Věci, které bych chtěl vědět, že mám dítě se zvláštními potřebami

Nebylo dlouho po narození našeho syna Theodora, že můj manžel, Daniel, si všiml, jak neuvěřitelně šťastný byl. Jako v “Poklepejte, pokud se cítíte jako pokoj bez střechy“Trochu šťastný. Sotva vykřikoval, nebo udělal hodně hluku, a jeho obecná dispozice byla jednou z posledních extrémních radostí. Málokdy jsme viděli na jeho malém obličeji jakýsi kyselý výraz, i když byl hladný, necítil se dobře nebo potřeboval změnu plenky.

Můj manžel a já jsme si jistě mysleli, že jsme vyhráli loterii tím, že máme nejšťastnější dítě na světě. Theoův vysoký úsměv byl natolik zatýkácí, že by zastavil cizince ve svých stopách. Byli jsme nadšeni, že naše dítě má pro něj kouzelnou kvalitu, zvláště ten, který spojoval lidi pozitivně. Trochu jsme věděli, že jeho extrémní exuberance je ukazatelem mnohem vážnějšího.

Navzdory zoufalým předpovědím vzkvétá dítě se vzácnou poruchou

Feb.01.201700:55

Krátce po prvních narozeninách jsme dostali diagnózu, která by navždy změnila život: Theodore testoval pozitivní vzácnou neurogenetickou poruchu nazvanou Angelmanův syndrom. AS je náhodný syndrom s rovnoprávnými příležitostmi, který postihuje přibližně 1 z 15 000 pacientů a představuje primárně extrémní neurologickou poruchu. AS ovlivňuje obě pohlaví a všechny závody stejně.

Zatímco mozky dětí s AS jsou zcela normální a anatomicky správné, genetická mikrodelece na 15. chromozomu způsobuje masivní celosvětové zpoždění, včetně oslabujících záchvatů, mobilní a motorické utrpení, ztrátu funkční řeči, dyspraxii – vývojové poruchy motorické koordinace – a aprakie , nebo neschopnost provádět účelové akce.

Theo was and is the happiest of little boys.
Theo byl a je nejšťastnější z malých chlapců.Christina Poletto

AS je často špatně diagnostikován jako mozková obrna nebo autismus. Zajímavé je, že Angelman děti jsou obecně velmi společenské a často vypadají posedlé šťastnou dispozicí. Vyzařují lásku a v Theově případě pravidelně vytahují objímání a polibky. Stejně jako mnozí, kteří ho poznali, můj syn miluje vytváření přátel a sdílení jeho lásky.

Myslím si, že stříbrná podšívka je jeho schopnost být šťastný i přes obrovské výzvy, kterým čelí. Theo trpěl jeho podílem záchvatů, není schopen základní funkční řeči a právě začal chodit ve věku 3,5 let. On je na zvláštní dietu ke kontrole záchvatů, a bere léky denně. Sotva spal v prvních třech letech svého života a teprve nyní začíná spát trochu normálně.

Kdo wants a hug? Theo, like many children with Angelman Syndrome, loves showing affection with hugs and kisses.
Kdo chce obejmout? Theo, stejně jako mnoho dětí s Angelmanovým syndromem, miluje projev náklonnosti k objetí a polibkům.Christina Poletto

Strávili jsme posledních pár let, abychom mezi sebou a Theoem utvořili tichý jazyk tím, že překládáme jeho výrazy a gesta, a budeme vycházet z těchto drobných, ale zásadních okamžiků, abychom pochopili, jak funguje jeho mozok a co se snaží nám sdělit. Stejně jako mnoho rodin, které jsou zoufale spojeny se svými neverbálními dětmi, jsme také odhodláni používat aplikace Augmentative and Alternative Communication (AAC), kde nám Theo může “mluvit” tím, že klepne na symboly na iPad.

Zatímco si myslím, že děláme slušnou práci, nacházejíc naši cestu, nemohu zahalit realitu. Naše životy nejsou snadné a od okamžiku, kdy jsme dostali naši diagnózu, se radikálně změnily. Přijetí, pro mě, se stalo každodenním rituálem. Osobně se mi zdá, že pomáhá přemýšlet méně o budoucnosti a soustředit se více na svého syna právě tady a právě teď. Usmívá se, když to píšu, a to dělá věci v pořádku.

Věci, které bych chtěl vědět předtím, než bude mít dítě se speciálními potřebami:

1. Často kontrolujte střeva a získejte tolik názorů, kolik trvá

Po sedmi měsících se Theo ještě nehodlal posadit nebo se neotáčet. Jeho tělo vypadalo, že je vyrobeno z želé. Jeho jádro bylo neuvěřitelně slabé a měl málo rozkazů na pohyby těla. Často se jeho končetiny chvěly, a všimli jsme si, že se v kývlých pohybech zvedá. A co víc, v době, kdy ostatní kluci jeho věku poklekali, pokoušeli se a snažili se vylézt, náš syn projevil žádnou touhu chodit, jen aby ležel a usmál se na všechno kolem něj.

