Неща, които бих искал да знам, че имам дете със специални нужди

Неща, които бих искал да знам, че имам дете със специални нужди

Не след дълго, след като се роди синът ни Теодор, съпругът ми Даниел и аз забелязахме колко невероятно щастлив е той. Както и в “Хващайте се, ако се чувствате като стая без покрив“Вид щастлив. Той едва успя да плаче или изобщо да напише много шум, а общото му разположение беше един ден на екстремни радост през деня. Рядко виждахме някакво кисело изражение на малкото му лице, дори когато беше гладен, чувстваше се неразположен или се нуждаеше от промяна на пелена.

Съпругът ми и аз мислехме със сигурност, че спечелихме лотарията, като имахме най-щастливото бебе на света. Висококачествената усмивка на Тео беше толкова арестна, че щеше да спре непознати в техните следи. Бяхме развълнувани, че детето ни имаше магическо качество, особено това, което привлече хората по положителен начин. Малко знаехме, че екстремизмът му е показател за нещо много по-сериозно.

Въпреки тежките прогнози, дете с редки заболявания процъфтява

Feb.01.201700:55

Малко след първия му рожден ден получихме диагнозата, която ще промени живота ни завинаги: Теодор бе положителен за рядко неврогенетично разстройство, наречено синдром на Ангелман. AS е случаен синдром на равните възможности, който засяга приблизително 1 на 15 000, и се представя предимно като екстремни неврологични увреждания. AS засяга и двата пола и всички раси еднакво.

Докато мозъкът на деца с АС е напълно нормален и анатомично правилен, генетичната микроделеция на 15-ия хромозом причинява огромни глобални забавяния, включително инвалидизиращи пристъпи, мобилни и моторни смущения, загуба на функционална реч, диспраксия – двигателно разстройство на развитието и апраксия , или невъзможността за извършване на целенасочени действия.

Тео was and is the happiest of little boys.
Тео беше и е най-щастливото от малките момчета.Кристина Полето

АС често е неправилно диагностицирана като церебрална парализа или аутизъм. Интересното е, че децата на Angelman обикновено са много социални и често изглеждат притегнати от щастливо разположение. Те излъчват любов, а в случая на Тео редовно правят прегръдки и целувки. Както мнозина, които са го срещнали, знаят, синът ми обича да прави приятели и да споделя любовта си.

Мисля, че сребърната подплата е способността му да бъде щастлива въпреки огромните предизвикателства, пред които е изправен. Тео е претърпял своя дял от гърчове, не е способен на основна функционална реч и току-що е започнал да ходи на 3.5 години. Той е на специална диета за контрол на гърчове и приема ежедневно лекарства. Той почти не спа за първите три години от живота си и едва сега започва да спи съвсем нормално.

Кой wants a hug? Theo, like many children with Angelman Syndrome, loves showing affection with hugs and kisses.
Кой иска да ви прегърне? Тео, както много деца със синдром на Ангелман, обича да показва любов с прегръдки и целувки.Кристина Полето

Прекарахме последните няколко години в създаването на мълчалив език между себе си и Тео, като преведем неговите изрази и жестове и въз основа на тези малки, но съществени моменти, за да разберем как работи мозъкът му и какво се опитва да ни предаде. Подобно на много семейства, които са отчаяни да се свържат с невербалните си деца, ние също сме посветени на използването на приложения за увеличаване и алтернативна комуникация (AAC), където Тео може да “говори” с нас, като докосва символи на своя iPad.

Докато мисля, че вършим прилична работа, намирайки нашия начин, не мога да закачам реалността. Животът ни не е лесен и радикално се промени от момента, в който получихме диагнозата. Приемането за мен се е превърнало в ежедневен ритуал. Лично аз намирам, че помага да мислим по-малко за бъдещето и да се съсредоточи повече върху моя син точно тук и сега. Той се усмихва, докато пиша това, и това прави нещата добре.

Неща, които искам да знам, преди да имам дете със специални нужди:

1. Често проверявайте червата и получавайте колкото се може повече мнения

На седем месеца Тео все още не седеше или се търкаляше. Тялото му изглеждаше направено от желе. Неговото сърце беше невероятно слабо и не можеше да управлява командването му. Често крайниците му се издуваха и забелязахме, че се движим нагоре. Нещо повече, в момент, когато други деца от неговата възраст са били коленичили, опипвали и се опитвали да се издърпат нагоре, синът ни не показвал желание да ходи, само да лежи плосък и да се смее на всичко около себе си.

