"الجميع يحبه": الأسرة تتبنى "طفل فراشة" مهجور 2024

“الجميع يحبه”: الأسرة تتبنى “طفل فراشة” مهجور

ولد انطون دلغادو توأم في موسكو في عام 2010. أخذ والداه البيولوجيين منزله إلى أخيه الأصح ، لكنه ترك أنطون لأنه كان يعاني من حالة وراثية نادرة تسمى انحلال البشرة الفقاعي. جلد أنطون دقيق مثل أجنحة الفراشة وحتى أقل كمية من الاحتكاك يمكن أن تسبب بثورًا مدمرة.

في عام 2012 ، تدخلت فانيسا وجيسون دلغادو من مدينة هالتوم ، تكساس ، لاعتماد أنطون من المستشفى الروسي. أما الآن ، فهو الآن في مستشفى الأطفال في جامعة مينيسوتا Masonic الذي يتعافى من عملية زرع نخاع عظمي تساعد على الحد من الآثار المؤلمة لمرضه. تخبر فانيسا دلغادو ، البالغة من العمر 31 عامًا ، قصة عائلتها المذهلة عن الحب والشجاعة لمساهمة TODAY سوزان دونالدسون جيمس.

انطون Delgado, an adopted child who has epidermolysis bullosa.
أنتون دلغادو ، مركزه ، مع أشقائه ، كينيا ، 8 سنوات ، ويوناه ، 5 سنوات ، الذي يشترك في عيد ميلاد مع أخيه بالتبني.مجاملة Wynona Cates التصوير

في عام 2011 ، قرأت قصة أنطون على Facebook وعرفت أنه سيكون ابننا. عندما برزت على خلاصتي الإخبارية ، كنت أبكي ، أفكر في هذا الفتى بدون أم. ابني يهوذا و انطون هم بالضبط نفس السن و حتى نفس عيد الميلاد.

كنا دائما نرغب في تبني طفل. في عام 2008 ، عندما كانت ابنتنا كينيا 2 ، كان لدينا التوائم الملتصقة ، الذين عاشوا فقط بعد ساعة من ولادتهم. كنا نعلم أن لديهم فرصة ضئيلة للبقاء لأنهم انضموا إلى الصدر والمعدة وتقاسموا القلب والكبد.

بعد رؤيتهم يقاتلون من أجل حياتهم ، أصبحنا نفكر طبياً ونعد في قلوبنا لرعاية طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة. وبسبب ذلك ، أنشأنا مدونة وشكلنا مجموعة دعم كبيرة من الآباء الذين فقدوا أطفالًا في نفس العام.

  الناشطة في تاريخ الاغتصاب ، كاتي كويستنر ، تستجيب لرسالة ضحية ستانفورد الفيروسية

كان لدى أحد الأمهات طفل ثانٍ مصاب بالتهاب البشرة الفقاعي ، أو EB ، وكان هذا أول تعرض للمرض. يسمونه “أطفال الفراشة”.

اقرأ المزيد: شفاء “أطفال الفراشة”: يقدم العلاج الأمل لمرض جلدي نادر

لا ينتج جسم أنتون ما يكفي من الكولاجين 7 ، الذي يحتفظ ببشرته معًا. الطبقة العليا من الجلد تطفو ولا تعلق بالجسم. إذا التقطته بشكل خاطئ أو إذا كان يفرك أنفه ، فإن الاحتكاك يتسبب في نزول جلده.

انطون Delgado has epidermolysis bullosa, a rare genetic disorder that causes the skin to be as fragile as a butterfly wing.
أنتون دلغادو يعاني من مرض انحلال البشرة الفقاعي ، وهو اضطراب وراثي نادر يتسبب في هشاشة الجلد كجسم فراشة.عائلة مجاملة Delgado

مع نوع EB الخاص به ، يبلغ متوسط ​​العمر المتوقع لطفل أنطون 20 إلى 30 سنة في المتوسط. سرطان الجلد والعدوى هي الأسباب الرئيسية للوفاة.

ولد انطون من حمل بديل ولديه أخ توأم. أخذ الوالدان التوأم الصحي وتركوه. لم أستطع أن أفهم ابني يهودا في مستشفي بدون أم. كنت أعرف أن أنطون بحاجة إلى أسرة ولم أكن أرغب في شيء أكثر من كونها لنا.

اعتقدت أنه لا يوجد أي طريقة لزوجي سيذهب إلى اعتماد من روسيا كان سيتكلف 40 ألف دولار. لكنه قال ، “نعم”. قررنا أن نذهب لذلك. يحصل الناس على قروض للسيارات والمنازل ، فلماذا لا يعتمدون?

لقد دفعنا حوالي 2000 دولار من أموالنا الخاصة وحصلنا على منحة من Reece’s Rainbow. من خلال هذا وجمع التبرعات ، تم اعتماد اعتمادنا بالكامل تقريبًا.

استغرق 13 شهرا. كان هناك الكثير من الأعمال الورقية والفحوصات الطبية لنا وللأطفال. عندما وصلنا إلى روسيا ، كان علينا أن نحارب من أجله. قبل تسعة أشهر فقط من حظر روسيا كل التبني إلى الولايات المتحدة.

