أشياء كنت أتمنى لو كنت أعرف عن وجود طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة

لم يمض وقت طويل بعد أن ولد ابننا ثيودور أن زوجي دانيال ، وأنا لاحظت كيف كان سعيدًا للغاية. كما في “صفق معك إذا كنت تشعر بأنك في غرفة بدون سقف“نوع من السعادة. وبكى بالكاد ، أو جعل الكثير من الضوضاء على الإطلاق ، وكان تصرفه العام واحدا من الغبطة القصوى يوما بعد يوم. نادرًا ما رأينا أي تعبير تعكر على وجهه الصغير ، حتى عندما كان جائعًا ، أو شعر بتوعك أو كان بحاجة إلى تغيير الحفاضة..

فكرنا أنا وزوجي بالتأكيد أننا فازنا باليانصيب من خلال جعل أسعد طفل في العالم. كانت ابتسامة ثيو ذات الوتيرة العالية شديدة القبول بحيث أنها كانت تقضي على الغرباء في مساراتهم. لقد شعرنا بسعادة غامرة لأن طفلنا يتمتع بنوعية سحرية له ، خاصة تلك التي جمعت بين الناس بطريقة إيجابية. لم نكن نعلم أن وفرة حدته كانت مؤشرا على شيء أكثر جدية.

على الرغم من التنبؤات الوخيمة ، فإن الطفل المصاب باضطراب نادر مزدهر

Feb.01.201700:55

بعد وقت قصير من عيد ميلاده الأول ، تلقينا التشخيص الذي من شأنه أن يغير حياتنا إلى الأبد: اختبار تيودور كان إيجابيا لخلل عصبي نووي نادر يدعى متلازمة أنجلمان. AS هي متلازمة عشوائية متساوية الفرص تؤثر على 1 من 15000 تقريبًا ، وتعرض نفسها في المقام الأول على أنها ضعف عصبي شديد. كما يؤثر على كلا الجنسين وجميع الأجناس على حد سواء.

في حين أن أدمغة الأطفال المصابين بالـ AS طبيعية تمامًا وتصحيحية تشريحيًا ، فإن التركيب الدقيق الجزئي للكروموسوم الخامس عشر يؤدي إلى تأخيرات عالمية هائلة ، بما في ذلك النوبات المنهكة ، والإصابة بالأمراض المتنقلة والمتحركة ، وفقدان الكلام الوظيفي ، وعسر الإحساس – اضطراب التنسيق التنموي الحركي – والأدراك ، أو عدم القدرة على تنفيذ إجراءات هادفة.

ثيو was and is the happiest of little boys.
كان ثيو أسعد الصبية الصغار.كريستينا بوليتو

وغالبا ما تشخص خطأ على أنها شلل دماغي أو مرض التوحد. من المثير للاهتمام أن أطفال أنجلمان هم بشكل عام اجتماعيون للغاية ، ويبدو أنهم يمتلكون في كثير من الأحيان تصرفات سعيدة. إنهم ينضحون بالحب ، وفي حالة ثيو ، يقومون بالعناق والقبلات بانتظام. كما يعرف الكثير من الذين التقوا به ، ابني يحب تكوين صداقات ومشاركة عاطفته.

أعتقد أن البطانة الفضية هي قدرته على السعادة رغم التحديات الهائلة التي يواجهها. عانى ثيو من نصيبه من النوبات ، وهو غير قادر على الكلام الوظيفي الأساسي ، وبدأ للتو في المشي في عمر 3.5 سنة. انه على نظام غذائي خاص للسيطرة على النوبات ، ويأخذ الدواء يوميا. هو بالكاد ينام للسنوات الثلاث الأولى من حياته والآن فقط بدأ ينام بشكل طبيعي إلى حد ما.

من الذى wants a hug? Theo, like many children with Angelman Syndrome, loves showing affection with hugs and kisses.
الذي يريد عناق؟ ثيو ، مثل العديد من الأطفال الذين يعانون من متلازمة انجيلمان ، يحب إظهار الحنان بالعناق والقبلات.كريستينا بوليتو

لقد أمضينا السنوات القليلة الماضية في إنشاء لغة صامتة بيننا وبين ثيو عن طريق ترجمة تعابيره وإيماءاته ، والبناء على هذه اللحظات الصغيرة والحيوية لفهم كيفية عمل دماغه وما يحاول أن ينقله لنا. مثل العديد من العائلات التي تسعى إلى التواصل مع أطفالها غير اللفظيين ، نحن ملتزمون أيضًا باستخدام تطبيقات الاتصال المعززة والبديلة (AAC) ، حيث يستطيع ثيو “التحدث” إلينا من خلال النقر على الرموز على جهاز iPad الخاص به.

