11 věcí nikdy říct rodičům dítěte s autismem (a 11 byste měli)

Víme, že to znamenají dobře. Nebo alespoň doufáme, že to udělají. Všichni rodina, přátelé, spolupracovníci a dokonce i cizí lidé, kteří přistupují k rodičům dětí v autistickém spektru se slovy, které by si opravdu neměli opustit ústa na prvním místě. Slova, která často neúmyslně ubližují nebo rozrušují členy rodiny postižených autismem.

Takže v duchu národního měsíce o povědomí o autismu se někteří moji přátelé a klienti, kteří mají děti v autistickém spektru, rozhodli rozmýšlet seznam výroků, které si lidé přáli a neřekli.

1. Neříkejte: “Je vaše dítě uměleckým nebo hudebním géniem? Jaké zvláštní dary má vaše dítě? “

Všichni jsme viděli “Rain Man” a věděli jsme o mimořádných uměleckých a hudebních darech, které mají někteří jednotlivci na autistickém spektru. Ale pravda je, že většina z oblasti spektra nemá tyto dary. Ve skutečnosti jen asi 10 procent má šavantské vlastnosti.

Řekněte: “Jak dělá vaše dítě?”

To je to, co říkáte rodičovi typického dítěte, že? Je dokonale přijatelné říci to rodiči dítěte v spektru. Mohou s vámi sdílet, co se děje, pokud jde o léčbu dítěte a / nebo vzdělávací zkušenost.

2. Neříkejte: “Nikdy byste nevěděli, kdybyste se na ni podívali, že má autismus! Vypadá tak normálně. “

Zatímco mluvčí by to mohl považovat za kompliment, většina rodičů dítěte v spektru by to nebrala jako takovou. Navíc ve světě autismu je svět “normální” obvykle nahrazen “typickým” nebo “neuro-typickým”.

Řekněte: “Vaše dcera je rozkošná”

Nebo nabídněte další kompliment, který byste použili s jakýmkoli typickým dítětem.

3. Neříkejte: “Bůh vám nedává to, co nemůžete zvládnout” nebo “Všechno se děje za to nejlepší.”

Nepoužívejte klišé. Pokud nejste rodiče dítěte na spektru, neznáte přesně, jak moc se má vypořádat. Příkazy, jako jsou tyto, zřejmě minimalizují zkušenosti rodičů tím, že naznačují, že tato situace je něco, čím by měl být schopen zvládnout. Přestože je lákavé pokusit se pozitivně rozeznat diagnózu, většina rodičů nově diagnostikovaných dětí necítí, že diagnóza je “nejlepší”. Postupem času rodiče přijdou na místo přijetí a někteří dokonce vidí diagnózu jako dar nebo jako způsob, jak získat jiný pohled na život. Ale nebuďte tím, který by je poučil, abyste se k těmto podmínkám dostali.

Řekněte: “Můžu něco udělat, abych ti pomohla?” nebo“Jsem tady, když potřebujete mluvit.”

Můžete nabídnout praktická řešení, která pomohou rodiči zvládnout diagnózu nebo probíhající úkoly, například pomoc s pingy na potraviny, hlídání dětí nebo jiné každodenní zodpovědnosti. Někdy rodiče prostě potřebují odvzdušnit a je užitečné mít přítele, s kým se podělit o své pocity.

4. Neříkejte: “Vím přesně, co procházíte. Můj bratranec má přítele, jehož sousední sestra má dítě s autismem. “

Lidská povaha se snaží ukázat empatii pro rodinu postiženou autismem, ale není správné říkat, že víte “přesně”, co rodiče procházejí, pokud nemáte dítě s autismem.

Řekněte: “Nevím, za čím procházíte, ale jsem ochoten poslouchat, jestli potřebujete mluvit.”

Tím, že upřímně uznáváte rozdíl ve vašich vědomostech a nabízíte upřímnou pomoc, budete mnohem lepší systém podpory pro rodiče dítěte na spektru.

Existují také skvělé zdroje a organizace, které vám pomohou vychovávat vás o autismu.

5. Neříkejte:Máte jiné děti a jsou autistické? “

Zatímco výzkum ukazuje, že existuje vyšší než typický výskyt autismu u mladších sourozenců dětí s autismem, stále není vhodné tuto otázku klást. Také je mnohem přijatelnější označit děti ve spektru jako “děti s autismem” spíše než “autistické děti”. Když dítě má leukémii, říkáme, že dítě má rakovinu, ne že dítě je rakovinné. Pro mnoho rodičů, říkat, že dítě je autistické, je definuje pouze jejich autismem.

Řekněte:Máte jiné děti? “

Stejně jako byste o to požádali rodiče typického dítěte, je to perfektně přijatelná otázka pro rodiče dítěte v spektru.

6. Neříkejte: “Proč nemáte zkusit … novou speciální dietu, kterou jsem viděl v televizi? Nebo nejnovější a největší zacházení, které se v novinách objevilo?

Neposkytujte prosím nevyžádanou radu, zvláště pokud je ve formě nové nebo netestované léčby autismu. Rodiče obecně přicházejí do “výzkumného přetížení”, protože se snaží roztřídit celou řadu léčby, aby zjistili, co je správné pro své dítě. Nerobte je, aby bránili své rozhodnutí.

Řekněte: “Dělal jsem nějaký výzkum o autismu a pokud chcete, mohu s vámi sdílet.”

