بريتاني ماينارد: كيف نعيش بشكل جيد عندما يكون الموت قريباً جداً

0

منذ أن شاركت بريتاني ماينارد (29) في تفاصيل ورم دماغها في المختبر ، وخيارها لإنهاء حياتها في 1 تشرين الثاني / نوفمبر بعد انتقالها إلى ولاية أوريغون ، وهي واحدة من الولايات القليلة التي لديها قوانين تموت بمساعدة ، فقد دخل الغرباء من جميع أنحاء العالم إلى وسائل الإعلام الاجتماعية ، والتسول. لها لمحاولة العلاجات الأخيرة. ولكن بعيدا عن النداءات ، و السياسة و وقد أثار تبشيرها قرارها ، وجدت نقطة فريدة من نوعها على السؤال الفلسفي الأبدي: إذا كنت تعرف أن لديك أسابيع للعيش ، كيف ستقضي هذا الوقت الثمين?

لماذا اختار هذا المصمم البالغ من العمر 29 سنة لإنهاء حياتها

Oct.09.201402:24

حتى ليلة رأس السنة الجديدة ، ظننت أنني امرأة تبلغ من العمر 29 عامًا ، عانى للتو من صداع نصفي مؤلم جدًا. كان لدي الكثير من الخطط الكبيرة للحياة وعائلتي ، وكنت أنا وزوجي نعمل على بنائها.

لم أكن أريد أن أموت ولم يكن لدي أي فكرة عن الموت في عطلة نهاية الأسبوع وتوجهت أنا وزوجي بعيدًا للاحتفال بالعيد في ولاية كاليفورنيا للنبيذ. ومع ذلك ، كان صداعي مؤلمًا بشكل متزايد في نهاية هذا الأسبوع ، وبدأت أتقيأ دون حسيب ولا رقيب دون سبب بعد وصولنا. كانت أعراضي خائفة لزوجي وأخرجنا لزيارة المستشفى المحلي في يوم رأس السنة الجديدة. منذ تلك اللحظة ، هبط عالمنا إلى حد كبير من حولنا. بعد التصوير المقطعي ، تم نقلي بواسطة سيارة إسعاف حرجة إلى مستشفى آخر بالقرب من منزلنا. هناك ، أعطيتني التصوير بالرنين المغناطيسي ، وقال لدي سرطان الدماغ الطرفية وأنني سأموت.

أنا لا أريد أن أموت. لكن أنا أموت. سرطان الدماغ في المحطة يقتلني.

بعد تشخيصي الأولي ، عملت أنا وعائلتي بجد لنقلني إلى جامعة كاليفورنيا ، سان فرانسيسكو ، وهو مستشفى أبحاث رئيسي ومركز أعلى لعلاج أورام الأعصاب في الساحل الغربي. بحثنا بشكل يائس عن علاج ، حتى في مواجهة قيل لنا لا توجد تدابير إنقاذ الحياة المتاحة حاليا. قرأت مقالات علمية عن معالجات سرطان الغليوما ، وتقدمت بطلب للحصول على بعض التجارب السريرية التي لم أكن أتأهل لها أبداً. في إحدى المرات ، أرسلت جميع صور التصوير بالرنين المغناطيسي وأعمالي الورقية إلى مستشفى أبحاث رئيسي ولم أسمع عنها من قبل. كانت عملية محبطة كانت في المقام الأول مدفوعة بالذات والعائلة.

أعز صديق لي هو الطبيب الذي ساعدني في البحث عن المعلومات والموارد. مباشرة قبل حج القحف ، قدمت لي عن طريق البريد الإلكتروني إلى طبيب الرعاية الملطفة في ولاية أوريغون حول من كانت قد سمعت أشياء جيدة حقا. لقد أرسلت هذا الطبيب شريط فيديو لنفسي ، واصف حالتي ونوايتي في حالة تعرضي للخسائر تحت السكين في 10 كانون الثاني (يناير). ولحسن الحظ ، كانت عملية قطع قلقي الجزئي ناجحة بشكل عام. تخلصت الجراحة من بعض الضغط في عقلي وخلقت مساحة جديدة في جمجمتي ، من خلال عملية تسمى الورم “debulking”.

في دورة فلسفة كلية ، ناقش صفوتي “الموت في كرامة” من منظور أخلاقي. لقد وافقت على الفكرة بشكل فلسفي في ذلك الوقت ، لكني لم أتخيل مطلقًا تطبيق الفكرة على نفسي … هذا حتى أكون مريضًا تمامًا.

بعد بعض الأبحاث ، علمت أن أوريغون كانت تدير برنامج “الموت بكرامة” لفترة أطول من أي دولة أخرى. وكان أيضا أقرب وجهة DWD إلى منزلي في منطقة خليج سان فرانسيسكو. توجهت أنا وعائلتي إلى المكان وألتقوا بالأطباء الذين يشرفون على الرعاية الملطفة ، وأولئك الذين يديرون بروتوكولات “الموت بكرامة” ، وقد أحببتهم وثقت بهم حقا. قررنا التحرك. عملت على إقامة علاقات الاتصال المفتوح حول مرضي. للمرة الأولى ، كان أطبائي على استعداد لمناقشة الموت علانية.

شيء واحد أدركته طوال هذا المرض: من المهم جداً أن تجد أطباء يمكنك الوثوق بهم ويعملون فيه ، وهذا ليس بالضرورة أول طبيب ينتقل إلى مكتبه. بعض الأطباء أنفسهم غير مريح مناقشة عناصر من مرض المحطة والموت. لقد وجدت أن هذا أمر مثير للدهشة ، ولكن للأسف ، ليس من غير المألوف. بعض الأطباء لا يعترفون بالراحة عندما لا يكون هناك إجابة واضحة على شيء ما ، بينما البعض الآخر لا. انجذبت نحو الأطباء الذين جعلوا الوقت بالنسبة لي كمريض ، أولئك الذين كانوا صريحين وإنسانيين وأمناء.

