مرض نادر يجعل المرأة حساسية من كل شيء ، بما في ذلك زوجها

0

جوانا واتكينز ، 30 عاما ، لديها حساسية من كل شيء تقريبا ، بما في ذلك زوجها سكوت ، 29 عاما. وقد تم تشخيصها بمتلازمة تنشيط الخلايا البدينة ، وهي حالة مناعية نادرة ومتقدمة أجبرتها على العيش في عزلة في منزلهم ، في مينيابوليس. هنا ، يشارك سكوت قصتهم مع TODAY.

مرض نادر يجعل المرأة حساسية من كل شيء ، بما في ذلك زوجها

Feb.22.201701:11

حياتنا تشعر دائما وكأنها أزمة. نظام المناعة في جوانا هو مجرد فشل كلي. إنه ، في هذه المرحلة ، مكسور بشكل لا رجعة فيه. إنها في نزوات جسدها. هذا هو مرض قاتل وشكلها من ذلك هو مجنون.

عندما بدأنا في التأريخ لأول مرة في عام 2012 ، بدأت في تطوير الحساسيات إلى الكثير من الأشياء التي يكون لدى الأشخاص حساسية منها – الغلوتين ، منتجات الألبان – أشياء لا يمكن أن تكون غير شائعة. لكن أعراضها ازدادت سوءًا ، وسرعان ما تسارعت حساسيتها عندما تزوجنا في عام 2013. قبل عامين ، بدأت للتو في الخروج عن السيطرة.

لقد شاهدنا العشرات والعشرات من الأطباء. لم يعرف أي منهم ما هو الخطأ. لقد دخلت المستشفى عدة مرات.

حصلنا أخيراً على بعض الإجابات من الدكتور لورانس عفرين من جامعة مينيسوتا. تم تشخيص يوهانا بمتلازمة تنشيط الخلايا البدينة في يناير 2014. والآن نعرف اسم هذا المرض ، وهذا لا يعني أننا نعرف الإجابات. ولكن عندما تؤذيك الأشياء ولا تعرف ما هي ، فإن هذا الأمر محير أكثر من أن تعرف ما الذي يؤذيك على الأقل.

جوانا Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
جوانا ، في أيام أكثر سعادة وصحة.مجاملة سكوت واتكينز

مع هذا المرض ، فإن أنظمة الجسم التي يفترض أن تحميك ، هي في الواقع تؤذيك. شدة جوانا هي واحدة من نوعها. انها لديها بطريقة فظيعة بشكل رائع. انها تجربة الجهنمية. إنها دائمًا ما تدخل في الحساسية المفرطة (وهو رد فعل حساسي شديد ، يحتمل أن يهدد الحياة).

إذا كنا نتحكم في بيئتها تمامًا ، فإن مرضها لا يزداد سوءًا ، لذا فقد تم عزلها لأكثر من عام. معظم الناس ، عندما يبدأ الحلق في الدخول ، يذهبون إلى غرفة الطوارئ. لكن حلق يوهانا دائمًا ما يكون ضيقًا ، وجسدها يؤلم دائمًا – إنها حياتها اليومية العادية فقط لأن هذه الخلايا تحدد كل شيء كتهديد.

لديها قائمة من 15 نوعًا من الأطعمة التي يمكنها تناولها وهذا كل شيء. حتى تلك الأطعمة تجعلها تشعر بالمرض ، فقط لأنهم لا يقتلونها.

أل روكر يسلط الضوء على الجهود المبذولة لعلاج وباء الحساسية

May.24.201603:26

انها تؤكل نفس وجبتين لمدة عامين. أجعلهم كل يوم. واحد يتكون من مشوي تشوك الأعشاب مع الجزر والكرفس والملح والجزر الأبيض المهروسة على البخار. والآخر هو سلطة المعكرونة الخيار ، مصنوعة من الخيار والليمون والجزر ونبات الكبر ، الكزبرة والكيوي. أضيفي لحم الغنم المطحون بالكركم والقرفة والملح. هذان هما الوجبتان الوحيدتان اللذان يتحملهما جسمها.