في حين أعتقد أننا نقوم بعمل لائق في إيجاد طريقنا ، لا أستطيع أن أتناول الحقيقة. حياتنا ليست سهلة وتغيرت جذريًا منذ اللحظة التي تلقينا فيها تشخيصنا. القبول ، بالنسبة لي ، أصبح طقوس يومية. شخصياً ، أجد أنه يساعد على التفكير بشكل أقل في المستقبل ، والتركيز أكثر على ابني هنا وفي الوقت الحالي. يبتسم وأنا أكتب هذا ، وهذا يجعل الأمور على ما يرام.

أشياء كنت أتمنى لو كنت أعرفها قبل أن يكون لدي طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة:

1. فحص الأمعاء في كثير من الأحيان ، والحصول على أكبر عدد ممكن من الآراء لأنها تأخذ

في 7 أشهر ، لم يكن ثيو لا يجلس أو يتدحرج. يبدو أن جسده مصنوع من الهلام. كان قلبه ضعيفًا بشكل لا يصدق ، وكان لديه القليل من القيادة على حركات جسده. في كثير من الأحيان ، طرحت أطرافه ، ولاحظنا زيادة في الحركات المتشنجة. ما هو أكثر من ذلك ، في الوقت الذي كان راكعاً على أطفال آخرين في سنه ، يترنحون ويحاولون سحب أنفسهم ، لم يظهر ابننا أي رغبة في المشي ، فقط لوضع مسطح والضحك على كل شيء حوله.

ثيو loved to flail and laugh in his crib, but showed no signs of standing up or wanting to walk.
أحب ثيو أن يضحك ويضحك في سريره ، لكنه لم يبد أي علامات على الوقوف أو الرغبة في المشي. كريستينا بوليتو

مع نموه ، كان عدم قدرته على الإمساك أو التحرك أو الزحف أو الدوران أو المشي بدأ يثقل كاهلنا بشدة. ووصف لنا طبيب الأطفال الأول بأنه “مثير للقلق” بسبب قلقنا ، وعلى الطلب الذي قدمناه لإجراء الاختبارات الجينية.

من المؤكد أن هذا كان أول طفل لنا ولم نكن خبراء في هذا الأمر الوالدي ، ولكننا شعرنا بأن بعض المخاوف التي شعرنا بها كانت غير مبررة وخاطئة. لم نعد أبدًا إلى مكتب الطبيب ، وعثرنا على طبيب أطفال استمع وأخذ إجراءً. في الواقع ، في البداية الأولى للقاء ثيودور ، قام طبيب الأطفال الثاني بعمل شيئين خلال الدقائق الخمس الأولى: أخبرتنا بأننا كنا على حق في القلق ، وأن شيئًا ما كان خاطئًا بشكل كبير مع تطوره ، ثم أمرت بإجراء اختبار جيني في المنطقة. بعد ثمانية أسابيع ، كان لدينا تشخيص متلازمة انجلمان.

ذات صلة: كيف أدرجت معلمة التربية الخاصة طلابها في حفل زفافها

2. لا شيء يحضرك على هذا. لا شيئ.

عندما علمت أنني حامل ، فعلت ما يفعله كل جهاز توقيت آخر. لقد اشتريت بعض الكتب ، وأعددت خطة للولادة واستشرت مع جميع أصدقائي بشأن ما يجب فعله أو عدمه أثناء الحمل والولادة. لقد تم تنظيمي بشكل جيد وكان لدي في الحقيبة. في مرحلة ما من الحمل ، عندما علمنا أن جنيننا يمكن أن يكون لديه متلازمة داون ، استثمرنا أنا وزوجي في نسخة من غلاف أندرو سولومون “بعيد عن الشجرة” ، وهو ملف شخصي محروس ومحقق من الهويات التي تنجح. من خلال تسليط الضوء على الفروق بين الآباء والأمهات والأطفال غير النمطيين. تأملت أنا وزوجي في الواقع المحتمل الذي كنا نواجهه وشعرنا بأننا مستعدون لأي شيء. بعد أشهر ، ولد ابننا سعيد ، بصحة جيدة ولم تكن هناك أي علامات حمراء تشير إلى متلازمة داون أو أي اضطراب آخر.

