Боб Сагет, когато загуби сестра си от склеродермия и използва комедия, за да намери лек

Боб Сагет, когато загуби сестра си от склеродермия и използва комедия, за да намери лек

Никой не би трябвало да страда, както направи сестра ми Гей.

През 1992 г. е била на 44 години, когато е диагностицирана със системна склеродермия – заболяване, което засяга най-вече жените в основата на техния живот. Тя живееше в окръг Бъкс, Пенсилвания, но се върна в Лос Анджелис, за да бъде с родителите ми, докато търсеха медицинска помощ за нея.

Две години по-късно тя почина.

Страничният проект на Боб Сагет: Използване на комедия за намиране на лек

Feb.26.201603:14

Склеродермата е нелечимо хронично заболяване, което означава “твърда кожа”. При някои пациенти образуват белези в белите дробове и по кожата, променяйки външния вид на човека. При други пациенти кръвоносните съдове са предимно засегнати, което води до дълбока загуба на белодробна функция за продължителен период от време.

хомосексуален Saget.
Гей Сагът.С любезното съдействие на Боб Сагет

Свързани: “Фулър Хаус” гласове разкрива “най-голямата промяна” от оригиналното шоу и рестартирането

Запознах се със склеродермата няколко години преди сестра ми да слезе с нея. Това започна преди 25 години, когато срещнах Шарън Монски, жена, която трябваше да стане един от най-скъпите приятели на моя живот. Тя беше основателката и след това главен изпълнителен директор на фондация за изследване на склеродермията – велика жена, майка на трима, които сами са били засегнати от болестта като млада майка.

Шарън първоначално ми беше призовала да се захваля в полза на Санта Моника, която беше наречена “Cool Comedy-Hot Kitchen”. Не знаех нищо за склеродермата. Изпълнението и хостинг ползите са били единствените начини за финансиране на научни изследвания, посветени на намирането на лек, или най-малкото намиране на начини за поставяне на болестта в някакъв вид опрощаване. Това беше най-добрият начин за набиране на средства за тази тежка болест – чрез хумор.

Аз казах да.

Беше нощ на комедии и невероятна храна от известни готвачи Сюзън Фенигер и Мери Сю Миликен.

Красивият, щедър Робин Уилямс беше първият изпълнител, който се изправи пред тази кауза. Аз бях изпълнител и по-късно бях негов домакин. Робин се завърна пет пъти, като помогна на Шарън да събере милиони за изследователски програми и Центровете за върхови постижения в Johns Hopkins, Duke, Stanford и UCSF, сред други университети и големи лечебни заведения.

Готино Comedy - Hot Cuisine, A Benefit For The Scleroderma Research Foundation
С Анди Коен в Cool Comedy – гореща кухня, полза за изследователската фондация за склеродермия в Каролайнс На Бродуей на 8 декември 2015 г. в Ню Йорк.Ilya S. Savenok / Гети изображения за изследователската фондация за склеродермия

Първата година, когато отидох, Елън Дженерес и Роузи О’Донъл също се представиха. За мен беше толкова вълнуваща нощ, че аз лично обещах на Шарън да бъда там през следващата година. Оттогава хоствах “Cool Comedy-Hot Kitchen” над 30 пъти.

Свързани: Древният вирус може да причини осакатяващо заболяване

“Няма инциденти”

Колкото повече преживявате, толкова повече сте склонни да вярвате, че “няма инциденти”. Освен от време на време в панталоните си. (Извинявайте се, но това е много време, за да бъда сериозен, без да изстрелям хубост, за да ме докарам да се разболея от обсъждането му.)

Така че, само три години след като разбрах какво е “склеродермия”, сестра ми седеше в публиката в полза, която в момента е диагностицирана с това заболяване.

Една година по-късно Гей губи живота си. Тя беше само на 47 години.

Исках да направя нещо по въпроса – да споделям историята на семейството си с другите и да им кажа, че не са сами в тази битка.

Така че през 1996 г. режисирах телевизионен филм за ABC, наречен “For Hope”, история, “базирана на” събития, които пряко засягат моето семейство. Писателят е Сюзан Райс, продуцента Карън Мур.