لديها حساسية من الجميع ، باستثناء أقرب أقاربها الوراثية – أشقائها. حتى والديها لا يستطيعان الاقتراب. تمرض عندما أكون من حولها. إذا بقيت حولها لأكثر من 15 دقيقة ، فستكون هناك فرصة محترمة لخروجها عن الوعي ويجب أن أحضرها إلى الطبيب النفسي. من يعتقد أن وجودك سيؤذي شخصًا ما?

جوانا Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
وقد تم إدخال جوانا إلى المستشفى عدة مرات وتعرضت للعلاج الكيماوي ، ولكن لا يوجد علاج للمرض حتى الآن.مجاملة سكوت واتكينز

لديها الطابق الرئيسي من المنزل: غرفة الطعام وغرفة المعيشة وغرفة النوم والحمام وغرفة التشمس. أردت أن أعطيها أفضل جزء من المنزل لأنها لم تغادر أبدًا ، وعندما تكون عالقًا في مكان واحد في المستقبل المنظور ، أريدها أن تمتلك مساحة جميلة.

لدينا فراغها الضغط لأن قطرات في الضغط يمكن أن يؤدي إلى خلاياها البدينة ليؤذيها. هناك قفل هوائي خارج بابها ، بالإضافة إلى الترشيح الخاص والعزل والأختام. أنا أعيش في الطابق العلوي ولا تدخل حيزها أبدًا. أراها أحيانًا من خلال الزجاج لأنها على الأريكة وسأوجه إليها. من الصعب أن أراها لأنها مريضة للغاية. أيضًا ، لأنني أحبها كثيرًا ولا يمكنني أن أكون معها ، لأن رؤيتها لا تفي بجميع الأجزاء المفقودة من علاقتنا.

لم نعد قبل سنة ونصف ، ربما سنتان. نتحدث على الهاتف طوال الوقت. نشاهد العروض معًا – وهي تشاهد العرض على تلفزيونها وأتابع العرض على المنصة.

جوانا Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
قام سكوت بتجديد منزل الزوجين بشكل كبير ليجعله صالحًا لليوهانا. يمكنك رؤيتها في الخلفية ، وهي جالسة على أريكة في غرفة المعيشة في الطابق السفلي. سكوت يعيش في الطابق العلوي.مجاملة سكوت واتكينز

المرض يلبس جسدك وروحك ، لذا فهي متعبة. حياتها معلقة بخيط ، وهي تدرك ذلك. جسديا ، جسدها كارثة. لا تستطيع المشي دون مساعدة. تزن 90 جنيها لأن جسدها ضعيف جدا. حياتها اليومية مليئة بالألم والمعاناة. تشعر دائمًا وكأنها تتنفس من خلال القش. المستوى الطبيعي للألم هو أعلى مستوى لدى الأشخاص.

من الناحية النفسية ، هي المرأة الأكثر صحة في العالم. إنها أقوى امرأة أعرفها. لديها الإيمان والأمل ويأخذ الفرح في ما تستطيع كل يوم. أنا فخور للغاية بها. انها مذهلة.

جوانا Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
يحمل سكوت جوانا. يمكن أن يكون حولها لبضع دقائق فقط.مجاملة سكوت واتكينز

نحن نؤمن بكل قلوبنا بأن الله يتحكم في هذا الوضع وأن إيماننا يحملنا. هناك ملايين الطرق التي يمكن أن تنظر بها إلى حياتها أو يمكن أن أنظر إلى ملكي وتقول “Woe is me” ، لكن ذلك لا يصلح أي شيء ولا يؤدي إلى السعادة. هناك عدة مرات غضبت جدًا مما حدث ، لكنني لا أبقى هناك ، لا أعيش في ذلك.

لدينا الفرح في أيامنا. هناك حزن أيضًا ، لكننا نمضي قدمًا.

أنشأ الزوجان صفحة لجمع التبرعات لتغطية النفقات الطبية.

تم نشر هذه القصة في الأصل في فبراير 2017.