидроепиандростерон (DHEA), хормон, използван експериментално за лечение на CFS. Но болките от тялото ми се влошиха. След месеци без подобрение, престанах да приемам хапчета за рецепта и да виждам лекарите съвсем. Изгубих вяра в западната медицина.

Междувременно моят социален живот беше съвсем несъществуващ. Аз непрекъснато отменях плановете си, а докато приятелите ми бяха най-вече подкрепящи, практически се търкаляха очите й всеки път, когато се уплаших, че съм болна. “Ядосан ли си ми?” Най-накрая попитах по време на телефонно обаждане.

Отговорът й ме шокира. – Ще ме мразите, че казвате това, но мисля, че използвате симптомите си, за да получите съчувствие. Вече не мога да ви съжалявам. Затворих и ридах, страхувах се, че моят приятел е изрекъл какво мислят другите. Дали всички вярвали, че съм доял или дори се преструва на болестта си в продължение на две години? Затова започнах да лъжа, казвайки, че се чувствах добре и исках да имам нещо, нещо, което да се появи на рентгенов лъч, за да докажа, че съм болен. “Ако имах рак, поне тогава щях да умра или да се възстанови, и щеше да има край или ново начало”, пишех в дневника си. Някак си успях да кацна и да запазя страхотна работа (в САМО!), Да събера цялата си енергия през уикендите и да избутам в петък, сякаш беше последната миля на маратон.

През януари 2003 г., след седемгодишен отказ от лекари, реших да видя още една. Болката ми беше толкова поразителна, че бях обмислял да се преместя с родителите си – целувката на смъртта за една жена в нея. Тъй като съм описал моите симптоми на Лео Галанд, специалист по хронични заболявания в Ню Йорк, аз избухнах в сълзи. – Мисля, че мога да ви помогна – каза той. Той не прие застраховка, а цената на специализираните тестове, които поръча, беше около 1500 долара. Здравето ми струва да се задържи в дълг, аз рационализирах. Извадих кредитна карта. “Лаймският ви тест се е върнал до известна степен положителен,” каза д-р Галинд, спокойно съобщавайки новината в кабинета си няколко седмици по-късно.

“Това е невероятно! Преди години бях отрицателен за Лайм” – напомних му. – Да – каза той, – но е възможно да получиш фалшив отрицателен или дори фалшив положителен резултат. Той обясни, че няколко теста откриват действителната бактерия на Lyme. Вместо това, кръвните тестове търсят антитела срещу бактерията и тези мерки не са безупречни. “Имайки предвид резултатите от теста и историята си, е съвсем ясно, че в определен момент сте били изложени на кърлежи”, заключи д-р Галанд. Повече от осем години след началото на симптомите ми ми е дадена рецепта за Zithromax, антибиотик, използван за Lyme.

Бъдещето ми беше светло, казах си, докато всеки ден измивах хапчето. Бях избягал от сериозната загуба на памет и редкия, но осакатен артрит, който може да придружава хроничната лаймска болест, и сега започнах да се подобрявам. След девет месеца от приемането на Zithromax, излязох от дрогата с благословията на д-р Galland, чувствах се по-добре и достатъчно енергично, за да правя светски неща като чиста и готвя. Точно преди Деня на благодарността през 2003 г. обаче бях изравнен с това, което според мен беше грип. Тя ме ограничи в леглото ми в продължение на дни. Върнете се на работа една седмица по-късно изведнъж се почувствах чудех защо не чувствах лявото ми клепане да се движи, когато мигаше. Забързах до банята и погледнах в огледалото. Левият ми клепач не се движеше. Нито лявата страна на устата ми не се усмихна. Заслепих: Досега разбрах, че частичната парализа на лицето (известна още като парализа на Бел) е знак на Лайм. Аз се втурнах да видя д-р Галанд, който ми хвърли един поглед и потвърди моята самодиагностика, след което обясни, че бактерията Lyme е нахлула в централната ми нервна система. Чувствах се опустошен, но странно отстояван: най-накрая имах доказателство – на лицето ми, защото целият свят виждаше – че имах Лайм.

Устните антибиотици разрешават парализата на моето Бел след месец, но други симптоми дойдоха и си отидоха. Така че в края на лятото на 2004 г. д-р Галланд вкарва големите оръжия: Rocephin и Claforan, две мощни интравенозни антибиотици, които по-добре могат да проникнат в централната нервна система и да се борят с бактерията Lyme, където се крие. В рамките на няколко дни, откакто се свързвах с IV – администриран чрез помпа 24/7, която се помещаваше във флаш пакет – видях огромно подобрение. Бях толкова мрачен, че успях да откъсна ужасения външен вид от жените в офиса ми в асансьора, който ме изгледа с чанта, сякаш имах мъртъв плъх, прикрепен към тялото ми. (Истината е, че щях да закарам мъртво плъх на тялото си, ако ме излекува.)

В продължение на три месеца се разхождах с любимата си система за подпомагане на живота в моя страна. През януари 2005 г. имах премахнато IV порт и след като взех перорален антибиотик за още няколко седмици, оттогава съм доста здрав, но удрям Формака. (По очевидни причини не прекарвам много време в гората.) Вече не се боря с лудите на лекарите, които биха ми спестили години на размирици с правилната диагноза и прости антибиотици. По дяволите, имах късмет да намеря лекар, запознат с хроничната лаймска болест, тъй като мнозина дори не вярват в нея. Най-добрият ми съвет към жените, страдащи от някакви дългосрочни, необясними симптоми, е да намерят лекар, който да се държи с вас, докато сте на път към уелнес. Ще разберете кога ще изчеткате: тялото ви може да е болно, но винаги можете да се доверите на червата.