ابنة مع السنسنة المشقوقة يلهم الأسرة لبناء الكراسي المتحركة للأطفال الصغار 2024

ابنة مع السنسنة المشقوقة يلهم الأسرة لبناء الكراسي المتحركة للأطفال الصغار

في يونيو 2015 ، جاء الطفل الثالث لجيفري و سونيا شور ، بيلا ، إلى العالم عن طريق عملية قيصرية طارئة. وبما أن أمي سوينا ، التي تبلغ من العمر الآن 40 عاماً ، كانت تتعافى ، أعطى الأطباء للأسرة بعض الأخبار غير المتوقعة: كان لدى بيلا “السنسنة المشقوقة”. لقد احتاجت إلى جراحة فورية وكانت هناك فرصة جيدة أنها لن تمشي أبدًا.

قال جيفري شور ، 38 عاما ، من مدينة بوفالو ، نيويورك ، لـ TODAY: “لقد كنا من الأنانية في أفكارنا”. “فكرنا ، ماذا فعلنا في حياتنا لمعاقبتهم؟”

تقوم الأسرة ببناء كرسي متحرك مخصص لابنتها والأطفال الصغار الآخرين المحتاجين

Apr.20.202301:19

السنسنة المشقوقة هي حالة خلقية تمنع الأنبوب العصبي حول العمود الفقري والحبل الشوكي من الإغلاق التام. وهذا يعني أن الأطفال الذين يعانون من هذه الحالة يولدون مع جزء من العمود الفقري يتعرضون. خلال الساعات الثماني والأربعين الأولى ، يقوم الأطباء بإجراء عملية جراحية لإغلاق الفتحة ، وتسمى أيضًا “آفة”.

كما تلقت بيلا ، مثلها مثل الآخرين ، تحويلة في دماغها ، الذي يستنزف سوائل زائدة في رأسها إلى بطنها حتى يتمكن الجسم من إعادة امتصاصه. الأطفال الذين ولدوا مع السنسنة المشقوقة يعانون من مشاكل عصبية من الآفة إلى الأسفل. في أعلى الآفة ، أقل وظيفتها من تلك النقطة. تقع آفة بيلا في أسفل ظهرها ، فوق الأرداف مباشرة. في البداية ، بدا أن حياة بيلا ستكون صعبة للغاية.

شكر to a Bumbo-seat wheelchair, Bella Shorr can chase her brother and sister around outside.
بفضل المقعد المتحرك لمقعد Bumbo ، تستطيع بيلا شور مطاردة شقيقها وأختها في الخارج.مجاملة من عائلة Shorr

ذات الصلة: “سأدفعك”: رجل يدفع أفضل صديق في كرسي متحرك لمسافة 500 ميل عبر إسبانيا

  ما يجب عليك عدم تبريده - وأطعمة أخرى لتهدئة أو الحفاظ على الدفء

قال أباها: “رسم الأطباء صورة قاتمة”.

بعد تعافيه من الصدمة الأولية ، أدرك شور أن الحياة مع بيلا كانت هي نفسها مع أطفالهما الآخرين.

“إنها مثل أي طفل آخر ، والابتسامة ، والتفاعلات ،” قال. “كنا نعتقد أن السنسنة المشقوقة كانت عقابًا في البداية ، لكنها كانت نعمة.”

ال Bubmo-seat wheelchair makes it easier for Bella, who has spina bifida, to be independent.
المقعد المتحرك Bubmo يجعل من السهل على Bella ، التي تعاني من السنسنة المشقوقة ، أن تكون مستقلة.مجاملة من عائلة Shorr

لقد تحدت الفتاة البالغة من العمر عامين تقريبا توقعات الأطباء. بدأت بيلا في الزحف وببساطة سحب ساقيها وراءها ، مثل زحف الجيش. وبينما ساعدها ذلك على الانتقال إلى الداخل ، ناضلت من أجل أن تكون متحركة في الخارج. كانت عالقة في مشاهدة شقيقتها ، غابرييلا ، 8 سنوات ، وماكسيموس ، 5 سنوات ، تلعبان.

لم يكن بيلا على كرسي متحرك. يتم توفير العدد القليل للأطفال في سن 2 فما فوق ، ويمكن أن تكون باهظة الثمن. في حين قد يغطي التأمين تكلفة الكرسي ، فإن العديد من الشركات تريد أن يدوم الكرسي المتحرك لعدة سنوات.

تعرف على The Rollettes ، فرقة رقص الكراسي المتحركة التي تعيد تحديد الرقص

Mar.31.202303:26

“معظم التأمينات ستدفع فقط للمقعد المتحرك الذي يتوقع أن يدوم لفترة معينة من السنوات. لذا ، لن يشتروا بالضرورة كرسي بديل كل عام ، ”قال الدكتور تيموثي بري ، المدير الطبي لجمعية سبينا بيفيدا. “كثير من الأطفال المصابين بالسنسنة المشقوقة يكونون متنقلين بالزحف أو السكوت على الطوابق”.

