Как едно семейство накрая излезе от “килера за аутизъм”

Аутизъм. Думата бе за миг в главата ми, но все още не бях готов да я приложим на дъщеря ми.

Знаехме, че от времето, когато Евелин е била година и половина, нещо не е наред. Яркото, тромаво бебе с тъмнокафяви очи, точно като моята, беше ударило всичките си крайъгълен камък, преди брат му близнак да се преобърне, да се изправи, да пълзи.

Но след това имаше признаци, че нещо не е наред – не изглеждаше, когато се обадихме на името й, все още дърпахме електрически кабел, когато извикахме “STOP”. Когато посетихме родителите ми, нямаше усмивки или дори изглежда признание. Вече бедното ни бебе се плъзгаше по-дълбоко в света на собственото си въображение.

Аутизъм
Евелин процъфтява в новото си училище.С любезното съдействие на Рони Коениг

Последваха оценки и накрая диагноза. Седяща от един от най-добрите лекари в страната, нямах нужда от нея, за да кажа думата, защото в сърцето си знаех, че Евелин има аутизъм. По това време тя беше почти двама, но ще ми отнеме още четири години, за да изляза от “килера за аутизъм”.

Никога не пропускайте родителска история с бюлетина TODAY Parenting! Регистрирайте се тук.

Не разкрихме диагнозата на Евелин на никого, освен на семейство и близки приятели – не защото се срамувахме – а защото искахме да я защитим. Знаех, че след като тя е означена като “аутистична”, това ще бъде начинът, по който светът ще я види. Било е прилагателно, което винаги се е случило преди нейното име.

И освен това симптомите й не бяха съвсем очевидни. С красивото си, подобно на кукла лице, не можеш да кажеш, че има нещо “погрешно”, като я гледаш. И много от типичните аутистични поведения – изблиците и повтарящите се действия, които се проявяват като агресия в момчетата, бяха толкова различни в Евелин. (Проучванията показват, че момчетата са почти пет пъти по-склонни от момичетата да имат аутизъм).

Аутизъм
“Ние не разкрихме диагнозата на Евелин на никого, освен на семейство и близки приятели, не защото се срамувахме – а защото искахме да я защитим”, казва Рони Коениг, показан тук със съпруга и децата си.С любезното съдействие на Рони Коениг

Евелин успя да премине за “нормално”. Когато тя не отговори на поздрава на непознат, се усмихна и направи коментар за това, че е срамежлива. И когато тя пее отново и отново на себе си с тих глас, хората пееха колко възхитително е, като не знае, че това е стимулиращо поведение, с което се занимава Евелин, което я пази от участие в света около нея.

Така че, докато нейният брат близнак прекарва следобед в детската площадка, Евелин прекарва часове в домашни терапии, като учи простите умения, които повечето деца и родители приемат за даденост чрез ефективния ABA анализ на приложеното поведение. И аз постоянно танцувах около въпросите – “Къде е другата?” Или на моя син: “Къде е сестра ти?”

Да не бъдеш “извън” като майка на дете на аутизъм означаваше, че не съм намерила общност за аутизъм. Това беше добре. Няколко нощи на търсене онлайн ме доведе до толкова много тъпи уеб сайтове и табла за съобщения, че се страхувах, че падам в зайче дупка на параноя други родители изпитват.

Тази есен напуснахме дома си в Бруклин и се преместихме в друга държава, за да може Евелин да посети специално училище, където мислим, че ще процъфтява. Тя говори с изречения, обучава тоалетна, прави контакт с очите и е изключително любопитна за хората, които са най-близо до нея. Ако тя продължава да гради върху настоящите си умения, бъдещето ще стане по-ярко за това невероятно момиче, което обича животните и взима песни, след като ги е чул веднъж (“Ли не искаш ме бебето” на Човешката лига).

Когато чух, че училището на Евелин провежда аутистична разходка за набиране на средства за училището, знаех, че вече не можем да мълчим. В края на краищата, ако искаме хората да не само “осъзнават” аутизма, а действително да приемат аутистичните хора като ценни членове на обществото, как можем да направим това, като се крием?

Ако трябва да се изправим за себе си и един за друг, единственият начин да го направим е да направим нашето присъствие известно и да обърнем внимание на думата, която прекарах толкова много време, за да се избягвам. Когато Евелин влезе в една стая, се надявам, че ще я видите като нещо повече от “аутистично”.

Но на 5 ноември, когато ходим заедно с нея и нейните съученици и техните родители – нашата нова общност – ще бъда добре, използвайки думата “А”.

Ние ще сме там заедно на слънце – аутистично, лъчезарно – и ще кажем: “Ще бъде добре”.

Да се ​​изправим пред Евелин и други момичета (и момчета) с аутизъм, даряваме на нашата разходка.

  • Сътрудници
  • Рони Коениг

About the author

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

6 + 4 =