Тео loved to flail and laugh in his crib, but showed no signs of standing up or wanting to walk.
Тео обичаше да се засмива и да се смее в яслите си, но не показваше признаци да се изправи или да иска да ходи. Кристина Полето

Докато растеше, неспособността му да схване, да се движи, да пълзи, да се обръща или да ходи, започваше да ни претегля тежко. Първият му педиатър ни нарече “тревожен” за тревогата ни и за молбата, която направихме за генетично изследване.

Разбира се, това беше първото ни дете и не бяхме експерти по това родителство, но бяхме малко засрамени, защото нашите притеснения бяха неоправдани и неправилни. Никога не се връщахме в кабинета на лекар и открихме педиатър, който слушаше и предприел действия. Всъщност, в първия случай на среща с Теодор, вторият педиатър направи две неща през първите пет минути: Тя ни каза, че имаме право да се притесняваме и че нещо не е ужасно разочаровано от развитието му и след това поръча генетично изследване на мястото. Осем седмици по-късно имахме диагнозата синдром на Ангелман.

Свързани: Как специален учител включи учениците си в сватбата си

2. Нищо не ви подготвя за това. Нищо.

Когато научих, че съм бременна, направих това, което правят всеки друг таймер. Купих няколко книги, създадох план за раждане и се консултирах с всички мои приятели за нещата и нещата на бременност и раждане. Бях добре организиран и аз го имах в чантата. В един момент от бременността, когато бяхме информирани, че нашият плод може да има Синдром на Даун, съпругът ми и аз инвестирахме в тежък твърд екземпляр на “Далеч от дървото” на Андрю Соломон – добре проучен и уважаван профил на идентичности, които успеят като подчертава разликите между родителите и нетипичните деца. Съпругът ми и аз медитирахме за потенциалната реалност, пред която сме изправени, и се чувствахме готови за всичко. Месеци по-късно синът ни се ражда щастлив, здрав и не са имали червени знамена, които да показват Синдром на Даун или друго разстройство.

Разбира се, в деня, в който диагнозата синдром на Ангелман дойде по пътя ни, една година по-късно се почувствахме подготвени за абсолютно нищо. Не само, че се оглеждахме, че внимавахме за нашите решения, но също така се чувствахме внезапно безпомощни, а не като предпазна мрежа. Мислехме си: Какво е Тео с лице към нас? Как ще успеем да постигнем това? Където по света трябва да започнем?

Малко did I know what the future held for my darling boy.
Малко знаех какво имаше бъдещето за моето мое момче.Кристина Полето

В ранните дни след диагнозата някой ми изпрати връзка с движещия се манифест на Емили Перл Кингсли “Добре дошли в Холандия”, написан на родителите, които са изправени пред диагноза на специалните нужди на детето си. Препоръчва се четене и оценявам идеята зад него. Но не съм напълно съгласен с това, което казва тя.

Не е така, че Клинли е погрешен. Но аз просто се чувствах различно. Кингсли пише, че се намират на друго място, отколкото е било планирано, и се приспособяват към друг път и намират нови пътеводители за новото направление в живота си. Почувствах, че нямаме нищо от това. Няма водачи и дори няма обща представа за посоката, в която да се насочвате.

Дори at 2 years of age, walking was out of sight. At the playground, Theo preferred sliding on his belly to get down the slide.
Дори и на 2-годишна възраст, ходенето беше забелязано. На терена, Тео предпочиташе да се плъзга по корема си, за да слезе от слайда.Кристина Полето

Приравнявам нашия опит към това, че сме паднали в средата на оживен град с високи сгради, които блокират небето. Бяхме без карта, GPS и лишени от ориентация. И тъй като сградите блокираха хоризонта, нямахме представа коя посока е най-добра и какво да използваме като ръководство. Няма пътна карта за родителство на специално дете, особено от самото начало. Трябва да сте подготвени за прогонването на собствената си пътека.

