يسأل آباء الأطفال الذين يعانون من حالات جلدية نادرة للمساعدة في الاحتفال بعيد ميلادها

مع اقتراب ماكنزي كادموس من بلوغ عيد ميلادها الأول ، يطلب والداها المساعدة في الاحتفال بحياة ابنتهما وإثارة الوعي بمرضها الجلدي المؤلم..

ولد Makenzie مع انحلال البشرة الفقاعي (EB) ، وهي حالة الجلد التي تسبب تقرحات شديدة وتقشير الجلد. غالباً ما يشار إلى الأطفال المصابين بالـ EB على أنهم “أطفال الفراشة” لأن جلدهم هش ودموعهم مثل أجنحة الفراشة..

هؤلاء الآباء يقومون برفع الوعي حول حالة جلد أطفالهم النادرة

Feb.17.202301:04

وقالت والدتها ليز كادموس لتوداي بارنتس: “لن أنسى أبداً الشجاعة عندما ولدت – استنشاق نفس الجميع عندما رأوا أنها كانت تفتقد جلدها”. “يمكنك رؤية الأوعية الدموية. يمكنك أن ترى العظام.”

وقالت إن الأشهر القليلة الأولى من حياة ماكنزي كانت “فترة مظلمة للغاية” بالنسبة لها وزوجها نيكولاس ، وهما يكافحان من أجل رعاية حالته المؤلمة. لكن اليوم ، لدى العائلة الأمل بفضل العلاجات الطبية التجريبية ودعم مجتمعاتهم – سواء في الحياة الحقيقية أو عبر الإنترنت.

“إنها تفتقد كلاً من الكيراتين والكولاجين ، وبشكل أساسي تلك هي مثل الغراء الليفي الذي يحمل طبقات الجلد معا” ، تابع Cadmus. “كان التعلم لرعاية Makenzie رحلة – لا يوجد علاج لل EB ، لذلك هو في الأساس العناية بالجروح. وكان على الممرضات أن تعلمنا كيفية الاعتناء بها.”

استغرقت Makenzie عدة شهور لكي تعود إلى المنزل من المستشفى ، وكان تعلم العناية بجلدها الممزق والمدمر يمثل تحديًا لوالديها. سقطت العديد من الضمادات ، مما أدى إلى تلف جلدها أكثر من التغييرات الضامة. عندما اقترحت ممرضة وضع ضماداتها في مكانها مع الجوارب ، كان كادموس حريصًا على تجربة شيء جديد.

ذات الصلة: شفاء “أطفال فراشة”: العلاج يوفر الأمل لمرض الجلد النادر

وقال كادموس: “ذهبت إلى” وول مارت “واشتريت الكثير من الجوارب – فكنت أحاول أن أجرب أنواعًا مختلفة حتى وجدت شيئًا ناجحًا في ماكيني”. “لقد وجدنا الجوارب التي نجحت ، وبمجرد أن تمكنت من التحول إلى تغيرات ضمادة يومية مرتين بدلاً من تغيير الضمادات كل بضع ساعات ، بدأت في الشفاء”.

كتب Nicholas Cadmus قصيدة عن ابنته “تهز الخفين” ، وبعد فترة وجيزة أدرك أنه وجد طريقة لجلب أعضاء مجتمع EB معًا ورفع الوعي حول المرض.

أقامت العائلة احتفالًا بعنوان “Rock the Socks” في مجتمعهم ، وعملت مع شركة لإنتاج الفيديو لإنشاء فيديو موسيقي يشرح قصيدة مستوحاة من قصيدة Makenzie. كما بدأوا في صفحة “The Rock The Socks” على الفيسبوك ، حيث يتشاركون في التحديثات حول حالة Makenzie ويعملون على نشر الوعي حول هذه الحالة.

“أصبح الإعلام الاجتماعي جزءًا كبيرًا من حياتنا لأنه مرض نادر ، وهذه هي الطريقة الوحيدة للتواصل مع الأشخاص الآخرين الذين يمرون بما تمر به” ، قال كادموس..

من خلال مجتمعات EB على الإنترنت ، علمت عائلة Cadmus بزراعة نخاع العظم التجريبي الذي يعطي الأمل لابنتهم.

وقال كادموس “نريد أن نحصل عليها. نريدها أن تتاح لها هذه الفرصة في أسرع وقت ممكن لذلك لديها بالفعل أفضل فرصة ممكنة للحصول على أفضل حياة يمكن أن يكون لديها.” وأضاف أن الأفراد الذين لديهم شكل مكينزي من الـ EB نادرا. تجاوز عمر الثلاثين. في الآونة الأخيرة ، بدأوا حساب GoFundMe لجمع الأموال من أجل العلاج.

عندما تقترب Makenzie من عيد ميلادها الأول في 22 فبراير ، أخذت العائلة حملة Rock the Socks إلى مستوى جديد ، حيث طلبت من الجمهور نشر صور لأنفسهم – تهزج جواربهم – إلى وسائل التواصل الاجتماعي في ذلك اليوم باستخدام هاشتاج # RTS1000.

“هدفنا هو الحصول على 1000 فرد للنشر في عيد ميلادها لزيادة الوعي” ، وأوضح Cadmus. “يُعرف مرض التصلب العصبي بأنه أسوأ مرض لم تسمع به من قبل ، وهذه المشاركات يمكن أن تساعد في نشر الوعي”.

ذات الصلة: “الجميع يحبه”: الأسرة تتبنى “طفل فراشة” مهجور

في غضون ذلك ، تقول Cadmus إن ابنتها هي طفل قوي ، سعيد يستمتع بالمشي في الخارج ويظل مبتسماً دائماً ، رغم كونه في ألم مستمر.

لا تفوّت قصة الأبوة مع الرسائل الإخبارية اليوم! سجل هنا

وقال كادموس “إنها رائعة. إنها قوية للغاية. إنها مقاتلة”. “لا شيء يوقفها حقا … طالما أنها ضمادات ومحمية ، لن تعرف أن لديها هذا المرض المروع”.