Colin Farrell给有特殊需要的孩子的父母:你并不孤单 2024

Colin Farrell给有特殊需要的孩子的父母:你并不孤单

Colin Farrell向有特殊需要的孩子的父母传达了信息:伸出援手。你不是一个人.

“有特殊需要的孩子的挣扎可能是如此残酷,以至于他们可以撕裂你心灵的结构,但爱情分享,观察到的纯粹力量和英雄主义是修补所有眼泪的针线,”他说.

图片: Colin Farrell
科林法瑞尔了解有一个有特殊需要的孩子是什么感觉.贾斯汀塔利斯/法新社/盖蒂图片社

当他的儿子詹姆斯(现年14岁)被诊断患有安吉曼综合症时,这个建议很好地服务于爱尔兰演员,这是一种罕见的神经遗传疾病,其特征是发育迟缓,缺乏言语,癫痫发作和平衡受损。它经常被误诊为自闭症或脑瘫.

目前尚无法治愈,但仍有希望.

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我与Farrell在年度峰会和芝加哥Angelman综合症研究的盛会上进行了交谈,FAST是Angelman Syndrome Therapeutics的基金会,在那里我们了解到目前正在筹备至少六种不同的医疗机会,以帮助改善那些人的生活。在短短的几年内与Angelman综合症.

像詹姆斯一样,我的小儿子西奥有安吉曼综合症。事实证明,就像我一样,Farrell期待着每年这次Angelman研究人员和护理人员的聚会.

尽管可怕的预测,患有罕见疾病的孩子正在蓬勃发展

Feb.01.202300:55

“这对每个人来说都是一个机会……真正感受到他们并不是独自一人在抚养有特殊需要的孩子的斗争中,”法瑞尔说道,他在妮可基德曼的新惊悚片“杀死一只神圣的鹿”中担任主角。

“这场盛会对我来说只是代表人类最好的,”他说,“面对伟大的斗争,最终是人类精神坚韧的歌曲,是一个充满爱心和同情心的世界。这就是晚上的全部内容,它确实是。每年我都会为我们的社区以及我们孩子们的精神所带来的谦卑和感激。“

我记得为Theo接受这个改变生活的诊断是多么令人震惊,为了得到这个消息,我神奇的延迟使我的甜蜜幸福的儿子只有15,000个孩子中有一个出现这种情况。一位不太了解情况的医生给了我最糟糕的情况,告诉我西奥永远不会走路或认出我是他的母亲。今天,他做了两件事,还有更多 – 是的,我们有一位新医生.

克里斯蒂娜 Poletto
Christina Poletto和她的儿子Theo。像Colin Farrell的儿子James一样,Theo有Angelman综合症.克里斯蒂娜波莱托

法瑞尔为处理新诊断的父母提供了一些建议.

“我会谦虚地告诉一个孩子的父母,他们最近诊断出任何疾病,虽然他们很可能正在经历一个梦想的死亡,那个拥有健康孩子的梦想,却有一千个梦想和里程碑尚未揭示他们自己,“他说。”我也会说,我的心与你们在一起,伴随着我对你们的尊重,你们孩子的挣扎以及对你们孩子的爱,我希望你们所有人的平安和支持。面对任何逆境。“

法瑞尔公开自豪地谈论詹姆斯 – 他最近向“人物”杂志讲述了看到他在他四岁生日时迈出第一步的惊人之处。他长期参与Angelman社区,今年在年度晚会筹款活动中发表演讲。在与TODAY.com的对话中,他强调了社区的重要性.

科林 Farrell and Stevie Kobela
Colin Farrell在2023年FAST联欢晚会上与Stevie Kobela一起,他有Angelman综合症Wes Craft

“有一件事我会说是伸出手来,”他说,“找到支持。只有你才能真正了解自己的感受,但是当你听到他们的故事时,你会认识到自己在别人的挣扎和胜利中,“他说。 “你不是一个人。”

年度峰会的消息,为Angelman的研究筹集了410万美元,充满了希望.

“我们掌握了有意义的治疗方法,”FAST首席科学官Allyson Berent说.

Edwin Weeber博士曾在Angelman综合症研究领域工作了18年,并确定了这种罕见疾病的四种潜在治疗方法,他在主题演讲中也分享了一些有希望的消息:“这种治愈现实真的开始发生了。”

峰会结束后,研究人员重新开始工作,护理人员回到日常生活中照顾有困难和复杂情况的人。法雷尔说,在艰难的日子里,他记得每一个生命都有意义.

“我不了解每一个生命中真正的奥秘,但我相信每一个生命都会带来一个信息,”法瑞尔说。 “许多消息被忽略了。我们的孩子不是。“

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Comments

  1. 作为一个有特殊需要孩子的父母,我非常感谢Colin Farrell的鼓励和支持。他的话语让我感到不再孤单,也让我更加坚定了面对困难的勇气。我也很高兴看到Angelman综合症研究取得了进展,这给我们带来了希望和信心。我相信只要我们伸出援手,找到支持,我们一定能够克服困难,为我们的孩子创造更美好的未来。

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