Theo loved to flail and laugh in his crib, but showed no signs of standing up or wanting to walk.
Theo se rád vznášel a zasmál se ve své postýlce, ale neukázal žádné známky postavení nebo chtění. Christina Poletto

Jak rostl, jeho neschopnost uchopit, pohybovat se, plazit, otáčet se nebo chodit začíná vážně na nás vážit. Jeho první pediatr nás nazval “alarmistou” za naše starosti a za žádost, kterou jsme provedli na genetické testování.

Jistě, toto bylo naše první dítě a my jsme nebyli odborníci na tuto rodičovskou věc, ale poněkud zděšený, že naše obavy jsou neoprávněné a špatné. Nikdy jsme se nevrátili do kanceláře lékaře a našli pediatra, který poslouchal a jednal. Ve skutečnosti na prvním místě setkání s Theodorem, druhý pediatr prodělal dvě věci během prvních pěti minut: Řekla nám, že máme pravdu, abychom se obávali a že s jeho vývojem bylo něco strašně nesrozumitelné a poté si objednala genetické testování na místě. O osm týdnů jsme měli diagnózu Angelmanova syndromu.

PŘÍBUZNÝ: Jak speciální učitelka zahrnovala své studenty na svatbu

2. Nic vám na to nevypracuje. Nic.

Když jsem se dozvěděl, že jsem těhotná, udělal jsem to, co dělá každý první časovač. Koupil jsem si nějaké knihy, vytvořil jsem plán narození a konzultoval jsem se všemi svými přáteli o tom, co se děje a nedělá těhotenství a porodu. Byl jsem dobře organizovaný a měl jsem ho v tašce. V jednom okamžiku v těhotenství, když jsme byli informováni o tom, že náš plod by mohl potenciálně mít Downův syndrom, můj manžel a já investovali do těžké kopie Andrewa Solomona “Daleko od stromu”, dobře prozkoumaný a respektovaný profil identit, který uspěl zdůrazňováním rozdílů mezi rodiči a atypickými dětmi. Můj manžel a já jsme meditovali na potenciální realitu, kterou jsme čelili, a cítili jsme se připraveni na cokoli. O měsíce později se náš syn narodil šťastný, zdravý a nebyly přítomny žádné červené vlajky naznačující Downův syndrom nebo jakoukoli jinou poruchu.

Samozřejmě, v den, kdy jsme se dostali na diagnózu Angelmanova syndromu, o rok později jsme se cítili připraveni absolutně nic. Nejenže jsme zjistili, že zkoumáme naše rozhodnutí, ale také jsme se cítili náhle zmařeni bez záchranné sítě. My jsme si mysleli: Co je Theo tady? Jak se dostaneme tímto způsobem? Kde na světě máme začít?

Málo did I know what the future held for my darling boy.
Trochu jsem věděl, co má budoucnost pro mého miláka.Christina Poletto

Bylo to v prvních dnech po diagnóze, že mi někdo poslal odkaz na Emily Perl Kingsleyův pohyblivý manifest “Vítejte v Holandsku” napsaný pro rodiče, kteří čelí diagnostice speciálních potřeb pro své dítě. Doporučuje se číst a já si vážím myšlenky. Ale úplně nesouhlasím s tím, co říká.

Není to tak, že se Kinglsey mýlí. Ale cítil jsem se jinak. Kingsley napsala o tom, že se ocitla na jiném místě než byla zamýšlena, a přizpůsobila se jiné cestě a našla nové příručky pro nový směr jejich života. Měl jsem pocit, jako bychom to neměli. Žádní průvodci a ani obecná představu o tom, kam směřovat.

Dokonce at 2 years of age, walking was out of sight. At the playground, Theo preferred sliding on his belly to get down the slide.
Dokonce i ve věku 2 let byla chůze z dohledu. Na hřišti si Theo přednostně posunul na břicho, aby se dostal dolů.Christina Poletto

Vyrovnávám naše zkušenosti s propadáním uprostřed rušného města s tak vysokými budovami, které blokují oblohu. Byli jsme bez mapy, GPS a bez orientace. A protože budovy zablokovaly panorama, neměli jsme smysl toho, jaký směr je nejlepší a co je třeba použít jako vodítko. Neexistuje žádná cestovní mapa pro rodičovství speciálně potřebného dítěte, zvláště na začátku. Musíte být připraveni na plameny své vlastní stezky.

