我希望我知道有一个有特殊需要的孩子

在我们的儿子西奥多出生后不久,我的丈夫丹尼尔和我注意到他是多么高兴。如在“如果您觉得自己像没有屋顶的房间,请拍手“有点开心。他几乎没有哭,或者根本没有发出任何声音,他的一般情绪是日复一日的极度欢乐。我们很少在他的小脸上看到任何酸涩的表情,即使他饿了,感觉不舒服或需要换尿布.

我丈夫和我当然认为我们通过拥有世界上最幸福的宝宝来赢得彩票。西奥的高瓦特笑容如此引人注目,以至于它会阻止陌生人走上正轨。我们很高兴我的孩子对他有一种神奇的品质,特别是那种以积极的方式将人们聚集在一起的孩子。我们几乎不知道他的极端繁荣是一个更严重的事情的指标.

尽管可怕的预测,患有罕见疾病的孩子正在蓬勃发展

Feb.01.201700:55

在他的第一个生日后不久,我们得到的诊断将永远改变我们的生活:西奥多检测出一种罕见的神经发生障碍,称为安吉曼综合症。 AS是一种随机,平等机会综合症,影响大约1/15,000,并且主要表现为极端神经损伤。 AS同样影响两性和所有种族.

虽然患有AS的儿童的大脑完全正常且在解剖学上是正确的,但是第15染色体上的遗传微缺失导致大规模的全球性延迟,包括衰弱性癫痫发作,移动和运动性疾病,功能性言语丧失,运动障碍 – 发育性运动协调障碍 – 以及失用症,或无法执行有目的的行动.

西奥 was and is the happiest of little boys.
西奥曾经是并且是最幸福的小男孩.克里斯蒂娜波莱托

AS经常被误诊为脑瘫或自闭症。有趣的是,安吉尔曼的孩子通常都非常社交,而且往往看起来很幸福。他们散发出爱,并且,在西奥的情况下,定期发出拥抱和亲吻。许多见过他的人都知道,我的儿子喜欢交朋友,分享他的感情.

我确实认为,尽管他面临着巨大的挑战,但他仍然能够幸福。西奥已经遭受了他的癫痫发作,没有能力进行基本的功能性演讲,而且刚开始在3.5岁时走路。他正在采取特殊饮食来控制癫痫发作,每天服用药物。他在生命的前三年几乎没有睡觉,现在才开始有点睡觉.

谁 wants a hug? Theo, like many children with Angelman Syndrome, loves showing affection with hugs and kisses.
谁想拥抱?和许多患有安吉曼综合症的孩子一样,西奥喜欢用拥抱和亲吻表达爱意.克里斯蒂娜波莱托

在过去的几年里,我们通过翻译他的表情和手势,在这些微小但关键的时刻建立起来,以了解他的大脑是如何运作以及他试图传达给我们的东西,在我们和西奥之间建立了一种无声的语言。像许多渴望与非言语儿童联系的家庭一样,我们也致力于使用增强型和另类通信(AAC)应用程序,其中Theo可以通过点击iPad上的符号与我们“交谈”.

虽然我认为我们找到了一份体面的工作,但我不能说现实。从我们接受诊断的那一刻起,我们的生活并不容易并且发生了根本性的变化。对我来说,接受已经成为一种日常的仪式。就我个人而言,我发现对未来的思考较少有帮助,而且现在就把更多的精力放在我的儿子身上。我写这篇文章时他笑了,这让事情变好了.

在有特殊需要的孩子之前我希望我知道的事情:

1.经常检查肠道,并获得尽可能多的意见

在7个月时,西奥仍然没有坐起来或翻身。他的身体似乎是用果冻制成的。他的核心非常弱,他对自己的身体动作几乎没有掌控。经常,他的四肢瘫痪,我们发现生涩的动作有所增加。更重要的是,在他这个年龄的其他孩子跪着,摇摇晃晃地试图自拔的时候,我们的儿子没有表现出走路的欲望,只是平躺着嘲笑周围的一切。.

西奥 loved to flail and laugh in his crib, but showed no signs of standing up or wanting to walk.
西奥喜欢在他的婴儿床上连枷和笑,但没有表现出站起来或想要走路的迹象. 克里斯蒂娜波莱托

随着他的成长,他无法抓住,移动,爬行,转弯或走路,开始严重影响我们。他的第一位儿科医生为我们的担忧和我们为基因检测提出的要求称我们为“危言耸听”.

当然,这是我们的第一个孩子,我们在这个养育子女的事情上并不是专家,但因为我们的担忧感到不合理和错误而感到有些羞愧。我们从未回到那个医生的办公室,找到了一位听过并采取行动的儿科医生。事实上,在第一次见到西奥多的时候,第二位儿科医生在前五分钟内做了两件事:她告诉我们,我们担心他们是正确的,而且他的发展情况非常糟糕,然后她下令进行基因测试当场。八周后,我们诊断出Angelman综合症.

