Máma se vzácnou genetickou poruchou přijímá děti, které ji mají také

Když byla Kristi Smith novorozená, její rodiče byli informováni, že jejich dcera měla fenylketonurie (PKU), což je vzácná genetická porucha, která při neléčení může způsobit intelektuální postižení, záchvaty a poruchy chování a duševní poruchy.

Jejich doktor oznámil, že jejich dítě bude mít vážné duševní zpoždění, Smith říká, že její rodiče zkoumali léčbu PKU a začali ji na speciální dietu s nízkým obsahem bílkovin, aby se pokusili zvládnout její stav.

“Bylo to těžké, ale dělali jsme to,” vzpomněl si Smith. “Moji rodiče upřednostnili mé zdraví.”

Restriktivní strava, která obsahuje speciální nápojovou směs, která dodává bílkovině, která není toxická pro pacienty s PKU, umožnila Smithovi vyniknout, když stárla – absolvovala střední školu, získala dva vysokoškolské tituly a sňala svého manžela Matta usadil se v Tucsonu v Arizoně.

Kristi Smith with her husband, Matt, and their 5-year-old sons, Luke and Andrew.
Kristi Smith se svým manželem Mattem a jejich pětiletými synky, Lukem a Andrewem.Kristi Smith

“Věděli jsme, že nakonec jsme chtěli mít děti,” řekl Smith. “Obě my se nám také líbila myšlenka adopce, takže jsme si mysleli, že bychom mohli mít jednu nebo dvě biologické děti a pak přijmout jednu nebo dvě.”

Když začala zkoumat výsledek těhotenství s PKU, Smith, 36, se dozvěděl o komplikacích, jako jsou vrozené vrozené vady plodu a potrat, kvůli vysokým hladinám bílkovin fenylalaninu v krvi.

“Nechtěl jsem potenciálně projít všemi těmito bolesti hlavy a bolesti a stresem, když jsou děti, které potřebují rodinu tam,” řekl Smith.

The Smith family returning home from their most recent trip to China in March 2018.
Rodina Smithů, kteří se vraceli domů z poslední cesty do Číny v březnu 2018.Kristi Smith

Takže Smith a její manžel začali podporovat děti ve své komunitě. Poté se dozvěděli o malém chlapci žijícím v Číně, který jako Kristi měl PKU.

“Milovali jsme myšlenku, že budeme mít doma dítě s PKU, protože víme, jak se o něj postarat,” řekla. “Když jsem o tomto malém chlapci řekl mému manžela, řekl:” Jdeme do Číny? “

Smithové šli do Číny. A díky své osvojené agentuře plánovali pár přijmout dva chlapce s PKU.

Kristi Smith with her sons Caleb, 9, and Ben, 14.
Kristi Smith se svými dětmi Calebem 9 a Benem 14.Kristi Smith

V květnu 2015 se Smithové vrátili domů z Číny se svými syny, Andrewem a Lukem, oba dva roky v té době.

Andrew a Luke žili v sirotčinci, který pochopil PKU a staral se o jejich stav.

“Bylo to velmi živé prostředí,” řekl Smith. “Chlapci jsou úplně se svými vrstevníky – velmi ostrými, velice chytrými, velmi na vrcholu. Dělají to skvěle.”

Nikdy nezmeškejte rodičovský příběh s newsletterem TODAY Parents! Zaregistrujte se zde.

Při přijímání svých chlapců se Smith dozvěděl o dalších čínských dětech s PKU, kteří mají velmi odlišné výsledky.

Matt and Kristi Smith with their son, Caleb, in Beijing, China.
Matt a Kristi Smith se svým synem, Caleb, v Pekingu v Číně.Kristi Smith

“Některé z těchto dětí nebyly nikdy léčeny,” vysvětloval Smith. “Sirotčinci se nestará o PKU, takže mají vážné problémy – někteří jsou neverbální, někteří mají záchvaty, někteří mají neurologické problémy, které způsobil PKU a všechny tyto děti ještě potřebují rodiny.”

Vzhledem k tomu, že se spojila s více rodinami, které adoptovaly děti z PKU z Číny, začala obhajovat děti, které se stále nacházejí v sirotčincích. Poté, co se zamilovala do jednoho osmiletého chlapce, požádala Smith svého manžela, aby zvážil znovu přijetí.

Matt souhlasil, a když se pár přesunul do procesu adopce, dozvěděli se o 13letém chlapci, který by byl “vyloučen” ze sirotčinců, když mu bylo 14 let – vykročilo na ulici a považovalo se za “neopravitelné”.

The Smith family.
Rodina Smithů.Kristi Smith

Znovu Smithové požádali o povolení přijmout dvě děti na jednom cestě.

V březnu 2018 vstoupil Caleb, nyní 9, a Ben, nyní 14, do rodiny Smithů.

“Caleb je ze stejného sirotčince jako Andrew a Luke, takže ví o jeho PKU a co může a nemůže jíst,” řekl Smith. “Dělá skvěle.”

“Ben má nějaké zpoždění,” pokračoval Smith. “Velmi snadno se ospravedlňuje a má další problémy.”

Dnes jsou všichni Smithoví synové na stejné dietě s omezeným obsahem bílkovin, kterou sleduje.

“My pijeme náš vzorec dohromady,” řekl Smith. “Říkáme jim, že jim to pomáhá být chytří a učit se věci. A my jim říkáme bez něho, naše mozky se zhorší.”

Kovář drinking her special PKU formula with two of her sons.
Smith napil svůj speciální vzorec PKU se dvěma jejími syny.Kristi Smith

Smith říkal, že nejvíce odměňující se část přijetí jejích synů je sleduje, jak rostou.

“Přicházeli k nám, když nevěděli, jak jít po schodech, nebo jak jezdit a skákat – byli ohromeni, ale teď už jen rozkvétají,” řekla. “Stávají se laskavou a zdvořilou a je to stejně jako žárovka pro všechno – od nich chápala jejich PKU ke všem školám a akademickým věcem.”

Vzpomněl si na dopis jednoho z chlapců, který zůstal v jeho sirotčinci, Smith řekl, že jednou myslela, že rodiče v Číně se dozvěděli o stavu svého dítěte a opustili je. Teď ví jinak.

“On vlastně měl poznámku od svých rodičů, kteří říkali:” Prosím, laskaví lidé, nejsme děsiví rodiče, on má PKU a on potřebuje tuto speciální formula.It vypadá zdravě teď, ale pokud nemá tento vzorec, vyrostl, aby byl blázen, a nemůžu stát, abych ho sledoval, jak vyrůstá jako blázen, “vzpomněl si Smith. “Nemohou se o tyto děti starat a prosí a žádají někoho jiného, ​​aby se o své dítě postaral.”

Kovář's 14-year-old son, Ben.
Smithův 14letý syn Ben.Kristi Smith

Smithovo poselství matce jejího syna je jednou z nadějí.

“Toto dítě je nyní pět let a má budoucnost být inženýrem nebo doktorem – jedná se o místa,” řekla. “Má tolik potenciálu, ale bez péče by pravděpodobně skončil v Číně na ulici jako žebrák.

“Je to děsivé a je to těžké, ale je to také velmi obohacující.”

About the author

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

2 + 3 =

Adblock
detector