11 неща, които никога не трябва да казват на родителите на дете с аутизъм (и 11 трябва)

Знаем, че те означават добре. Или поне се надяваме да го направят. Всички семейства, приятели, колеги и дори непознати, които приближават родители на деца в аутистичния спектър с думи, които в действителност никога не бива да оставят устата си на първо място. Думи, които често неволно нараниха или разстроиха членовете на семейството, които са засегнати от аутизъм.

Така че, в духа на Националния месец на осъзнаване на аутизма, някои от моите приятели и клиенти, които имат деца в аутистичния спектър, решиха да размислят върху списък от изявления, които биха искали хората да кажат и не биха казали.

1. Не казвайте: “Вашето дете е художествен или музикален гений? Какви специални подаръци има вашето дете?

Всички сме виждали “Дъждовния човек” и знаем за необикновените художествени и музикални подаръци, които притежават някои индивиди от аутистичния спектър. Но истината е, че повечето от спектъра нямат тези подаръци. Всъщност само около 10% имат савански качества.

Кажете: “Как върши детето ви?”

Това е, което ще кажете на родителя за едно типично дете, нали? Това е напълно приемливо да се каже това на родителя на дете в спектъра. Те могат да споделят с вас какво се случва по отношение на лечението и / или образователния им опит.

2. Не казвайте: “Никога не бихте могли да разберете, като я погледнете, че тя има аутизъм! Тя изглежда толкова нормална.

Докато говорещият може да разглежда това като комплимент, повечето родители на дете в спектъра няма да го приемат като такива. В допълнение, в света на аутизма, светът “нормален” обикновено се заменя с “типичен” или “невротипичен”.

Кажете: “Дъщеря ви е очарователна”

Или предлагайте друг комплимент, който бихте използвали при всяко типично дете.

3. Не казвайте: “Бог не ви дава това, което не можете да се справите” или “Всичко се случва за най-доброто”.

Моля, не използвайте клишета. Освен ако не сте родителите на едно дете в спектъра, вие наистина не знаете колко ще се справите. Изказвания като тези изглежда, че свеждат до минимум опита на родителите, като подсказват, че тази ситуация е нещо, което те правят Трябва може да се справи. Също така, макар че е примамливо да се опитаме да положим положителен резултат върху диагнозата, повечето родители на ново диагностицирани деца не смятат, че диагнозата е “най-добрата”. С течение на времето родителите стигат до място за приемане и някои дори гледат диагнозата като подарък или като начин да се получи различна перспектива за живота. Но не е този, който да ги инструктира да дойдат при тези условия.

Кажете: – Има ли нещо, което мога да направя, за да ви помогна? или– Тук съм, ако трябва да поговорим.

Можете да предложите практически решения, за да помогнете на родителя да се справи с диагнозата или с текущите задачи, като например помощ при пинг за хранителни стоки, гледане на деца или други ежедневни задължения. Понякога родителите просто трябва да се измъкнат и е полезно да имаш приятел, с когото да споделяш чувствата си.

4. Не казвайте: “Знам точно какво преживявате. Братовчед ми има приятел, чиято сестра има дете с аутизъм.

Необходимо е човешката природа да се опита да покаже съпричастност към семейството, засегнато от аутизма, но не е правилно да казвате, че знаете “точно” какво вършат родителите, ако нямате дете с аутизъм.

Кажете: – Не знам какво правите, но съм готов да слушам, ако трябва да говорите.

Чрез честно признаване на разликата в знанията си и предлагаща сърдечна помощ, вие ще бъдете много по-добра система за подпомагане на родителите на дете в спектъра.

Съществуват и чудесни ресурси и организации, които могат да ви помогнат да се запознаете с аутизма.

5. Не казвайте: “Имате ли други деца и те също са аутисти? “

Докато проучванията показват, че има по-висока от типичната честота на аутизъм сред по-младите братя и сестри деца с аутизъм, все още не е уместно да зададете този въпрос. Също така е по-приемливо да се говори за деца в спектъра като “деца с аутизъм”, а не за “деца с аутизъм”. Когато едно дете има левкемия, казваме, че детето има рак, а не че детето е раково. За много родители, казвайки, че едно дете е аутистично, ги определя само чрез аутизма им.

Кажете: “Имате ли други деца?

Точно както бихте поискали това от родителите на типично дете, това е напълно приемлив въпрос за родител на дете в спектъра.

6. Не казвайте: “Защо просто не опитате … тази нова специална диета, която видях по телевизията? Или най-новото и най-голямото лечение, което беше включено във вестника?

Моля, не предлагайте нежелани съвети, особено ако те са под формата на ново или неопровержение лечение за аутизъм. Родителите обикновено попадат в “претоварване при изследванията”, тъй като се опитват да подредят безброй лечения, за да определят какво е правилно за тяхното дете. Не ги накарайте да защитават избора си.