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没有什么能为你做好准备。没有.

当我得知自己怀孕时,我做了其他第一个计时器所做的事情。我买了一些书,我创建了一个计划生育计划,我和我的所有朋友一起咨询了怀孕和分娩的做法和不做。我整理得井井有条,把它放在包里。在怀孕的某一时刻,当我们被告知我们的胎儿可能患有唐氏综合症时,我丈夫和我投资了安德鲁·所罗门的“远离树”的重量精装副本,这是一个经过充分研究和尊重的身份证明通过强调父母和非典型儿童之间的差异。我丈夫和我一直在思考我们面临的潜在现实,并为任何事情做好准备。几个月后,我们的儿子出生快乐,健康,没有红旗表示唐氏综合症或任何其他疾病.

当然,在Angelman综合症的诊断来到我们的路上,一年后,我们感到准备绝对没有任何东西。我们不仅发现自己正在仔细审查我们的决定,而且在没有安全网的情况下我们也突然感到不安。我们想:Theo面对的是什么?我们怎么打算通过这个?我们应该在世界的哪个地方开始?

小 did I know what the future held for my darling boy.
我几乎不知道我亲爱的男孩的未来是什么.克里斯蒂娜波莱托

在诊断后的那些早期,有人给我发送了一个链接,指向Emily Perl Kingsley的动态宣言“欢迎来到荷兰”,这是为面向孩子的特殊需求诊断的父母写的。建议阅读,我很欣赏它背后的想法。但我完全不同意她所说的话.

这并不是说Kinglsey是错的。但我感觉不同。金斯利写道,发现自己处于一个不同于预期的地方,并适应不同的道路,并为他们生活的新方向寻找新的指南。我觉得我们没有那个。没有指南,甚至没有关于进入哪个方向的一般概念.

甚至 at 2 years of age, walking was out of sight. At the playground, Theo preferred sliding on his belly to get down the slide.
即使在2岁时,走路也不见了。在操场上,西奥喜欢在他的肚子上滑动以下滑.克里斯蒂娜波莱托

我把我们的经验等同于在一个繁华的城市中间被丢弃,建筑物如此高,以至于它们挡住了天空。我们没有地图,GPS,没有方向。而且由于建筑物阻挡了天际线,我们不知道哪个方向最好,以及用什么作为指导。育儿特殊需要的孩子没有路线图,特别是在开始时。你必须准备好开辟自己的道路.

3.找到你的社区

值得庆幸的是,我们生活在一个互联网可以立即将我们联系到其他正在探索类似路径并为孩子寻求答案的人的时代。 Facebook是将我们与面临这种综合症的家庭联系起来的绝佳资源。每天,我们都会登录并分享我们的担忧,问题,答案和建议。这个社区给了我们很大的帮助,虽然我还没有遇到过许多其他天使家庭,但是我欠他们指导我们度过了一些最艰难的时期。.

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西奥 happily posing for a quick fall photo.
西奥愉快地摆出一张快速秋天的照片.克里斯蒂娜波莱托

4.学会接受“过程”,即使它是绝对的坑

有诊断?好吧,这至少让你在哪里寻找更多信息和寻找资源的模糊方向。值得庆幸的是,每个州都有早期干预和医疗补助福利计划(要了解您所在州的排名,请到这里),但他们提供的服务以及他们可以提供的支持各不相同。导航很棘手,特别是如果您没有确诊.

无论你做什么,都要尽早开始。如果你能在情绪上集合它,那么从诊断后的第二天开始。或者从你和你的儿科医生怀疑某事不对的那天开始。您的孩子越早进入系统并由专家评估,他们就能越早接受治疗和相关服务,以帮助他们改善和茁壮成长。我仍然遇到许多家庭,他们不知道有特殊需要的儿童可以获得国家服务(几乎没有任何费用).

不幸的是,大量的森林将被摧毁,以创建你将需要填写的所有文书工作进行这些评估和治疗,但与你的孩子可能获得的回报相比,这种繁琐的家务活是微不足道的。你的生活会发生变化,因为“这个过程”需要不断的关注,你将花费大量的时间与保险公司通电话,或预约医疗预约,或考虑治疗或采访专门照顾特殊需要儿童的看护人。特殊需要父母必须将这么多生命奉献给这个过程,这是一个艰难的现实,但这是值得的.

