لا ينبغي لأحد أن يعاني كما فعلت أختي غاي.
كانت تبلغ من العمر 44 عام 1992 عندما تم تشخيص حالتها بأنها مصابة بالتصلب الجهازي ، وهو المرض الذي يصيب معظم النساء في بداية حياتهن. كانت تعيش في مقاطعة باكس ، بولاية بنسلفانيا ، لكنها عادت إلى لوس أنجلوس لترافق والديّ أثناء سعيهما للحصول على الرعاية الطبية لها.
بعد عامين ، توفيت.
مشروع جانب بوب ساجيت: استخدام الكوميديا للعثور على علاج
Feb.26.201603:14
تصلب الجلد هو مرض مزمن غير قابل للشفاء والذي يعني “الجلد الصلب”. في بعض المرضى تندب أشكال في الرئتين وعلى الجلد ، وتغيير مظهر الشخص. في المرضى الآخرين ، تتأثر الأوعية الدموية في الغالب ، مما يؤدي إلى فقدان عميق لوظيفة الرئة على مدى فترة طويلة من الزمن.
ذات صلة: يكشف فريق “فولر هاوس” عن “أكبر تغيير” منذ العرض الأصلي وإعادة التشغيل
أصبحت مألوفة مع تصلب الجلد عدة سنوات قبل أن تأتي أختي معها. لقد بدأت منذ 25 سنة عندما التقيت بشارون مونسكي ، امرأة كانت ستصبح واحدة من أعز أصدقائي في حياتي. لقد كانت مؤسِّسة مؤسسة Scleroderma للبحوث ثم رئيسة تنفيذيتها – وهي امرأة عظيمة ، أم لثلاثة أطفال أصيبت بالمرض نفسها كأم شابة..
كان شارون قد اتصل بي أصلاً لأداء عرض مسرحي بمنفعة في سانتا مونيكا كانت تحت عنوان “كوميدي ساخن – مطبخ ساخن”. لم أكن أعرف شيئًا عن تصلب الجلد. كان أداء واستضافة المنافع هما السبيل الوحيد لتمويل الأبحاث المكرسة لإيجاد علاج ، أو على الأقل إيجاد طرق لوضع المرض في نوع من المغفرة. كان ذلك أفضل طريقة لجمع الأموال من أجل هذا المرض الصعب – من خلال الفكاهة.
قلت نعم.
كانت ليلة من الممثلين الكوميديين والطعام المدهش من قبل الطهاة المعروفين سوزان فينيجر وماري سو ميليكن.
كان روبن ويليامز ، السخي الجميل ، أول من أدّى إلى الوقوف من أجل هذه القضية. كنت مؤديًا وخدمت لاحقًا كمضيف لها. عاد روبن بخمس مرات ، وساعد شارون في جمع الملايين من أجل البرامج البحثية ومراكز التميز في جامعة جونز هوبكنز ودوق وستانفورد و UCSF ، وغيرها من الجامعات والمؤسسات الطبية الكبرى..
في السنة الأولى التي أمضيتها ، كانت إلين دي جينيريس وروزي أودونيل تؤديان أيضًا. كانت ليلة مؤثرة بالنسبة لي أنني وعدت شخصياً شارون بأنني سأكون هناك في العام التالي. استضفت منذ ذلك الحين “Cool Comedy-Hot Cuisine” أكثر من 30 مرة.
ذات صلة: الفيروس القديم قد يسبب مرضا معوقا
“لا توجد حوادث”
كلما واجهت أكثر ، كلما كنت تميل إلى الاعتقاد ، “لا توجد حوادث.” باستثناء بعض الأحيان في ملابسك. (أعتذر ، لكن هذا وقت طويل بالنسبة لي لكي أكون جادًا دون أن أحصل على مسكة من المشانق لنجعلني أشعر بألم مناقشته).
لذا ، بعد ثلاث سنوات فقط من اكتشاف ما “تصلب الجلد” ، كانت شقيقتي تجلس في الجمهور في صالح ، الآن في الواقع تشخيص هذا المرض اليتيم.
بعد عام واحد ، فقدت جاي حياتها. كانت فقط 47.
أردت أن أفعل شيئًا حيال ذلك – لمشاركة قصة عائلتنا مع الآخرين وإخبارهم بأنهم ليسوا وحدهم في هذه المعركة.
لذا ، في عام 1996 ، قمت بإخراج فيلم تلفزيوني لـ ABC بعنوان “من أجل الأمل” ، وهي قصة “قائمة على أساس فضفاض” على الأحداث التي أثرت بشكل مباشر على عائلتي. كانت الكاتبة سوزان رايس ، المنتج ، كارين مور.
