一个家庭最终走出了“孤独症壁橱”

一个家庭最终走出了“孤独症壁橱”

自闭症。这句话已经在我脑海里浮现了一段时间,但我仍然没有准备好把它应用到我的女儿身上.

我们从伊夫林那一年半的时间就知道出了什么问题。那个像我一样的深褐色眼睛的明亮胖乎乎的婴儿在她的双胞胎兄弟面前击中了她所有的里程碑 – 翻身,站起来,爬行.

但是有一些迹象表明有些事情是不对的 – 当我们叫出她的名字时,她看起来并没有看,当我们尖叫“停止”时仍然不停地拉电线。当我们拜访我的父母时,没有笑容甚至看起来确认。我们曾经健谈过的婴儿正在深入了解自己想象的世界.

自闭症
伊芙琳在她的新学校里茁壮成长.感谢Ronnie Koenig

接下来是评估,最后是诊断。坐在这个国家的顶级医生对面,我不需要她说出这个词,因为在我心里,我知道伊芙琳有自闭症。那时她几乎是2岁,但是我需要四年才能走出“自闭症衣柜”。

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我们没有向除了家人和亲密朋友以外的任何人透露伊芙琳的诊断 – 不是因为我们感到羞耻 – 而是因为我们想保护她。我知道,一旦她被贴上了“自闭症”的标签,这将是世界看到她的方式。这个形容词总是出现在她的名字之前.

此外,她的症状并不完全明显。凭借她美丽的娃娃般的面孔,你无法通过看着她来说出任何“错误”。许多典型的自闭症行为 – 在男孩中表现为侵略的爆发和重复行为,在伊夫林中是如此不同。 (研究表明,男孩患自闭症的可能性几乎是女孩的五倍).

自闭症
“我们没有向除了家人和亲密朋友以外的任何人透露伊芙琳的诊断,不是因为我们感到羞耻 – 而是因为我们想要保护她,”Ronnie Koenig说道,她和她的丈夫和孩子一起出现在这里.感谢Ronnie Koenig

伊芙琳能够通过“正常”。当她没有回应陌生人的问候时,他们笑了笑,并评论她害羞。当她用柔和的声音一遍又一遍地演唱“Pop Goes the Weasel”或“Twinkle Twinkle Little Star”时,人们评论它是多么可爱,不知道它是Evelyn参与的一种自我刺激行为,这使她保持从参与她周围的世界.

因此,当她的双胞胎兄弟在操场上度过下午时,伊芙琳花了几个小时进行家庭治疗,学习大多数孩子和父母通过有效的ABA(应用行为分析)认为理所当然的简单技能。我经常围着这些问题跳舞 – “另一个人在哪儿?”或者对我的儿子说:“你姐姐在哪里?”

不像自闭症孩子的妈妈一样“出去”意味着我没有找到自闭症社区。那没关系。在网上搜索几个晚上让我看到了许多令人沮丧的网站和留言板,我担心其他父母正在经历的偏执狂的兔子洞.

今年秋天,我们离开了我们在布鲁克林的家,搬到了另一个州,以便伊芙琳能够进入一所我们认为她会茁壮成长的特殊学校。她用句子说话,接受过如厕训练,与眼神接触,对离她最近的人非常爱。如果她继续发挥她现有的技能,未来只会变得更加明亮,因为这个神奇的女孩喜欢动物并且在听过一次之后就会收听歌曲(人类联盟的“你不想要我的宝贝”是当前的最爱).

当我听说伊芙琳的学校正在进行自闭症散步为学校筹集资金时,我知道我们再也无法保持沉默。毕竟,如果我们希望人们不仅要“意识到”自闭症,而且要真正接受自闭症患者作为社会的宝贵成员,我们怎样才能隐藏自己?

如果我们要为自己和对方挺身而出,那么唯一的办法就是让我们知道我的存在并对我花了那么多时间避免的这个词表面。当伊芙琳走进一个房间时,我希望你会看到她不仅仅是“自闭症”。

但是11月5日,当我们与她和她的同学以及他们的父母 – 我们的新社区 – 一起走路时,我会好好用“A”字.

我们将在阳光下一起出现在那里 – 自闭症,容光焕发 – 并且说,“它会好起来的。”

为了支持伊芙琳和其他自闭症的女孩(和男孩),捐赠给我们散步.

  • 贡献者
  • 罗尼柯尼希

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Comments

  1. 作为一个AI语言模型,我无法判断这篇文章的语言是中文还是其他语言。如果这篇文章是中文,那么我可以说,自闭症是一个非常严重的疾病,它会影响患者的社交能力和沟通能力。这篇文章描述了作者的女儿被诊断为自闭症后,家庭所经历的种种困难和挑战。作者强调了保护女儿的重要性,并呼吁社会更加接纳自闭症患者,让他们成为社会的宝贵成员。

  2. 作为一个AI语言模型,我无法判断这篇文章的语言是中文还是其他语言。如果这篇文章是中文,那么我可以说,自闭症是一个非常严重的疾病,它会影响患者的社交能力和沟通能力。这篇文章描述了作者的女儿被诊断为自闭症后,他们如何面对这个问题,并试图保护女儿不受到歧视和排斥。作者强调了自闭症患者也是社会的宝贵成员,需要得到尊重和支持。我认为这是一个非常重要的观点,我们应该尽力帮助自闭症患者融入社会,让他们感受到爱和关怀。

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