一 quick last cuddle between father and son before the school bus arrives.
在校车到达之前父亲和儿子之间的一个快速的拥抱.克里斯蒂娜波莱托

一点很重要: 保留每个重要评估或医学测试的副本或打印件,尤其是任何揭示遗传或诊断结果的评估或打印件。将它们存放在安全防水的地方。我建议创建所有这些副本的备份副本。我使用免费扫描应用程序(如CamScanner)扫描所有重要医疗信息的打印件。它有助于快速访问信息,例如当保险或Theo的一位医生打电话问题时。您拥有的文档越多,将来就越容易完成所有教育,保险和医疗表格.

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5.为战斗做好准备

这可能是新诊断的特殊需要孩子的父母想要听到的最后一件事,但为孩子而战可以而且将是一份全职工作 – 尤其是在开始时.

作为特殊需要孩子的父母不会给您特殊待遇。系统可能会引导你甚至牵着你的手,但它不会为你做好工作或为你而战。这种责任完全落在父母的肩上.

一个 family field trip in the Hudson River Valley.
在哈德逊河谷的家庭实地考察.克里斯蒂娜波莱托

一开始,您将面临决策和更多决策。提出问题,认真倾听并采取大量笔记是必不可少的。在这个世界上,信息就是力量,当你的特殊需要的孩子(可能是非语言和非流动的)需要为改善他的生活质量而战时,你将需要你能得到的所有弹药.

您将与不同意您的直觉或愿望的医生进行斗争。您将与保险代表进行斗争,保险代表将拒绝为您的孩子提供适应性设备。您将争取获得合适的治疗师,教育工作者和服务,以帮助您的孩子提高他的运动和行动能力。在创建IEP(个性化教育计划)时,您将与学校系统保持联系,这是您为学年设定目标的时间。作为一个战士父母将成为你的一部分。你能行的.

我们 love taking selfies!
我们喜欢自拍!克里斯蒂娜波莱托

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6.悲伤是非常个人化的

我选择尊重和承认我个人的悲伤。对于面临诊断的父母,我只会说是的,就像任何困难的生活转变一样,会有情绪阶段,每个人都以不同的速度和不同的方式穿过它们。我不想掩盖这一点,但根据您的诊断和您孩子所经历的严重程度,这种对特殊需要孩子养育的适应性会有所不同。一切都是主观的,每个人的情况都不同.

帮助我完成这一过程的一些精彩书籍包括Pema Chodron的“当事情分崩离析”和Will Bowen的“To:You Love,God”。我也很欣赏Jamie Varon的作品,他是一位“所有感情的作家”,他似乎完全捕捉到了生活的艰辛。.

记住,他们还是孩子

有些时候,我认为Theo和他们来的一样典型。他非常好玩,有时很狡猾,喜欢开玩笑。他很快就会笑,跳起来跳舞,甚至喜欢在他最喜欢的节目之一的时候拿起他的饮料并安顿在沙发上。虽然很容易想到他现在无法做的一切,也许永远无法做到,但我津津乐道于这些美好的时刻,他揭示了他的真实自我并展示了里面存在的典型孩子.

冷? Snow? Who cares? Theo shows his love for the outdoors with lots of laughs and smiles.
冷?雪?谁在乎? Theo展示了他对户外的热爱,带着许多笑声和微笑.克里斯蒂娜波莱托

我经常提醒自己这一点,特别是当我犹豫是否要向他介绍一个新的概念或想法时 – 比如让他乘坐儿童过山车或者第一次带他去看电影。我意识到,我所感到的犹豫不决往往反映了我自己的恐惧和不安全感.

当我撇开他是一个有特殊需要的孩子的想法,并且只关注他作为一个孩子时,我会留下丰富和迷恋他的美好机会和经历。我对那里的父母的建议是:出席。做个父母。特别需要对待它们,但不是永久性的。毕竟,他们仍然是孩子.

爱就是爱就是爱…

当我们收到西奥多的诊断时,一位非常好的医生床边非常差,告诉我们我们的儿子永远不会走路,从不说话,从不爱,也不会知道我们是他的父母。她似乎决心要画一个黯淡的未来,就是要有一个永远表现出孩子智力的儿子,需要终身护理.

她的话刺痛了,但我们知道 – 即使在最黑暗的时刻 – 她错了。我们呼吁她在情感上不负责任,站在我们的立场,坚持认为我们的孩子是爱,有礼貌和有能力的。现在,多年以后,我们肯定地知道她的话只是文字,而不是真理.

西奥 Weger
Theo Weger喜欢看的人.克里斯蒂娜波莱托

你的爱的大小或价值不会改变,即使你的孩子与你的预期不同.

我们从来没有以不同的方式爱他,当然也不会少,即使这种可怕的情况悬在我们头上。但更重要的是,他的爱无条件地向他倾诉,并且每天都给予我们以及他周围的每个人。这个孩子有障碍要克服,我们永远不会知道,世界上的每一个挑战都呈现给他,但他却是感情的化身。他很幸福。他是一个真正的天使。对我们来说幸运的是,他就是我们的.

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