Кажете: “Направих някои изследвания за аутизъм и ако искате, мога да го споделя с вас”.

Фразата на това изявление дава на родителите възможността да бъдат отворени за разпит за това, което сте открили.

7. Не казвайте: “Не мислите ли, че сте го подложили на достатъчно лечение? Просто нека го израсне от него. “Или” Просто го приемете така, както е той. Защо да използваме лечение, за да се опитаме да го променим?

Децата не се възстановяват спонтанно от аутизма, нито пък “израстват от нея”. Родителите приемат децата си с аутизъм за това кои са те, но като родители на типични деца, те искат да дадат на децата си всяка възможност, която често се превежда в поколения за интензивно лечение. Изследванията показват важността на интензивната ранна намеса, а лечението обикновено продължава по време на живота на индивида в спектъра.

Казвате: “Каква програма за лечение използвате за вашето дете?” Или “Какво училище посещава детето ви?”

Бъдете внимателни да не предлагате непоискани съвети относно направените лечения или образователни решения или прекомерно сондиране. Вземете си подсказки от родителите за това колко отворени те искат да бъдат относно спецификата на плана за лечение на детето им.

8. Не казвайте: “Това е такава тежест, че всеки ден трябва да карам децата си на футболни тренировки и балетни уроци!”или “Децата ми говорят толкова много, че ме карат да бягам!”

Моля, не се оплаквайте за всички “нормални” неща, които ви притесняват като родител на типично дете – поне не пред родителите, които имат деца в спектъра. Повечето родители на деца с аутизъм мечтаят да карат децата си на футбол или балет, а родителите на 25-те процента от невербалните деца от спектъра мечтаят за децата, които говорят един ден. Бъдете наясно и чувствителни към техните нужди.

Да кажем: “Мога ли да предложа да карам детето си да рече терапия или физиотерапия?”

Родителите оценяват допълнителната помощ, когато става въпрос за шофиране на децата си на срещи, особено ако има братя и сестри вкъщи, които се нуждаят от грижи или помощ при среща, когато детето е уплашено или разтревожено.

9. Не казвайте: “Вие наистина трябва да отделите време за себе си. Трябва да се отпуснете. Може би да планирате масаж?

Животът може да бъде невероятно преобладаващ, особено през месеците, непосредствено след като детето Ви е диагностицирано с аутизъм. Обикновено първото нещо, което искате да чуете, е всичко, което трябва да знаете за аутизма, а последното нещо, което искате да чуете, е, че трябва да отделите време за мани / педи. Понякога, като родител на дете с аутизъм, времето “мен” просто не е реалистично.

Казвайте: “Ако някога смятате, че искате да отделите малко време за себе си, ще се радвам да помогна.”

След като родителите се приспособят да живеят с дете на спектъра и установят нов нормален, то е добре да им предложи да ги измъкнат за забавление или да останат с детето си, за да могат да излязат.

10. Не казвайте: “Как върви бракът? Чувам, че размерът на разводите е 80% сред родителите на деца с аутизъм. ”

Ще бъдете изненадани колко много хора биха искали да цитират тази статистика. Това е фалшиво! Да, родителството на дете с аутизъм може да постави допълнителен стрес върху брака, но изглежда, че размерът на разводите е подобен сред родителите със или без аутизъм в семейството.

Кажете: – Мога ли да предложа детегледачка, така че вие ​​и вашият съпруг да излезете на вечеря?

Родителите на ново диагностицирани деца смятат, че са достатъчно предизвикателни, за да се ориентират в новия свят на аутизма, да не говорим за намирането на време, за да имаме среща (или да вярваме на някого да се грижи за детето си). Отидох в полза на училище за аутизъм, където най-популярната тиха аукционна артикула беше тази за учител, който й предложи услуги за гледане на деца.

11. Не казвайте: “Какво е причинило аутизма на вашето дете?”

Говорейки за причината за аутизма на детето е особено чувствителен субект, тъй като няма известна единична причина. Има много теории за причините за аутизма, които включват наследственост, генетика и фактори на околната среда.

Кажете: Нищо.

Дори ако имате горещо желание да зададете този въпрос, моля, не. То е едновременно силно противоречиво и емоционално заредено. Често родителите изпитват вина за причината за аутизма на детето си и само бихте добавили гориво към огъня.

Ето последна бележка за нашите приятели, семейство и колеги: Благодаря ви.

Искрено оценяваме вашите усилия да се свържете и се надяваме, че ще продължите да се свързвате. Наистина искаме вашата подкрепа и ако не винаги отговаряме по начина, по който желаете, добре … може би ще направите списък за нас? 

Карън Сйф Еккорн е автор на книгата “Аутистичният източник: всичко, което трябва да знаете за диагнозата, лечението, справянето и изцелението – от майка, чието дете е възстановено” и член на борда в Ню Йорк сътрудничи за аутизъм.