3. Najděte svou komunitu

Naštěstí žijeme ve věku, kdy internet může okamžitě spojit nás s ostatními, kteří zkoumají podobné cesty a hledají odpovědi na své děti. Facebook je skvělý prostředek pro připojení k rodinám, kterým tento syndrom čelí. Každý den se přihlašujeme a sdílíme naše starosti, otázky, odpovědi a rady. Tato komunita nám pomohla nesmírně a ačkoli jsem se nesetkal s mnoha z těchto jiných andělských rodin tváří v tvář, dlužím jim, že nás vedou některou z našich nejobtížnějších časů.

PŘÍBUZNÝ: “Zjistil jsem, kdo jsem měl být”: 17 způsobů, jak nás děti se zvláštními potřebami změnily

Theo happily posing for a quick fall photo.
Theo šťastně pózuje pro rychlou fotku.Christina Poletto

4. Naučte se přijmout “proces”, i když jsou to absolutní jámy

Máte diagnózu? Dobře, to vás přinejmenším uvede v nejasném směru, kde hledat další informace a najít zdroje. Naštěstí existují programy včasného zásahu a programy péče o děti v každém státě (zjistěte, kde se váš stát řadí, jděte sem), ale všichni se liší, pokud jde o služby, které nabízejí, a podporu, kterou mohou poskytnout. Je obtížné se pohybovat, zvláště pokud nemáte potvrzenou diagnózu.

Cokoliv uděláte, začněte brzy. Pokud ji můžete emocionálně shromáždit, začněte den po diagnóze. Nebo začněte den, kdy vy a váš pediatr podezříváte, že něco není dobré. Čím dříve je vaše dítě v systému a vyhodnoceno odborníky, tím dříve mohou dostávat terapie a související služby, které jim pomohou zlepšit a prospět. Stále jsem narazil na mnoho rodin, které si neuvědomují, že jsou k dispozici služby státu (jen málo, bez nákladů) pro děti se speciálními potřebami.

Bohužel, velké množství lesů bude zničeno, aby se vytvořila veškerá dokumentace, kterou budete muset vyplnit pro tato hodnocení a terapie, ale tato nudná práce je méně důležitá ve srovnání s tím, co vaše dítě může potenciálně získat na oplátku. Váš život se změní a protože “proces” vyžaduje neustálou pozornost, budete trávit spousty času v telefonu s pojišťovnami nebo rezervovat lékařské schůzky nebo zvažovat terapie nebo rozhovory s pečovateli, kteří se specializují na péči o děti se zvláštními potřebami. Je to těžká realita, že rodiče se zvláštními potřebami musí věnovat tolik svého života tomuto procesu, ale stojí za to.

Jeden quick last cuddle between father and son before the school bus arrives.
Jeden rychlý poslední mazlení mezi otcem a synem před příjezdem do školy.Christina Poletto

Jeden důležitý bod: Uchovávejte kopie nebo výtisky všech důležitých vyhodnocovacích nebo lékařských testů, zejména těch, které odhalují genetické nebo diagnostické výsledky. Uchovávejte je v bezpečném a nepromokavém prostředí. Doporučuji vytvořit záložní kopie všech. Vyhledávám všechny výtisky důležitých lékařských informací pomocí bezplatného skenovacího zařízení, jako je CamScanner. Pomáhá rychle přistupovat k informacím, jako když pojišťovna nebo jeden z Theův lékařů volá s otázkou. Čím více dokumentace máte, tím lépe bude v budoucnu dokončit všechny vzdělávací, pojišťovací a zdravotní formy.

PŘÍBUZNÝ: ping vozík pro děti se speciálními potřebami se vkládá do Targetu

5. Připravte se na bitvu

Je to pravděpodobně poslední věc, kterou rodiče nově diagnostikovaných zvláštních potřeb chtějí slyšet děti, ale boj o vaše dítě může a bude plnohodnotnou prací – zejména na začátku.

Být rodičem zvláštních potřeb, dítě vám nedává zvláštní zacházení. Systém vás může vést a dokonce držet ruku, ale nebude to dělat práci nebo bojovat s vaší bitvou pro vás. Tato odpovědnost spočívá výhradně na ramenou rodičů.

A family field trip in the Hudson River Valley.
Rodinná výlet do údolí řeky Hudson.Christina Poletto

Na začátku budete čelit rozhodnutím a dalším rozhodnutím. Je nutné klást otázky, pozorně poslouchat a přijímat spoustu poznámek. Na tomto světě jsou informace moc, a když vaše potřeby dítěte (které mohou být neverbální a nemobilní) potřebuje bojovat za zlepšení své kvality života, budete potřebovat veškeré střelivo, které můžete získat.