Frázování tohoto výroku dává rodičům možnost, zda budou otevřené k jednání o tom, co jste objevili.

7. Neříkejte: “Nemyslíte, že jste mu dostali dost léčby? Jen ho nechte z toho vyjít. “Nebo” Přijměte ho tak, jak je. Proč užívat léčbu, abyste se ho pokusili změnit? “

Děti se spontánně nevracejí z autismu, ani “nevyrůstají”. Rodiče přijmou své děti s autismem za to, čím jsou, ale jako rodiče typických dětí chtějí dát svým dětem každou příležitost, kterou mohou, což často překládá se do intenzivních léčebných pluků. Výzkum poukazuje na význam intenzivního včasného zásahu a léčba / podpora obvykle trvá po celou dobu života jednotlivce na spektru.

Řekněte: “Jaký léčebný program používáte pro své dítě?” Nebo “Jaká škola se vaše dítě účastní?”

Dávejte pozor, abyste neposkytli nevyžádané rady ohledně léčby nebo vzdělávací volby, které jste provedli, nebo se přesvědčte příliš. Vezměte své náznaky od rodičů o tom, jak otevřené chtějí být o specifikách plánu péče o jejich dítě.

8. Neříkejte: “Je to takové zatížení, že mám děti řídit děti každodenně na fotbalové kurzy a baletní kurzy!”nebo “Moje děti mluví tolik, že mě blázní!”

Nespěchejte prosím všechny “normální” věci, které vás obtěžují jako rodiče typického dítěte – alespoň ne před rodiči, kteří mají děti na spektru. Většina rodičů dětí s autismem sní o tom, že řídí své děti na fotbal nebo balet, a rodiče 25 procent neverbálních dětí na spektru sní o tom, jak se jejich děti jednoho dne mluví. Buďte si vědomi a citlivě na své potřeby.

Řekněte: “Mohu nabídnout, aby vaše dítě řídila logopedii nebo fyzikální terapii?”

Rodiče ocení extra pomoc, pokud jde o řízení svých dětí na schůzky, zejména pokud jsou doma sourozenci, kteří potřebují péči, nebo pomoc při schůzce, když se dítě bojí nebo je rozrušené.

9. Neříkejte: “Měli byste opravdu udělat čas pro sebe. Musíte odpočívat. Možná plánujete masáž? “

Život může být neuvěřitelně ohromující, zvláště v měsících, kdy je vaše dítě diagnostikováno autismem. Obvykle první věc, kterou chcete slyšet, je o všem, co potřebujete vědět o autismu, a poslední věc, kterou chcete slyšet, je, že byste měli udělat čas na mani / pedi. Někdy, jako rodič dítěte s autismem, “já” čas prostě není realistický.

Řekněte: “Pokud máte pocit, že byste chtěli mít nějaký čas pro sebe, rád bych pomohl.”

Jakmile se rodiče přizpůsobí životu s dítětem na spektru a vytvoří nový normál, pak je v pořádku nabídnout, aby je vybrali pro zábavu nebo aby zůstali s dítětem tak, aby mohli jít ven.

10. Neříkejte: “Jak se děje manželství? Slyším, že rozvodová míra je mezi rodiči dětí s autismem 80%. ”

Budete překvapeni, kolik lidí rádo cituje tuto statistiku. Je to falešné! Ano, rodičovství dítěte s autismem může klást další stres na manželství, ale zdá se, že rozvodová míra je podobná u rodičů s autismem nebo bez něj v rodině.

Řekněte: “Můžu nabídnout babysitu, takže vy a váš manžel můžete jít ven na večeři?”

Rodiče nově diagnostikovaných dětí považují za dostatečně náročné na to, aby se mohli orientovat v novém světě autismu, natož aby našli čas, kdy by měli mít možnost mít denní noc (nebo důvěřovat někomu, aby se staral o své dítě). Šla jsem na výhodu pro autistickou školu, kde nejoblíbenější tichá aukční položka byla ta pro učitele, který jí nabídl služby hlídání dětí.

11. Neříkejte: “Co způsobilo autismus vašeho dítěte?”

Mluvit o příčině autismu dítěte je obzvláště citlivý subjekt, protože neexistuje žádná známá příčina. Existuje mnoho teorií o příčinách autismu, které zahrnují dědičnost, genetiku a faktory životního prostředí.

Řekněte: Nic.

Dokonce i když máte touhu po této otázce pálit, prosím ne. Je velmi kontroverzní a emocionálně nabitá. Často rodiče mají pocit viny kolem příčiny autismu svého dítěte a přidáváte do ohně pouze palivo.

Zde je poslední poznámka pro naše přátele, rodinu a spolupracovníky: Děkujeme.

Upřímně oceňujeme vaše úsilí o připojení a doufáme, že budete pokračovat v oslovení. Opravdu potřebujeme vaši podporu, a pokud nebudeme vždy odpovídat tak, jak byste si přáli, dobře … možná si pro nás vytvoříte seznam? 

Karen Siff Exkorn je autorem knihy Autism Sourcebook: Vše, co potřebujete vědět o diagnostice, léčbě, zvládání a léčbě – od matky, jejíž dítě se zotavilo “ a člen správní rady New York spolupracuje za autismus.

About the author

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

3 + 6 =

Adblock
detector