حاليا ، أنا أتعامل مع مجموعة كبيرة من الأدوية. ويهدف معظمها لتوسيع مستوى الراحة ، والسيطرة على النوبات وتقليل التورم في عقلي. إن عقل كل شخص مغلف بجمجمته ، لذلك يمكن أن يكون التورم مشكلة كبيرة. تورم يؤدي إلى الضغط على البطين واحتباس السوائل ، ويمكن أن تسهم في النوبات ووجع الكثير من الألم. هذا الألم يمكن أن يصبح في النهاية مقاومًا للألم ، وهذا بالنسبة لي هو في بعض الأحيان. الضغط أسوأ بالنسبة لي عندما استلقي ، وقد يكون من الصعب جدًا النوم. ثم ، تستمر حتى الصباح. هذا هو فقط المرحلة الحالية من مرضي. أنا حساسة للضوء ، حساسة للضوضاء ، أعاني من آلام مزمنة ، مشاكل في التوازن ، نوبات لا يمكن التنبؤ بها ، تداخلات في الكلام (ما بعد التشنج) ، غثيان وأكثر … لقد أدت meds نفسها إلى احتباس الماء غير المنضبط ، زيادة الوزن ، تغيرات الجلد ، كدمات … أنا يمكن أن تستمر.

صورة: Brittany Maynard in 2013
بريتاني ماينارد في عام 2013. اختارت ماينارد التي تم تشخيصها بسرطان دماغي نهائي ، إنهاء حياتها بالانتحار بمساعدة الطبيب.اليوم

يمكن أن تكون الأمور أسوأ بكثير ، وسوف تكون أسوأ بكثير إذا تركت دون رادع بينما يتطور ورم دماغي في طريقه إلى قتلني.

خياري بالزواج في أوائل نوفمبر؟ من الناحية النفسية ، يساعدني ذلك في اختيار موعد والحصول على شيء يمكن لعائلتي وأقرب أصدقائي التخطيط له. هذا هو خياري. عيد ميلاد زوجي قريب من نهاية هذا الشهر ، ومن المهم جدًا بالنسبة لي أن أعيش للاحتفال بعيد ميلاده. كنت في المستشفى منذ أكثر من أسبوع بعد نوبات متعددة ، غير قادر على التحدث بوضوح أو الحفاظ على السوائل. كنت أتقيأ وجفّف من الألم. كنت خائفة وبعد كل هذا ، قررت أن الوقت قد حان لاختيار يوم للموت … خياري. هذا هو بيت القصيد من “الموت بكرامة” ، أن الخيار في يد المريض المريض بشكل نهائي. إن اختيار تغيير التاريخ أو تغيير رأيي معاً هو ملك لي فقط.

أعيش حياتي وفقا لمثالي “اغتنام اليوم.” استمتع ما هو جميل. بالنسبة لي ، هذه هي العلاقات التي اكتسبتها وعجائب عالمنا الطبيعي. أنا لا أملك أمرا مفروغا منه.

الآن ، أعتز بحظاتي مع الأشخاص الأكثر أهمية بالنسبة لي. في وقت مبكر من تشخيصي ، كان لي طبيب يخبرني مباشرة أنه لا أعتقد أنني سأكون على قدمي لأكثر من أسبوعين. في قلبي ، أدركت أن لديّ أكثر من ذلك في داخلي ، لذا قمت برحلة جميلة ومتغيرة للحياة إلى ألاسكا مع أفضل صديق لي وأمي. لقد استمتعت أيضًا بـ يلوستون مع زوجي وكولومبيا البريطانية مع والدتي. لدي لحظات وذكريات من تلك الرحلات التي لن أتاجر بها لأي شيء. في الأسبوع الماضي ، قمت أنا وعائلتي برحلة محلية إلى مضيق كولومبيا لأن طاقتي آخذة في الانخفاض ، ومن الصعب عليّ أن أسافر لمسافات طويلة. ما زلت أتمنى رؤية جراند كانيون قبل أن أنجح ، حلم لم أتركه.

على أساس يومي ، إذا كنت أشعر أنني بحالة جيدة ، فأنا أستمتع بالمشي لمسافات قصيرة والمشي مع عائلتي وكلابي حول بورتلاند. لم يعد بإمكاني القيام بأشياء بمفردي لأن نوباتي لا يمكن التنبؤ بها. في البداية كان هذا صعبًا ، لكنني الآن أقدر كل لحظة مع الأشخاص الذين أعشقهم. أنا أحب التجديف لمدة ساعة في مزدوجة مع زوجي في المقعد ورائي. ركوب دراجة إيجار أسفل الممر من النهر مع الأصدقاء والعائلة يشعر رائع. الخروج إلى الخارج يجلب لي الفرح الحقيقي.

في سن 29 سنة ، إذا كان لدي أي نصيحة للمشاركة ، أود فقط أن أقول: انتبه إلى العلاقات التي تزرعها في الحياة ، ولا تفوت فرصة إخبار من تحب كيف تحبهم كثيراً. ابحث عن المعنى الحقيقي في حياتك ، وابني من شغفك ، وادافع عما تؤمن به حقًا وتؤيده.

اختارت بريتاني ماينارد تكريس جزء من وقتها المتبقي لتوسيع خيار “الموت بكرامة” لجميع الأميركيين. اقرأ المزيد في صندوق بريتاني ماينارد.