بالطبع ، في اليوم الذي ظهر فيه تشخيص متلازمة انجلمان ، بعد مرور أكثر من عام ، شعرنا بأننا لم نعد مستعدين شيئًا على الإطلاق. لم نجد أنفسنا فقط ندقق في قراراتنا ، ولكننا شعرنا فجأة بخفة بدون شبكة أمان. فكرنا: ما الذي يواجهه ثيو هنا؟ كيف سنجتاز هذا؟ أين من المفترض أن نبدأ في العالم?

قليل did I know what the future held for my darling boy.
لم أكن أعلم ما الذي يحمله المستقبل لصبي الحبيبي.كريستينا بوليتو

في تلك الأيام الأولى بعد التشخيص ، أرسلني شخص ما رابطًا إلى بيان إميلي بيرل كينغسلي “مرحبًا بكم في هولندا” ، وهو مكتوب لأولياء الأمور الذين يواجهون تشخيص احتياجات خاصة لطفلهم. إنها قراءة موصى بها ، وأنا أقدر الفكرة وراءها. لكنني لا أتفق تمامًا مع ما تقوله.

ليس الأمر أن كينجلسي مخطئ. لكنني شعرت بشكل مختلف. كتبت كينغسلي عن العثور على نفسها في مكان مختلف عن المقصود ، والتكيف مع مسار مختلف وإيجاد أدلة جديدة للاتجاه الجديد لحياتهم. شعرت وكأنه لم يكن لدينا شيء من ذلك. لا توجد أدلة إرشادية ولا حتى فكرة عامة عن الاتجاه الذي يجب التوجه إليه.

حتى في at 2 years of age, walking was out of sight. At the playground, Theo preferred sliding on his belly to get down the slide.
حتى في عمر سنتين ، كان المشي بعيدا عن الأنظار. في الملعب ، فضل ثيو الانزلاق على بطنه لإسقاط الشريحة.كريستينا بوليتو

أنا ساوى بين تجربتنا وبين أن يتم إسقاطها في وسط مدينة مزدحمة بمباني طويلة لدرجة أنها تعيق السماء. كنا دون خريطة ، ونظام تحديد المواقع ، وخالية من التوجه. ولأن المباني حجبت الأفق ، لم يكن لدينا أي إحساس ما هو الاتجاه الأفضل ، وما الذي يجب استخدامه كدليل. لا توجد خريطة طريق للآباء والأمهات الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة ، وخصوصا في البداية. يجب أن تكون على استعداد لاشتعلت فيه النيران درب الخاصة بك.

3. البحث عن مجتمعك

لحسن الحظ أننا نعيش في عصر حيث يمكن للإنترنت الاتصال بنا على الفور إلى الآخرين الذين يستكشفون مسارات مماثلة ويسعون للحصول على إجابات لأطفالهم. يعد Facebook موردًا رائعًا لتوصيلنا بالعائلات التي تواجه هذه المتلازمة. كل يوم ، نقوم بتسجيل الدخول ومشاركة مخاوفنا وأسئلتنا وأجوبتنا ومشورتنا. لقد ساعدنا هذا المجتمع بشكل كبير ، وعلى الرغم من أنني لم أقابل العديد من هذه العائلات المهاجرة الأخرى ، فأنا مدين لهم بتوجيهنا خلال بعض أصعب الأوقات.

ذات صلة: “لقد وجدت من كان من المفترض أن أكون”: 17 طريقة لتغيير الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة لنا

ثيو happily posing for a quick fall photo.
ثيو تطرح بسعادة لصورة سقوط سريع.كريستينا بوليتو

4. تعلم كيفية تبني “العملية” ، حتى لو كانت الحفر المطلقة

حصلت على التشخيص؟ حسنًا ، هذا على الأقل يضعك في اتجاه غامض لمعرفة المزيد من المعلومات والعثور على الموارد. لحسن الحظ ، هناك برامج للتدخل المبكر وبرامج الإعانة الطبية في كل ولاية (لمعرفة أين تقع دولتك ، اذهب إلى هنا) ، ولكنها تختلف من حيث الخدمات التي تقدمها ، والدعم الذي يمكنها تقديمه. من الصعب التنقل ، خاصةً إذا لم يكن لديك تشخيص مؤكد.

مهما فعلت ، ابدأ في وقت مبكر. إذا كنت تستطيع حشده عاطفيًا ، فابدأ اليوم بعد التشخيص. أو ابدأ اليوم الذي تشتبه فيه أنت وطبيب الأطفال في حدوث شيء ما. كلما أسرع طفلك في النظام وقام بتقييمه من قبل الاختصاصيين ، كلما تمكنوا من تلقي العلاجات والخدمات ذات الصلة لمساعدتهم على التحسن والازدهار. ما زلت أواجه العديد من العائلات التي لا تعلم بوجود خدمات حكومية (بتكلفة بسيطة أو بدون تكلفة) للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة.