Budete bojovat s lékaři, kteří nesouhlasí s vaší intuicí nebo přáními. Budete bojovat s pojišťovacími zástupci, kteří pro vaše dítě popírají adaptivní vybavení. Budete bojovat, abyste získali ty správné terapeuty a pedagogy a služby, které pomohou Vašemu dítěti zlepšit své motorické a mobilní dovednosti. Při vytváření IEP (individualizovaného vzdělávacího programu) budete muset čelit školnímu systému, což je čas, kdy si nastavíte cíle pro školní rok. Být válečným rodičem se stane součástí toho, kdo jste. Můžeš to udělat.

My love taking selfies!
Milujeme sebe sama!Christina Poletto

PŘÍBUZNÝ: 5 věcí, které mě učinily lepší matkou

6. Smutek je hluboce osobní

Rozhodla jsem se ctít a rozpoznat můj zármutek osobně. Pro rodiče, kteří čelí diagnóze, budu jednoduše říkat, že ano, stejně jako každý těžký přechod na život, budou existovat fáze emocí a všichni se budou pohybovat jiným tempem a různými způsoby. Nechci to překrývat, ale v závislosti na vaší diagnóze a závažnosti toho, co vaše dítě zažívá, bude tato adaptace na rodičovství dítěte se zvláštním potřebám lišit. Vše je subjektivní a každá situace je jiná.

Některé nádherné knihy, které mi pomáhají tímto procesem, zahrnují: “Když se věci rozpadají” Pema Chodron a “To: You Love, God” od Will Bowen. Oceňuji také spisy Jamieho Varona, “spisovatele všech pocitů”, který vypadá, že dokonale zachycuje životní těžkosti.

7. Pamatujte si, že jsou ještě děti

Několik okamžiků, myslím, že Theo je tak typický, jak přicházejí. Je neuvěřitelně hravý, někdy lživý a miluje dobrý vtip. On se rychle smál, vyháněl a dokonce rád chytil svůj nápoj a usadil se na gauči, když je jedna z jeho oblíbených koncertů. Zatímco je to tak snadné přemýšlet o všem, co nedokáže dělat právě teď, a možná už nikdy nebude schopen, miluji tyto krásné okamžiky, kde odhalí své pravé já a zobrazuje typické dítě, které je uvnitř.

Studený? Snow? Who cares? Theo shows his love for the outdoors with lots of laughs and smiles.
Studený? Sníh? Koho to zajímá? Theo ukazuje svou lásku k přírodě se spoustou smíchů a úsměvů.Christina Poletto

Neustále si to připomínám, zvlášť když váhám, abych ho představil novému konceptu nebo nápadu – jako kdyby ho nechal jet na dětskou horskou dráhu nebo poprvé jej vzal na film. Co jsem si uvědomil, je to, že váhavost, kterou cítím, je často odrazem vlastních obav a nejistot.

Když jsem odložil myšlenku, že je dítě se zvláštními potřebami a soustřeďuje se na něj jako dítě, dovolím mu v nádherných příležitostech a zkušenostech, které ho obohatí a okouzlí. Moje rada k rodičům: Buďte přítomni. Buďte rodiče. Zvláštní, ale ne trvalé, jako zvláštní potřeby. Jsou pořád ještě děti.

8. Láska je láska je láska…

Když jsme obdrželi Theodorovu diagnózu, velmi dobrý doktor s velmi špatným nábytkem nás informoval, že náš syn nikdy nebude chodit, nikdy mluvit, nikdy milovat a nikdy by nevěděl, že jsme jeho rodiči. Zdálo se, že je odhodlána natřít ponuré budoucnosti, že má syna, který by vždy projevoval duševní schopnost dítěte a vyžadoval si celoživotní péči.

Její slova zaskočila, ale věděli jsme – dokonce iv té nejtemnější chvíli – že se mýlí. Vyzvali jsme ji za to, že jsme emocionálně nezodpovědní a postavili se na nás, trvajíc na tom, že naše dítě miluje, je přítomné a schopné. Nyní, o několik let později, víme jistě, že její slova jsou jen slova, a ne pravda.

Theo Weger
Theo Weger miluje, že lidé sledují.Christina Poletto

Velikost nebo hodnota vaší lásky se nezmění, ani když se zjistí, že vaše dítě je jiné, než jste očekávali.

Nikdy jsme ho nemilovali jinak a rozhodně ne méně, dokonce ani s tou hroznou situací, která visí nad našimi hlavami. Ale co víc, jeho láska se mu bezpodmínečně vylévá a je dána nám a každému kolem sebe, každý den v rytinách. Toto dítě má překážky, které překonáme, že nikdy nevíme, a každá výzva na světě mu byla předložena, a přesto je to ztělesnění lásky. On je štěstí. On je opravdu anděl. A štěstí pro nás, je to všechno naše.

About the author

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

31 − = 26

Adblock
detector