في حين شعرت العائلة بالسعادة لرؤية حركة بيلا بقدر استطاعتها ، تمنوا أن تتمكن من اللعب في الخارج.

هذا عندما عثرت عمة بيلا وعمها ريبيكا أور ومارتي بارزينسكي على تعليمات لبناء كرسي متحرك من مقعد Bumbo وعجلات عربة أطفال. طلبوا من جيفري وسونيا إذا كان بإمكانهما محاولة إنشاء بيلا. شعرت الأسرة بسعادة غامرة.

  يرد وينتورث ميلر على مذكرة الإنترنت القاسية: "كنت انتحارية" في ذلك الوقت

وقال جيفري شور “هذا هو بالضبط ما تحتاجه”.

مارتي Parzynski found plans for a Bumbo-seat wheelchair and made one for his niece, Bella. After the Shorr family saw how happy she was with one, they decided to make them for other families who needed toddler wheelchairs.
وجد مارتي بارزينسكي خططًا لكرسي متحرك بمقعد Bumbo وقدم واحدًا لأخته ، Bella. بعد أن رأت عائلة شور مدى سعادتها بواحدة ، قرروا أن يجعلوهم عائلات أخرى يحتاجون إلى كرسي متحرك.مجاملة من عائلة Shorr

ذات الصلة: اختراع تسخير أمي يعطي الأطفال فرصة للمشي

عندما بدأت بيلا في استخدامه ، كان التغيير فوريًا.

وقال شور: “كانت بيلا تدور حول المنزل وكانت قادرة على الخروج إلى الخارج وكانت تدور في الخارج”. “يمكنها أن تطارد أشقائها صعودا وهبوطا على الرصيف عندما كانوا يركبون عجلاتهم الكبيرة”.

وأفضل جزء؟ تكلف أقل من 150 دولار لجميع الأجزاء ، واستغرق الأمر حوالي أربع ساعات.

بعد رؤية كيف ازدهرت بيلا ، ناقش Shorrs و Parzynski و Orr ما إذا كان بإمكانهم تقديمها للأطفال الآخرين ذوي الاحتياجات الخاصة. عرف شور أن العديد من العائلات كانت في نفس الوضع.

بدأوا مجموعة على الفيسبوك ، بيلا Bumbas ، في فبراير وتلقى ردود على الفور. الناس تبرعت الكراسي Bumbo وغيرها من الأجهزة في حين طلب الناس مع الأطفال الذين يحتاجون الكراسي المتحركة لهم. تبرع موقع على شبكة الإنترنت ، handicappedpets.com ، بالعديد من مجموعات العجلات ، التي توفر استقرارًا أفضل من عجلات عربة الأطفال.

وقال شور: “لقد اجتذب المجتمع بالفعل هنا”. “كل ذلك مدفوع من خلال التبرعات.”

يقوم بارزينسكي ببناء المقاعد ويقوم شور بتشغيل الخدمات اللوجستية ووسائل الإعلام الاجتماعية ، لكن العائلة بأكملها متورطة.

وقال شور “أطفالي قاموا ببناء واحد بالفعل”.

بعد they successfully made a Bumbo-seat wheelchair for Bella, the Shorr family decided to make the chairs for other families.
بعد أن نجحوا في صنع كرسي متحرك بمقعد Bumbo في بيلا ، قررت عائلة Shorr عمل الكراسي للعائلات الأخرى.مجاملة من عائلة Shorr

إنها تتقن التصميم ويمكنها أيضًا أن تصنع كراسي للأطفال الأكبر حجمًا مع مقعد ضخم. لقد قاموا بتوزيع حوالي 20 حتى الآن ولديهم قائمة انتظار تضم 23 شخصًا يحاولون تحقيقها. الناس لا يدفعون ثمن الكراسي ، على الرغم من أنهم يحتاجون إلى دفع رسوم الشحن ، والتي ينتهي بها الأمر بحوالي 62 دولارًا.

  يكشف معلم المتحولين جنسيا عن فرح - وحسرة - حياة جديدة كامرأة

يمكن للأشخاص زيارة صفحة Go Fund Me لتقديم تبرعات.

وقال شور إن هذه التجربة أظهرت للعائلة كيف يمكن أن يأتي شيء رائع من الشدائد.

وقال: “لقد أنشأنا إرثًا مع Bambas في Bella ولن نتمكن أبدًا من مساعدة الأطفال الآخرين بدون تشخيص Bella.” ونعرف عن كثب الفرحة التي يقدمها كراسينا للأطفال وأولياء أمورهم. “

About the author

Comments

  1. نت للعائلة شور بإنشاء كرسي متحرك مخصص لابنتهم بيلا هو خطوة رائعة ومؤثرة. إنها تعطي الأمل والفرح للعديد من العائلات التي تواجه نفس المشكلة. إنها أيضًا تذكرنا بأن الحب والرعاية والتفاني يمكن أن يحولوا الصعاب إلى فرص ونجاحات. نحن نتمنى لبيلا وعائلتها كل الخير والسعادة ونشكرهم على مشاركة قصتهم الملهمة مع العالم.

Comments are closed.