لسوء الحظ ، سيتم تدمير كميات كبيرة من الغابات لإنشاء جميع الأوراق التي ستحتاجها لملء هذه التقييمات والعلاجات ، ولكن هذا العمل الممل طفيف مقارنة بما يمكن لطفلك أن يكسبه في المقابل. ستتغير حياتك ، ولأن “العملية” تتطلب اهتمامًا مستمرًا ، فسوف تنفق الكثير من الوقت على الهاتف مع شركات التأمين ، أو حجز مواعيد طبية ، أو التفكير في علاجات أو إجراء مقابلات مع مقدمي الرعاية الذين يتخصصون في رعاية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة. إنها حقيقة صعبة أن الأهل ذوي الاحتياجات الخاصة يجب أن يخصصوا الكثير من حياتهم لهذه العملية ، لكن الأمر يستحق ذلك.

واحد quick last cuddle between father and son before the school bus arrives.
واحد آخر احتضان سريع بين الأب والابن قبل وصول الحافلة المدرسية.كريستينا بوليتو

نقطة مهمة واحدة: احتفظ بنسخ أو نُسخ مطبوعة من كل تقييم مهم أو اختبار طبي ، خاصة أي نتائج تكشف عن نتائج وراثية أو تشخيصية. احتفظ بها في مكان آمن ومقاوم للماء. أوصي بإنشاء نسخ احتياطية من كل منهم. أنا مسح جميع المطبوعات من المعلومات الطبية الهامة باستخدام التطبيق المسح المجاني ، مثل CamScanner. فهي تساعد على الوصول إلى المعلومات بسرعة ، مثل عندما يتصل التأمين أو أحد أطباء Theo بسؤال. لمزيد من الوثائق لديك ، سيكون من الأسهل لإكمال جميع الأشكال التعليمية والتأمينية والطبية في المستقبل.

ذات صلة: عربة بينج للأطفال مع لفات الاحتياجات الخاصة في الهدف

5. احصل على استعداد للمعركة

من المحتمل أن يكون آخر الآباء من الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة الذين تم تشخيصهم حديثًا يريدون سماعهم ، ولكن القتال من أجل طفلك يمكن أن يكون عملاً متفرغًا ، خاصة في البداية.

إن كونك والد الطفل ذو الاحتياجات الخاصة لا يمنحك معاملة خاصة. قد يرشدك النظام ويمسك بيدك ، ولكنه لن يؤدي العمل أو يخوض معاركك من أجلك. تقع هذه المسؤولية على عاتق الوالدين فقط.

ا family field trip in the Hudson River Valley.
رحلة ميدانية عائلية في وادي نهر هدسون.كريستينا بوليتو

في البداية ، ستواجه قرارات والمزيد من القرارات. من الحتمي طرح الأسئلة والاستماع بانتباه والاطلاع على الكثير من الملاحظات. في هذا العالم ، تكون المعلومات قوة ، وعندما يحتاج طفلك ذو الاحتياجات الخاصة (الذي قد يكون غير لفظي وغير متحرك) للقتال من أجل تحسين نوعية حياته ، ستحتاج إلى كل الذخيرة التي يمكنك الحصول عليها.

ستخوض معركة مع أطباء يختلفون مع حدسك أو رغباتك. ستقاتل مع ممثلي التأمين الذين ينكرون المعدات التكيفية لطفلك. ستكافح للحصول على المعالجين المناسبين والمربين والخدمات لمساعدة طفلك على تحسين مهاراته في الحركة والتنقل. سوف تصارع الرؤساء مع النظام المدرسي عند إنشاء برنامج التعليم الفردي (IEP) ، وهو الوقت الذي ستحدد فيه أهداف السنة الدراسية. كونك أحد الوالدين المحاربين سيصبح جزءًا من هويتك. يمكنك أن تفعل ذلك.

نحن love taking selfies!
نحن نحب أخذ selfies!كريستينا بوليتو

ذات صلة: 5 أشياء جعلتني أم أفضل

6. الحزن هو شخصية عميقة

اخترت أن أكرم وأقدر حزني شخصيا. بالنسبة للآباء الذين يواجهون تشخيصًا ، سأقول بكل بساطة أنه نعم ، مثل أي انتقال للحياة صعبة ، ستكون هناك مراحل من الانفعال ، ويتحرك الجميع من خلالها بوتيرة مختلفة وبطرق مختلفة. لا أريد أن أتستر على هذا ، ولكن اعتمادًا على تشخيصك وشدة ما يعانيه طفلك ، سيختلف هذا التكيف مع الأبوة والأمومة لطفل ذي احتياجات خاصة. كل شيء ذاتي وموقف كل شخص مختلف.

