كولين فاريل لأولياء أمور الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة: أنت لست وحدك

لدى Colin Farrell رسالة لأولياء أمور الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة: Reach out. انت لست وحدك.

وقال: “إن نضالات الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة يمكن أن تكون قاسية لدرجة أنها يمكن أن تمزق نسيج قلبه ، لكن الحب المشترك والقوة البحتة والبطولة التي تمت ملاحظتها هي الإبرة والخيط الذي يذيب كل الدموع”..

هذه النصيحة خدمت الممثل الأيرلندي بشكل جيد عندما تم تشخيص ابنه جيمس ، البالغ من العمر 14 سنة الآن ، بمتلازمة أنجلمان ، وهو اضطراب وراثي عصبي نادر يتسم بتأخر في النمو ، ونقص في الكلام ، ونوبات ، واختلال التوازن. غالبًا ما يتم تشخيصها على أنها توحد أو شلل دماغي.

لا يوجد علاج حتى الآن ، ولكن هناك أمل.

لا تفوّت أبداً قصة أبوة مع نشرة أخبار الأبوة اليوم! سجل هنا.

لقد تحدثت إلى فاريل في القمة السنوية وحفل أبحاث متلازمة أنجلمان في شيكاغو الذي استضافته مؤسسة FAST ، وهي مؤسسة العلاجات لمتلازمة أنجلمان ، حيث علمنا أن هناك على الأقل ست فرص طبية مختلفة في طور الإعداد للمساعدة في تحسين حياة هؤلاء المرضى. مع متلازمة انجلمان في غضون بضع سنوات قصيرة.

مثل جايمس ، ابني الصغير ثيو لديه متلازمة انجيلمان. واتضح أن فاريل ، مثلي تماما ، يتطلع إلى هذا التجمع من الباحثين ومقدمي الرعاية في أنجلمان كل عام.

على الرغم من التنبؤات الوخيمة ، فإن الطفل المصاب باضطراب نادر مزدهر

Feb.01.202300:55

“إنها فرصة لكل شخص … ليشعروا حقاً أنهم ليسوا وحدهم في الكفاح من أجل تربية طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة” ، قال فاريل ، الذي يشارك مع نيكول كيدمان في الفيلم الجديد “مقتل غزال مقدس”.

وقال “إن الاحتفال يمثل ببساطة أفضل ما في الإنسانية بالنسبة لي. إنه عالم من الحب والتعاطف في مواجهة صراع كبير وفي نهاية المطاف أغنية لحب الروح الإنسانية. هذا ما يدور حوله كل مساء ، إنه حقا. في كل عام أترك كل شيء متواضعًا وممتنًا لمجتمعنا وجمال أرواح أطفالنا “.

أتذكر ما كان صدمة لتلقي هذا التشخيص المتغير للحياة لثيو ، للحصول على الأخبار يا ابنة سعيدة ، مع تأخير غامض كان شرط وجدت في واحد فقط في 15000 ولادة. أعطاني أحد الأطباء الذين لم يكونوا على دراية جيدة سيناريو الحالة الأسوأ ، حيث قال لي أن ثيو لن يسير على الإطلاق أو يعرفني كأم. واليوم ، يقوم بالمزيد والمزيد – ونعم ، لدينا طبيب جديد.

قدم فاريل بعض النصائح للآباء الذين يتعاملون مع تشخيص جديد.

“أود أن أقول بكل تواضع لآباء الأطفال الذين لديهم تشخيص حديث لأية اضطرابات تحدث في حين أنهم قد يواجهون موت أحد الحلمين ، ذلك الحلم بوجود طفل يتمتع بصحة جيدة ، فهناك الآلاف من الأحلام والمعالم التي لم تكشف بعد وقال: “أود أن أقول أيضا أن قلبي معكم جميعًا ، مع احترامي لك ، ونضال أطفالك ، والمحبة التي تحظى بها لأطفالك ، وأن أتمنى لكم كل السلام والدعم في وجه أي شدائد “.

يتحدث فاريل بصراحة وفخر عن جيمس – في الآونة الأخيرة روى إلى مجلة بيبول كم كان مدهشًا أن نراه يخطو خطواته الأولى فقط من عيد ميلاده الرابع. لقد شارك منذ وقت طويل في مجتمع Angelman ، وقد ألقى هذا العام خطابًا في حفل جمع التبرعات السنوي. في محادثته مع TODAY.com شدد على أهمية المجتمع.

وقال: “هناك شيء واحد أود قوله هو أنه يمكن التواصل معه”. “فقط أنت ستعرف حقا ما هو الشعور بالشعور ، لكنك ستعرف نفسك في صراعات الآخرين وانتصاراتهم عندما تسمع قصصهم” ، قال. “انت لست وحدك.”

كانت الرسالة في القمة السنوية ، والتي جمعت 4.1 مليون دولار لأبحاث انجلمان ، مليئة بالأمل.

“لدينا علاجات ذات مغزى في كف أيدينا” ، وقال Allyson Berent ، رئيس قسم العلوم في FAST.

كما شارك الدكتور إدوين ويبر ، الذي عمل في أبحاث متلازمة أنجلمان لمدة 18 عامًا وحدد أربعة علاجات محتملة لهذا الاضطراب النادر ، أخبارًا متفائلة في كلمته الرئيسية: “هذا الواقع في العلاج بدأ يحدث فعلًا”.

بعد القمة ، عاد الباحثون إلى عملهم وعادوا إلى حياتهم اليومية من أجل رعاية شخص يعاني من حالة صعبة ومعقدة. في الأيام الصعبة ، قال فاريل ، يتذكر أن كل حياة لها معنى.

وقال فاريل: “لا أفهم أسرار الحياة الحقيقية ، لكنني أعتقد أن كل حياة تأتي برسالة”. “يتم تجاهل العديد من تلك الرسائل. أطفالنا ليسوا كذلك. “