“Odvážný motýl”: Sedmiletý muž, který zachytil srdce, podléhá smrtelnému onemocnění

“Dnes ráno náš odvážný motýl pokojně opustil tento svět,” napsali rodiče Gwendolyn Strong na Facebooku své nadace v sobotu odpoledne.

Gwendolyn Strong, dívka, která zachytila ​​srdce čtenářů se svým pozoruhodným odhodláním být pravidelným druhým stupněm, přestože má spinální muskulární atrofii (SMA), degenerativní onemocnění, která postihuje všechny dobrovolné svaly, zemřela. Byla 7 let.

Gwendolyn Strong who has died after succumbing to Spinal Muscular Atrophy.
Gwendolyn Strong zemřel poté, co podstoupil spinální svalovou atrofii.Zdvořilost Bill Strong

Zatímco Gwendolyn byl neverbální a ztratil schopnost usmívat, použila oči a zvuky, aby komunikovala s každým, koho potkala.

“Gwendolyn nás učil víc, než jsme si kdy mohli představit pro dítě. Byla moudrá, byla sama sebe sama, a ona nám ukázala, jak být statečný … Gwendolyn definoval “nikdy se nevzdávej” ani v jejím procházení. Byla prostě připravená, “řekli její rodiče.

Byla diagnostikována jako dítě s typem SMA, Gwendolyn se spoléhala na nepřetržitou lékařskou péči, aby ji udržovala naživu. Dýchací přístroj byl připojen k masce na nosu. Sací stroj, který se musel používat 10 až 12krát za školní den, jí zabránil v udušení. Jedla přes přívodní trubku a byla závislá na ležaté invalidní vozík.

Gwendolyn Strong dies
Vše pro jednoho a pro každého: Gwendolyn a přátelé hrají společně na exkurzi.Zdvořilost Victoria Strong

Její rodiče se obávali, že jednoduchá infekce zvedená ve škole by ji mohla zabít. A oni se obávali, že se nikdo nebude chtít spřátelit s dívkou na invalidním vozíku.

“Bál jsem se, kdyby děti přijaly Gwendolyn, což je pro ni nejdůležitější,” řekl Gwendolynině matce Victoria Strong dnes. “Ale také strach, že jejich rodiče by nemuseli chtít, aby se jejich děti přiblížily dívce, kterou všichni víme, s SMA, jednoho dne ztratíme.”

Ale na Washingtonu Elementary v Santa Barbara v Kalifornii se stalo něco mimořádného – Gwendolynová si dělala naprosto obyčejných přátel a spolužáků, kteří se s ní zacházeli jako s ostatními.

Gwendolyn Strong dies
Prvotřídní muzikál, “Jack a Beanstalk”. Gwendolyn hrál husí, která položila zlaté vejce.Zdvořilost Victoria Strong

Měla nejlepší kamarádku, Miabellu Cyrovou, která sdílela její vášeň s panenkami American Girl a vybrala si Gwendolyn jako svého cestovního společníka pro svůj zvláštní výlet do Los Angeles American Girl Store.

Gwendolyn oslavila své 7. narozeniny – obrovský milník pro rodiny SMA, jeden z mnoha Strongů je navždy vděčný, že sdílel s jejich dcerou – jako tolik malých děvčat dělá, obklopeni kamarády na “Frozen” party.

Gwendolyn Strong dies
Gwendolyn, se svými rodiči Victoria a Bill Strong.Zdvořilost Victoria Strong

Její matka popsala poslední dva roky ve škole jako “krásný, společenský zážitek” a říkala, že je “odfouknutá” každé ráno, když se spoluhráči Gwendolynové rozběhnou a povídají o víkendech.

“Budou vypadat přímo do očí a zeptat se,” Gwendolyn měl jste dobrý víkend? ” Zvedají ruce, “ano” nebo “ne”, aby mohla reagovat pomocí očního pohybu, “vysvětlil Silný v říjnu. “‘Ano? Chodil jsi do zoo? ” A oni nakonec mají takový dlouhý rozhovor přirozeným způsobem jako přátelé. “

SMA postihuje přibližně 1 z 10 000 lidí a prognóza je pro děti nízká, podle Národního ústavu neurologických poruch a mrtvice. Většina dětí se SMA Type-I zemře během prvních dvou let. V současné době neexistuje žádná schválená léčba pro SMA a 1 z 50 lidí – asi šest milionů Američanů – jsou nositeli defektního genu SMN1, který způsobuje onemocnění a může být detekován krevními testy. V nedávné době léčivé přípravky ISIS uváděly slibné údaje ze studie fáze II o léku, které by mohlo pomoci dětem SMA typu I. Lék je stále ve zkouškách, výsledky se očekávají do roku 2017.

Gwendolyn Strong dies
Gwendolyn chodí ráno do třídy s přáteli.Zdvořilost Victoria Strong

Aby odrážela odolnost Gwendolynova ducha, její rodiče založili Gwendolyn Strong Foundation s ročním grantovým programem na podporu výzkumu SMA a pomohli vyvinout unikátní aplikaci iPad pro neverbální pacienty – což by mohlo dělat to mnohem jednodušší pro děti, jako je Gwendolyn, školy se speciálními potřebami.

“Nemohu vám říct, kolik rodin jsme se nyní setkali s dětmi s SMA, kteří zemřeli,” řekl Bill Strong. “A víme, jak štěstí máme dokonce mít možnost navštěvovat školu.”

“Naše srdce bolest a my nám chybí naše holčička,” řekl Gwendolyn rodiče dnes. “Ale jsme potěšeni tím, že jsme věděli, že Gwendolyn ji po celý život žil velice vážně. Neustále se tlačila a povzbuzovala nás k tomu, abychom našli způsob, jak plně žít. A na cestě jsme se setkali s neuvěřitelnými lidmi, kteří se zamilovali do naší malé holčičky a pomohli nám ji dát svému. “

Jacoba Urist je novinářka pro zdraví a kulturu v New Yorku, která také píše o Atlantiku. Sledujte ji na Twitteru @JacobaUrist.

About the author

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

1 + = 2

Adblock
detector