بعض الكتب الرائعة التي تساعدني من خلال هذه العملية تشمل “عندما تتداعى الأشياء” بقلم بيما تشودرون و “إلى: أنت تحب ، الله” من ويل بوين. كما أنني أقدر كتابات جيمي فارون ، “كاتب كل المشاعر” الذي يبدو أنه يلتقط بشكل مثالي مصاعب الحياة.

7. تذكر ، انهم ما زالوا أطفال

في بعض اللحظات ، أعتقد أن ثيو نموذجي كما هو. انه لعوب بشكل لا يصدق ، وأحيانا ماكر ، ويحب نكتة جيدة. وهو سريع في الضحك ، ويخرج من الرقص ، وحتى يحب الاستيلاء على شرابه والاستقرار في الأريكة عندما يكون أحد عروضه المفضلة. في حين أنه من السهل التفكير في كل شيء لا يمكنه فعله الآن ، وقد لا يكون قادرًا على القيام به ، إلا أنني أستمتع بهذه اللحظات الجميلة حيث يكشف عن نفسه الحقيقي ويعرض الطفل المعتاد الموجود داخل.

البرد؟ Snow? Who cares? Theo shows his love for the outdoors with lots of laughs and smiles.
البرد؟ الثلج؟ من يهتم؟ يظهر ثيو حبه للأماكن المفتوحة مع الكثير من الضحكات والابتسامات.كريستينا بوليتو

أذكر نفسي باستمرار بهذا الأمر ، خاصةً عندما أتردد في تعريفه بمفهوم أو فكرة جديدة – مثل السماح له بالركوب على السفينة الدوّارة كيدي أو نقله إلى فيلم للمرة الأولى. ما أدركته هو أن التردد الذي أشعر به هو في كثير من الأحيان انعكاس لمخاوفي وعدم انزعاجي.

عندما أضع جانبا فكرة أنه طفل ذو احتياجات خاصة ، والتركيز عليه ببساطة كطفل ، أسمح بفرص وتجارب رائعة تثري وتأسر له. نصيحتي للوالدين هناك: كن حاضرا. كن أحد الوالدين. تعاملهم بشكل خاص ولكن ليس بشكل دائم كاحتياجات خاصة. انهم ما زالوا أطفال ، بعد كل شيء.

8. الحب هو الحب هو الحب…

عندما تلقينا تشخيص ثيودور ، أخبرنا طبيب جيد جداً ذو سرير فقير جداً أن ابننا لن يمشي أبداً ولا يتحدث أبداً ولا يحب أبداً ، ولن يعرف أبداً أننا كنا والديه. بدت عازمة على رسم مستقبل كئيب من وجود الابن الذي يظهر دائما القدرات العقلية لطفل ويحتاج إلى رعاية مدى الحياة.

كانت كلماتها متوترة ، لكننا كنا نعرف – حتى في تلك اللحظة المظلمة – أنها كانت على خطأ. اتصلنا بها لكونها غير مسؤولة عاطفيا ، وقفت على أرض الواقع ، وأصرت على أن طفلنا كان محبا ، حاضرا وقادرا. الآن ، بعد سنوات ، نعرف على وجه اليقين أن كلماتها كانت مجرد كلمات ، وليست الحقيقة.

ثيو Weger
Theo Weger يحب الناس يشاهدون.كريستينا بوليتو

لا يتغير حجم أو قيمة حبك ، حتى عندما يتضح أن طفلك مختلف عما توقعته.

لم نحبه أبداً بشكل مختلف ، وبالتأكيد ليس أقل من ذلك ، حتى مع هذا الشرط الرهيب يتدلى فوق رؤوسنا. ولكن ما هو أكثر من ذلك ، أن حبه يتدفق منه دون قيد أو شرط ، ويعطى لنا ، والجميع من حوله ، في البستوني كل يوم. هذا الطفل لديه عوائق للتغلب على أننا لن نعرف أبدا ، وكل تحدي في العالم يقدم له ، ومع ذلك فهو تجسيد المودة. هو السعادة. هو حقا ملاك. وحسن الحظ بالنسبة لنا ، فهو لنا جميعا.

About the author

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

18 + = 20

Adblock
detector