Беше много емоционален и изпълним проект, момент в живота ми, който винаги ще съкровея. Вярвам, че телевизионният филм помогна на много хора да поставят склеродермата на картата.

И все пак това е толкова дълъг път за десетките хиляди хора, които имат това ужасно заболяване. Сърцето ми излиза към пациентите и семействата на засегнатите. Те винаги казват “ужасна болест”, но както всички знаем, няма “добри” такива.

Щом приятелът ми Шарън почина преди 13 години, имахме достатъчно късмет, за да поемем блестящия доктор Лука Евнн като председател на УС. Станах член на борда в деня на погребението на Шарън.

Знаех тогава, че ще работя до края на живота си, за да направя каквото мога да помогна на засегнатите.

Свързани: 11 “Фулър Хаус” моменти, които ще ви дадат носталгия

По-добре да живея дълго време.

Казаха ми, че съм много смешна за погребението на Шарън. Не си спомням; никога не си спомняте добър комплект. Спомням си, че никой не ме крещи.

Оттогава Фондацията за изследване на Склеродермата е събрала над 35 милиона долара. Благодарение на невероятните изследвания, които финансираме в John Hopkins, Stanford и UCSF, са разработени нови лекарства и нови терапии, които помагат на хиляди хора, които се борят с тази понякога фатална болест.

червеношийка Williams, Bob, Susie Essman, Gilbert Gottfried and Jimmy Fallon at the Scleroderma Research Foundation benefit in 2007.
Робин Уилямс, Боб, Сузи Есман, Гилбърт Готфрид и Джими Фалън в полза на Scleroderma Research Foundation през 2007 г..

След загубата на сестра ми, имах късмета да се срещна стотици пациенти със склеродермия, с които се чувствам свързана на дълбоко ниво – сякаш е някакъв ужасяващ обред за преминаване в “този клуб”.

Ние сме докосвани от всички комедии и други изпълнители, които дадоха време да изпълнят всички наши “Cool Comedy-Hot Kitchen” ползи през годините, които се провеждат ежегодно в Ню Йорк и всяка друга година в Лос Анджелис , Сан Франциско и сега Лас Вегас.

Толкова много скъпи приятели са били там за мен и за всички нас в фондацията, включително: Робин Уилямс; Уиопи Голдбърг; Дана Карви; Джими Кимел; Сет Майърс; Джеф Рос; Джон Оливър; Джеф Гарлин; Джон Мейър; Джим Гафиган; Джими Фалон; Родни Дангърфийлд; Джей Лено; Джон Стамос; Бил Белами; Дейв Коз; Сара Силвърман; Джери Сейнфелд; Конан О’Брайън; Крейг Фъргюсън; Джон Стюарт; Лили Томлин; Бен Флодс; Пат Монахан; Влак; Goo Goo кукли; Адам Дюриц и Броячите на врана; Шерил Кроу – и в нашето събитие в Ню Йорк през декември миналата година: Анди Коен; Кевин Неонал; Майкъл Че; и Луи С. К., само за да назове 32 известни личности.

Готино Comedy - Hot Cuisine, A Benefit For The Scleroderma Research Foundation
Луис К. К., Кевин Неалон и Боб в Склеродерма фондация за изследвания дори в “Каролайнс” на Бродуей на 8 декември 2015 г. в Ню Йорк.Ilya S. Savenok / Гети изображения за изследователската фондация за склеродермия

Ще прекарам остатъка от живота си, посветен на подпомагането на нашия невероятен Съвет на директорите в невероятната научноизследователска фондация “Склеродермия” да работи с най-добрите медицински умове, докато финансираме лечението. Ние все още сме на етапа, в който се нуждаем от внимание и много повече финансиране.

Но колкото и да обичам Фондацията, искам още повече да чуя, че сме намерили лек и че сме свалили Фондацията за изследване на Scleroderma.

За повече информация посетете фондация за изследвания на Scleroderma

About the author

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

38 − 37 =

Adblock
detector