Колин Фарел има послание за родителите на деца със специални нужди: Достигни. Не си сам.
“Борбите на дете със специални нужди могат да бъдат толкова брутални, че те могат да разкъсат самата тъкан на вашето сърце, но споделената любов и чистата сила и героизъм, които се наблюдават, са иглата и нишката, която поправя всички сълзи”, каза той.
Този съвет служи добре на ирландския актьор, когато синът му, Джеймс, на 14 години, е диагностициран със синдром на Angelman, рядко невро генетично разстройство, характеризиращо се с забавяне на развитието, липса на говор, припадъци и нарушен баланс. Това често е неправилно диагностицирано като аутизъм или церебрална парализа.
Все още няма лечение, но има надежда.
Никога не пропускайте родителска история с бюлетина TODAY Parenting! Регистрирайте се тук.
Говорих с Фарел на ежегодната среща на високо равнище и гала за изследване на синдрома на Angelman в Чикаго, придружено от FAST, Фондацията за Angelman Syndrome Therapeutics, където научихме, че в момента има поне шест различни медицински възможности в помощ на подобряването на живота на тези със синдрома на Angelman в рамките на няколко кратки години.
Подобно на Джеймс, малкият ми син Тео има синдром на Ангелман. И се оказва, че точно като мен, Фаръл очаква с нетърпение тази среща на изследователи и грижещи се за Angelman всяка година.
Въпреки тежките прогнози, дете с редки заболявания процъфтява
Feb.01.202300:55
“Това е една възможност за всеки човек … да чувства, че не са сами в борбата за отглеждане на дете със специални нужди”, каза Фаръл, който играе с Никол Кидман в новия трилър “Убийството на свещено сърце”.
“Гала само представлява за мен най-доброто от човечеството”, каза той. “Свят на любов и състрадание в лицето на великата борба и в крайна сметка песен на твърдостта на човешкия дух. За това вечерта е всичко, това наистина е. Всяка година оставям смирен и благодарен за нашата общност и за красотата на духовете на нашите деца. “
Спомням си какъв шок е да получи тази диагноза, променяща живота си за Тео, за да получим новината, моят сладък, щастлив син със загадъчни закъснения имаше състояние, установено при само един от 15 000 раждания. Един не-добре информиран лекар ми даде най-лошия сценарий, като ми каза, че Тео никога няма да ходи или да ме познае като майка си. Днес той прави и двете и много повече – и да, имаме нов лекар.
Фаръл предложил на родителите съвет за нова диагноза.
“Смирено бих казал на родителите на дете с скорошна диагноза на някакво разстройство, че макар да може да преживеят смъртта на един сън, тази мечта за здраво дете, има хиляди мечти и етапи, които все още предстои да се разкрият “Аз също бих казал, че сърцето ми е с всички вас, заедно с уважението към вас, към борбата на децата ви и към любовта, която имате към вашите деца, и че ви желая всички мир и подкрепа в лицето на всички несгоди. “
Фаръл говори открито и гордо за Джеймс – наскоро разказа на списание “Уолстрийт” колко невероятно е да го видя да прави първите си стъпки само срамежливо от четвъртия си рожден ден. Той отдавна е участвал в общността Angelman, а тази година изнесе реч в ежегодния gala набиране на средства. В разговора си с TODAY.com той подчерта важността на общността.
– Едно нещо, което бих казал, е да се измъкнем – каза той. Само вие винаги ще знаете какво е да почувствате това, което чувствате, но ще се разпознаете в борбите и триумфите на другите, когато чуете техните истории “, каза той. “Не си сам.”
Посланието на годишната среща на върха, в което бяха извлечени 4,1 млн. Долара за изследванията на Angelman, беше изпълнено с надежда.
“Имаме смислена терапия в дланта на нашите ръце”, казва Алисън Брент, главен научен сътрудник в FAST.
Д-р Едуин Уейбър, който е работил в изследването на синдрома на Angelman в продължение на 18 години и е идентифицирал четири потенциални терапевти за това рядко заболяване, споделя и надеждни новини в главната си реч: “Тази реалност на лечението наистина започва да се случва”.
След срещата на върха изследователите се върнаха към работата си и хората, които се грижат за тях, се връщаха в ежедневието си, за да се грижат за някого с предизвикателни и сложни условия. В тежките дни, каза Фаръл, той си спомня, че всеки живот има смисъл.
“Нямам представа за истинските тайни на всеки живот, но вярвам, че всеки живот идва с послание”, каза Фаръл. “Много от тези съобщения се игнорират. Нашите деца не са. “
Колин Фарел е вдъхновяващ пример за родители на деца със специални нужди. Неговото послание за достигане и заедност е много важно за всички нас, които се борим за здравето и щастието на нашите деца. Синдромът на Angelman е рядко неврологично разстройство, което може да бъде много трудно за децата и техните родители. Но има надежда и медицински възможности, които могат да помогнат на тези деца да подобрят качеството на живота си. Важно е да не се чувстваме сами в тази борба и да се подкрепяме един друг. Благодаря на Колин Фарел за неговата откритост и готовност да сподели своя опит и да помогне на други родители да се чувстват по-силни и уверени в бъдещето на техните деца.