ربما لم يدرك جاستن جاتين ماتارازو ، 14 عامًا ، أن لديه الكثير من القواسم المشتركة مع شخصيته على الشاشة ، داستن هندرسون. ومثل هندرسون ، يعيش ماتارازو مع اضطراب عظمي وراثي نادر يسمى خلل التنسج العضلي الكلوي.
يحدث هذا الاضطراب الوراثي في ما يقرب من واحد في المليون شخص في جميع أنحاء العالم ، ويؤثر على تطور عظام وأسنان الشخص.
وقال ماتارازو في برنامج “جوناثان روس شو” وهو برنامج دردشة كوميدية بريطاني “انها حالة تولد فيها بدون الترقوة الخاصة بك. ليس لدي أي شيء.” “يؤثر ذلك على نمو وجهك ، نمو جمجمتك ، يؤثر على أسنانك. لهذا السبب ليس لدي أي – هذه مزيفة. لدي أسنان ، لكنها كلها أسنان رضيعة. أحتاج إلى الكثير من العمليات الجراحية.”
ذات الصلة: من Barb إلى Eleven ، هذه الأزياء “أشياء غريبة” سوف تساعدك على الفوز هالوين
قد يكون الأشخاص الذين يعيشون مع هذا الاضطراب من ثلاثة إلى ستة بوصات أقصر من بقية أفراد عائلتهم ، وقد يكون لديهم أصابع قصيرة وساعدين ، وقدمين مسطحتين وانحناء غير طبيعي للعمود الفقري. كما أنها قد تعاني من انخفاض كثافة العظام ، مما قد يؤدي إلى هشاشة العظام.
وقال ماتارازو “لدي حالة معتدلة حقاً والكثير من الناس لديهم أسوأ بكثير مما أفعل”.
ذات الصلة: الممثل غراين ماتارازو ‘أشياء غريبة’ يكشف عن سياسة صور مبهجة للجماهير
يمكن أن تكون الحالة وراثية ، ولكنها يمكن أن تنتج أيضًا عن طفرة جينية جديدة.
وقال الممثل “عادة ما يتم تمريرها عبر الجينات. لم يكن ذلك بالنسبة لي. حدث ذلك.” “والآن بعد أن أصبحت في جيناتي ، لدي فرصة بنسبة 50 في المائة لتمريرها في جيناتي ويمكن أن تكون أسوأ بكثير بالنسبة لهم.”
يسر ماتارازو أن مبدعي “أشياء غريبة” ، مات وروس دوفر ، قرر كتابة حالته في العرض.
ذات الصلة: سرقة أطفال “أشياء غريبة” في Emmys ، يساعد في الحفاظ على إطعام الجمهور
وقال: “أريد فقط أن أرفع الوعي وأعلم الناس أنه ليس شيئًا يجب أن يخافوه من الظهور”.
بصرف النظر عن التعرف على الشارع كثيرًا وشخصين يضعان وشمًا على وجهيهما ، فإن ماتارازو لها تأثير على الأشخاص الذين يعانون من نفس الاضطراب.
وقال لمجلة PEOPLE “كانت ردود الفعل رائعة”. “الكثير من الناس كانوا يراسلونني قائلين:” لقد جعلتني أشعر بتحسن حيال نفسي ، بحيث يمكنك إظهار أن لديك هذا الشرط على التلفزيون واعتنقه. “
من الرائع أن نرى الوعي المتزايد حول الأمراض الوراثية النادرة مثل خلل التنسج العضلي الكلوي. يجب علينا دعم الأشخاص الذين يعيشون مع هذا الاضطراب وتعزيز الوعي حوله لتحسين حياتهم وتقديم الدعم اللازم لهم. شكرًا لماتارازو ومبدعي “أشياء غريبة” لإلقاء الضوء على هذا الموضوع المهم.
من الرائع أن نرى الوعي المتزايد حول الأمراض الوراثية النادرة مثل خلل التنسج العضلي الكلوي. يجب علينا دعم الأشخاص الذين يعيشون مع هذا الاضطراب وتعزيز الوعي حوله لتحسين حياتهم وتقديم الدعم اللازم لهم. شكرًا لماتارازو ومبدعي “أشياء غريبة” لإلقاء الضوء على هذا الموضوع المهم.