  لماذا النساء فظ إلى النساء الأخريات في العمل وكيفية التعامل
ال Delgado family: Mom and dad, Vanessa and Jason; Kenya, Jonah and Anton.
عائلة دلغادو: أمي وأبي ، فانيسا وجيسون ؛ كينيا ، يونان وأنطون.مجاملة Wynona Cates التصوير

كان أنطون في الثانية عندما أخذناه إلى البيت ، لذلك لم يكن يتحدث الكثير من الروسية. استخدمنا علامات “من فضلك” و “أكثر” ، لذلك كان لديه اتصال أساسي. كان بارعا. في غضون شهرين ، كان بإمكانه الاعتماد على اللغة الإنجليزية وحتى القول “أنا أحبك”.

لم يكن لدى أنطون أي مشاكل تتعلق بالتعلق ، لأن المتطوعين في روسيا قد تجمعوا معاً للمساعدة في الدفع لمربية كانت معه طوال الوقت.

في 26 مارس ، حصل أنطون على عملية زرع نخاع عظمي من الدكتور ياكوب تولار في كلية الطب بجامعة مينيسوتا. علمنا بذلك عندما تحدث الدكتور تولار في مؤتمر لرعاية المرضى لـ EB في يوليو 2014. تحدث عن أحدث أبحاثه وأدركنا كيف أصبحت عملية زرع أكثر أمانًا الآن مما كانت عليه قبل بضع سنوات.

اقرأ المزيد: ضرب الملاحظات الصحيحة: بيرل جام إدي فيدر يكرم الطبيب على خشبة المسرح

انطون، who was abandoned at a Russian hospital, underwent a bone marrow transplant at the University of Minnesota Masonic Children's Hospital.
خضع أنطون ، الذي تم التخلي عنه في مستشفى روسي ، لعملية زرع نخاع عظمي في مستشفى الأطفال في جامعة مينيسوتا..عائلة مجاملة Delgado

الهدف من عملية الزرع هو القضاء على جهاز المناعة ومن ثم منحه الخلايا المانحة. يجب أن يعطيه هذا الكولاجين الذي يحتاجه من جهاز المناعة الخاص بالجهة المانحة.

بالنسبة لنا ، فإن خطر عدم إجراء عملية زرع قد يفوق بكثير خطر حدوث ذلك. كنا نعلم أنه كان علينا القيام بشيء لمساعدة أنتون.

كان جلده مفقودًا على ظهره وكتفيه. كان قميصه يلتصق ببشرته وكان علي أن أخرجه بزيت جوز الهند. كان الأمر مريعا. الآن ، ولأول مرة ، لا يستيقظ على وسادة مخملية دموية.

  وتسعى ربيكا غريغوري الناجية في بوسطن ماراثون للصلاة من أجل ابنة فتيات عاهرات

كانت عملية الزرع متغيرة للحياة. أظهر أنطون تحسنًا بعد سبعة أيام فقط ؛ هو الآن ينمو فقط الخلايا المانحة. إنه ليس علاجًا ، لكنه سيعطي أنطون جودة محسنة للحياة.

خلال الأسابيع القليلة الماضية ، عاد أنطون إلى المستشفى في ولاية مينيسوتا بسبب ارتفاع درجة الحرارة ، ونحن نقيم في منزل رونالد ماكدونالد. لكن على الرغم من ذلك ، فهو طفل سعيد. لديه شخصية بهيجة والجميع يحبه لأنه ساحر وحلو جدا.

في preparation for his bone marrow transplant, Anton had chemo and radiation, which caused his hair to fall out. His puffy face is a result of high doses of steroids to successfully treat his graft-versus-host disease, a complication that can occur after a bone marrow transplant. That will soon clear up.
استعدادًا لعملية زرع نخاع العظم ، كان لدى أنطون العلاج الكيماوي والإشعاعي ، مما تسبب في سقوط شعره. وجهه المنتفخ هو نتيجة لجرعات عالية من الستيرويدات لعلاج مرض طعمه مقابل مضيفه بنجاح ، وهو اختلاط يمكن أن يحدث بعد عملية زرع نخاع العظم. سيكشف ذلك قريبا.عائلة مجاملة Delgado

أنا هومو أنطون مع أطفالي الآخرين ، لأنه منيع المناعة بعد عملية الزرع ولا يمكن أن يكون في الأماكن العامة فائقة. الرياضيات و الكتابة اليدوية هي مواضيعه المفضلة.

أظل نفسي إيجابية. نحن نثق بالله ونعرف أنه يتحكم في الأشياء. يمكنني الجلوس والقلق ، لكن الله سبق أن عدّد أيام أنطون. نحن نواصل النقل بالشاحنات ولم نعطيه ذريعة لعدم الاستمرار. الإيمان هو جزء كبير من ذلك.

لقد شاركت في شراكة أبحاث EB. هم أكبر منظمة غير ربحية مكرسة لتمويل البحث عن علاج ، والتي يقولون أنها في متناول اليد. يكلف الكثير من المال ، ولكن عندما تحصل على الدببة ماما معا ، فإنها سوف تحقق ذلك.

لأي شخص يفكر في تبني احتياجات خاصة ، قم بالبحث وأعد أسرتك. إنه أمر صعب والأيام صعبة ، ولكن الأمر يستحق ذلك. لقد أضاف أنطون الكثير لحياتنا.

About the author

Comments

  1. لا يمكن إلا أن نشعر بالإعجاب والتقدير لعائلة دلغادو الرائعة وشجاعتهم في مواجهة مرض نادر وصعب. إن قرارهم بتبني أنطون ورعايته بكل حب وعناية يعكس روح العطاء والرحمة التي يجب أن تتحلى بها الإنسانية. نتمنى لأنطون الشفاء العاجل والكامل، ونشكر الأطباء والمتطوعين الذين يعملون بجد لمساعدته وتحسين حالته.

Comments are closed.