3. Намерете вашата общност

За щастие живеем в една епоха, в която интернет може незабавно да ни свърже с други, които изследват подобни пътища и търсят отговори на своите деца. Facebook е страхотен ресурс за свързването ни с семейства, изправени пред този синдром. Всеки ден влизаме и споделяме нашите притеснения, въпроси, отговори и съвети. Тази общност ни помогна изключително и макар че не съм срещал лице в лице с много от тези други ангелски семейства, аз им дължим да ни ръководят през някои от най-трудните ни времена.

Свързани: “Намерих кой трябва да бъда”: 17 начина, по които децата със специални нужди ни променят

Тео happily posing for a quick fall photo.
Theo щастливо да позира за снимка на бързо падане.Кристина Полето

4. Научете се да прегърнете “процеса”, дори ако това са абсолютните ями

Имаш ли диагноза? Добре, това най-малкото ви поставя в неясна посока къде да търсите повече информация и да намерите ресурси. За щастие има програми за ранна намеса и програми за социални помощи във всяка държава (за да видите къде се намира вашата държава, отидете тук), но те се различават по отношение на услугите, които предлагат, и подкрепата, която могат да предоставят. Трудно е да се движите, особено ако нямате потвърдена диагноза.

Каквото и да правите, започнете рано. Ако можете емоционално да го съберете, започнете деня след диагнозата. Или започнете деня, в който вие и вашият педиатър подозирате, че нещо не е наред. Колкото по-рано детето ви е в системата и се оценява от специалисти, толкова по-рано те могат да получат терапии и свързани с тях услуги, за да им помогнат да се подобрят и да процъфтяват. Аз все още работя в много семейства, които не знаят, че има държавни услуги на разположение на деца със специални нужди (на минимална цена).

За съжаление, големи количества гори ще бъдат унищожени, за да създадете цялата документация, която ще трябва да попълните за тези оценки и терапии, но тази досадна работа е незначителна в сравнение с това, което детето ви потенциално може да спечели в замяна. Животът ви ще се промени и тъй като “процесът” изисква постоянно внимание, вие ще прекарате много време в телефона със застрахователни компании или да резервирате медицински срещи или да обмислите терапии или да интервюирате служители, които се занимават с грижи за деца със специални нужди. Трудно е, че родителите със специални нужди трябва да отделят толкова много от живота си за процеса, но си заслужава.

един quick last cuddle between father and son before the school bus arrives.
Една бърза последна прегръдка между баща и син преди пристигането на училищния автобус.Кристина Полето

Един важен момент: Съхранявайте копия или разпечатки на всички важни оценки или медицински тестове, особено такива, които разкриват генетични или диагностични резултати. Съхранявайте ги на сигурно и водонепроницаемо място. Препоръчвам да създавате резервни копия на всички от тях. Сканирам всички разпечатки на важна медицинска информация, използвайки безплатно приложение за сканиране, като CamScanner. Той помага бързо да получите достъп до информация, например когато застраховката или един от лекарите на Theo се обажда с въпрос. Колкото повече документация имате, толкова по-лесно ще бъде да завършите всички образователни, застрахователни и медицински форми в бъдеще.

Свързани: ping количка за деца със специални нужди се преобръща в Target

5. Пригответе се за битка

Това е може би последното нещо, което родителите на ново диагностицирани специални нужди искат да чуят децата, но борбата за детето ви може и ще бъде работа на пълен работен ден – особено в началото.

Като родител на специални нужди детето не ви дава специално отношение. Системата може да ви напътства и дори да държи ръката ви, но няма да върши работата или да не се бие с битките за вас. Тази отговорност попада единствено върху раменете на родителите.

А family field trip in the Hudson River Valley.
Семейно екскурзия в долината на река Хъдсън.Кристина Полето

В началото ще се изправите пред решения и повече решения. Наложително е да задавате въпроси, да слушате внимателно и да вземате много бележки. В този свят информацията е власт и когато вашите специални нужди дете (което може да бъде невербално и не-мобилно) трябва да се бори за подобряването на качеството му на живот, вие ще се нуждаете от всички боеприпаси, които можете да получите.