لقد كان مشروعًا عاطفيًا ومُرضًا للغاية ، لحظة في حياتي أعتز بها دائمًا. أعتقد أن فيلم تلفزيوني ساعد في وضع تصلب الجلد على الخريطة للكثيرين.
ومع ذلك ، فهذا طريق طويل لعشرات الآلاف من الأشخاص الذين يعانون من هذا المرض الفظيع. يخرج قلبي إلى المرضى وعائلات المصابين. فهم دائما يقولون “مرض رهيب” ، لكن كما نعلم جميعا ، لا توجد “جيدة”.
بمجرد وفاة صديقي شارون قبل 13 عامًا ، كنا محظوظين بما يكفي لأن يتولّى الدكتور لوق إيفنين ، رئيس مجلس الإدارة ، رئاسة مجلس الإدارة. أصبحت عضو مجلس إدارة في يوم جنازة شارون.
كنت أعرف أنني سأعمل بقية حياتي لأفعل كل ما بوسعي لمساعدة أولئك المتضررين.
ذات صلة: لحظات 11 “فولر هاوس” ستعطيك الحنين إلى الماضي
أنا أفضل أن أعيش وقتا طويلا.
قيل لي إنني كنت مضحكة جدا في جنازة شارون. لا أتذكر. أنت لا تتذكر أبدا مجموعة جيدة. أتذكر أن أحدا لم يزعجني.
منذ ذلك الوقت ، جمعت مؤسسة أبحاث Scleroderma أكثر من 35 مليون دولار. بفضل البحث المذهل الذي قمنا بتمويله في John’s Hopkins و Stanford و UCSF ، تم تطوير أدوية جديدة وعلاجات جديدة ، مما يساعد الآلاف من الذين يعانون من هذا المرض المميت في بعض الأحيان.
بعد فقدان أختي ، كان من حسن حظي أن ألتقي بالمئات من مرضى تصلب الجلد الذين أشعر بأنني متصل بهم على مستوى عميق – كما لو كان نوعًا من الطقوس المرعبة في “هذا النادي”.
لقد تأثرنا بكل الممثلين الكوميديين والفنانين الآخرين الذين قدموا من وقتهم لأداء جميع منافع “كول كوميدي-هوت كوتشين” على مر السنين ، والتي تقام سنوياً في نيويورك وكل عام في لوس أنجلوس ، سان فرانسيسكو ، والآن لاس فيجاس.
الكثير من أصدقائي الأعزاء موجودون معي ومن أجلنا جميعاً في المؤسسة بما في ذلك: روبن ويليامز. ووبي غولدبرغ؛ دانا كارفي جيمي كيميل؛ سيث مايرز جيف روس جون اوليفر جيف جارلين جون ماير؛ جيم جافيغان جيمي فالون رودني دانجيرفيلد جاي لينو جون ستاموس بيل بيلامي ديف كوز سارة سيلفرمان جيري سينفيلد كونان اوبريان كريج فيرغسون جون ستيوارت؛ ليلي توملين طيات بن بات مناهان قطار؛ دمى Goo Goo آدم Duritz والفرز الغربان. شيريل كرو – وفي حدثنا في نيويورك في كانون الأول / ديسمبر الماضي: آندي كوهين ؛ كيفن نيالون مايكل تشي ولوي سي. ك. ، لمجرد إسقاط 32 المشاهير.
سأقضي بقية حياتي المخصصة لمساعدة مجلس مدراءنا المذهل في مؤسسة أبحاث Scleroderma المدهشة للعمل مع أفضل العقول الطبية بينما نقوم بتمويل علاج. ما زلنا في المرحلة التي نحتاج فيها إلى الاهتمام والمزيد من التمويل.
ولكن بقدر ما أحب المؤسسة ، أريد أن أسمع المزيد أننا وجدنا علاجًا وأننا وضعنا مؤسسة أبحاث تصلب الجلد خارج العمل.
لمزيد من المعلومات ، يرجى زيارة مؤسسة أبحاث Scleroderma
لا يجب على أي شخص أن يعاني من مرض التصلب الجهازي مثلما فعلت أختي غاي. هذا المرض الذي يصيب النساء في بداية حياتهن هو مرض مزمن غير قابل للشفاء ويؤثر على الجلد والأوعية الدموية. لقد فقدت شقيقتي حياتها بسبب هذا المرض ولذلك أعمل بجد لدعم مؤسسة أبحاث Scleroderma وجمع الأموال للبحث عن علاج. يجب أن نعمل جميعًا معًا لمساعدة المرضى وعائلاتهم وتوعية الناس حول هذا المرض الفظيع.