Ще се биете с лекари, които не са съгласни с вашата интуиция или желания. Ще се биете със застрахователни представители, които ще отрекат адаптивното оборудване за вашето дете. Ще се биете, за да получите правилните терапевти и преподаватели и услуги, за да помогнете на детето да подобри уменията си за двигател и мобилност. Ще създадете IEP (Индивидуализирана образователна програма), което е времето, през което ще поставите цели за учебната година. Да бъдеш родител воин ще стане част от това кой си. Можеш да го направиш.

ние love taking selfies!
Обичаме да се самоубиваме!Кристина Полето

Свързани: 5 неща, които ме направиха по-добра майка

6. Скръбта е дълбоко лична

Избирам да честя и да призная собствената си скръб лично. За родителите, които са изправени пред диагноза, просто ще кажа, че да, подобно на всеки тежък преход на живота, ще има емоции и всички ще преминат през тях с различно темпо и по различен начин. Не искам да се замислям за това, но в зависимост от вашата диагноза и сериозността на това, което детето ви изпитва, това адаптиране към родителството на детето със специални нужди ще варира. Всичко е субективно и ситуацията на всеки е различна.

Някои прекрасни книги, които ми помагат в този процес, включват “Когато нещата падат” от Пема Чодрън и “До: Ти обичаш Бога” от Уил Боуън. Също така оценявам писанията на Джейми Варон, “писател на всички чувства”, който като че ли съвършено улавя трудностите на живота.

7. Не забравяйте, че все още са деца

Няколко моменти, мисля, че Тео е толкова типичен, колкото и те идват. Той е невероятно игрив, понякога хитър и обича една добра шега. Той бърза да се смее, да се откаже от танците и дори обича да вземе питието си и да се настани на дивана, когато е включена една от любимите му шоу програми. Макар че е толкова лесно да се мисли за всичко, което той не може да направи точно сега и никога не може да направи, аз се наслаждавам на тези красиви моменти, където разкрива истинското си аз и показва типичното хлапе, което съществува вътре.

Студ? Snow? Who cares? Theo shows his love for the outdoors with lots of laughs and smiles.
Студ? Сняг? На кого му пука? Тео показва любовта си към открито с много смях и усмивки.Кристина Полето

Непрекъснато си напомням това, особено когато се колебая да го запозная с нова концепция или идея – като да му позволя да се качи на детски ролков увеселителен парк или да го заведе за първи път в филм. Това, което разбрах, е, че колебанието, което изпитвам, често е отражение на моите собствени страхове и несигурност.

Когато отхвърлям идеята, че е дете със специални нужди и се фокусира просто върху него като дете, позволя в прекрасните възможности и преживявания, които го обогатяват и очароват. Моят съвет към родителите там: присъствай. Бъдете родител. Отнасяйте ги специално, но не постоянно, като специални нужди. Те все още са деца, в края на краищата.

8. Любовта е любовта е любовта…

Когато получихме диагнозата на Теодор, един много добър лекар с много лош начин на легло ни уведоми, че синът никога няма да ходи, никога да не говори, никога няма да обича и никога няма да разбере, че сме родители. Тя изглеждаше решителна да рисува зловещо бъдеще да има син, който винаги ще показва умствената способност на детето и ще изисква дълготрайна грижа.

Думите й бяха ужилени, но знаехме, че дори и в най-мрачния момент, че е грешна. Ние я извикахме, че сме емоционално безотговорни, и стояхме на земята, настоявайки, че детето ни е любящо, настоящо и способно. Сега, години по-късно, знаем със сигурност, че думите й са само думи, а не истината.

Тео Weger
Тео Уегър обича хората да гледат.Кристина Полето

Размерът или стойността на любовта ви не се променя, дори когато се разкрива, че детето ви е различно от това, което очаквахте.

Никога не сме го обичали по друг начин и със сигурност не по-малко, дори и при това ужасно състояние, висящо над главите ни. Нещо повече, любовта му се излива от него безусловно и се дава на нас и на всеки около него всеки ден. Това дете има препятствия да преодолее това, което никога няма да разберем, и всяко предизвикателство в света, представено му, и въпреки това той е въплъщение на обич. Той е щастие. Той наистина е ангел. И късмет за нас, той е наш.

About the author

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

39 − 31 =

Adblock
detector