“كنت أشبه شبحًا”: يتذكّر الرجل سنوات من الاستيقاظ لكنه محصور في جسد لا يستجيب

0

ولد في جنوب أفريقيا في عام 1975 ، بدأ مارتن بيستوريوس فجأة في الخضوع لمرض غامض عندما كان في الثانية عشرة من عمره. بعد أن عاد إلى المنزل من المدرسة مع التهاب في الحلق في أحد الأيام ، توقف عن الأكل ، وبدأ ينام بشكل شبه دائم ، وتوقف عن التواصل. 

“Ghost Boy” يصف 9 أعوام في “غيبوبة افتراضية”

Jan.29.201504:34

بدأ تدريجيا يفقد السيطرة على جسده. وقد عولج من التهاب السحايا بالمكورات المخاطية ومرض السل – ولكن لم يكن أحد يعرف بالفعل ما هو الخطأ. أخبر الأطباء والديه أنه ترك مع عقل طفل وأنهم يجب أن يأخذوه إلى البيت ليموت.

لكنه عاش. غادر بيستوريوس المستشفى لكنه قضى أكثر من عشر سنوات في المنزل وفي مراكز الرعاية النهارية غير قادر على التحرك أو التحدث. قيل لعائلته إنه غير مدرك للعالم من حوله ، لكنه يقول إنه بدأ يستيقظ بعد مرور عامين على مرضه..

“لسنوات عديدة ، كنت أشبه بشبح. استطعت سماع ورؤية كل شيء ، لكنه كان كما لو لم أكن هناك. “كنت غير مرئي” ، قال بيستوريوس في مقابلة مع محطة إن بي سي نيوز في مسقط رأسه في مقاطعة إيسيكس ، إنجلترا – أول ظهور له في التلفزيون الأمريكي..

كيت سنو: ما يشبه مقابلة “شبح بوي”

تزوج بيستريوس ، الذي أصبح الآن متزوجًا ، ويعمل كمصمم ويب ويحظى باهتمام عالمي في سيرته الذاتية ، “Ghost Boy” ، قصته المذهلة بمساعدة جهاز يتكلم الكلمات التي يكتبها في الكمبيوتر.

مارتن Pistorius and his father, Rodney
مارتن Pistorius والده ، رودني ، خلال مرضه.اليوم

على الرغم من أن دماغه كان يعمل بشكل كامل ، لم تكن هناك طريقة للإشارة إلى أي شخص كان يقظا مع هيئة لا تتعاون.

“كان مرعبا في بعض الأحيان ،” يتذكر. “ما حصل لي هو العجز التام الكامل. يتم التحكم في كل جانب من جوانب حياتك وتحدده من قبل شخص آخر. قرروا أين أنت ، ماذا تأكل ، سواء كنت تجلس أو تستلقي ، في أي وضع تكمن فيه ، كل شيء “.

حاول Pistorius عدة مرات لتغيير جسمه قدر استطاعته للإشارة إلى وعيه. ولكن ما كان يعتقد أنه حركات كبيرة كان يصعب تصوره في الواقع ، وأدرك أن أحدا لم يتمكن من رؤيتهم.

بدأ يشعر باليأس.

“في البداية ، عندما كنت محاصراً داخل جسدي ، كان خوفي الأكبر هو أن أكون وحدي ، وهو ما أعتقد أنه نوع من السخرية. لأنه ، على الرغم من وجود أشخاص من حولي ، كنت وحدي. أعتقد أنها كانت حالة أكثر شعرت فيها أنه طالما كان والديّ موجودين ، سيكون هناك شخص يبحث عني. لكن إذا لم يكن هناك ، فماذا؟ “

لقد أمضى أيامه في مركز الرعاية حيث كان في كثير من الأحيان أمام التلفزيون وشاهد ساعات من عرض الأطفال “Barney & Friends” يلعبون مرارًا وتكرارًا. لا يزال الديناصور الأرجواني الغنائي يثير ذكريات مؤلمة.

وقال: “لا أستطيع الاستماع إلى بارني أو مشاهدته الآن … لقد لعب بارني ، كما أعتقد ، دورًا مزعجًا في حياتي”. “لأعوام ، كنت سأحصل على ذكريات الماضي ولدي كوابيس”.

ال last picture taken of the Pistorius family before Martin’s illness.
آخر صورة التقطت لعائلة بيستوريوس قبل مرض مارتن. اليوم

في الوقت الذي تأثرت فيه عائلته بشدة بمرضه ، كانت والدته هي التي كافحت بشكل خاص للتصالح معها. في إحدى الليالي ، بعد أن تخاصم والديه ، لجأت أمه إلى ابنها ، وقال له أنه كان يسمع أنه يجب أن يموت.

دمرت Pistorius ، ولكن فهمت لماذا قالت ذلك.

وقال: “لقد حطم قلبي بطريقة ما”. “لكن في نفس الوقت ، خاصة عندما عملت من خلال جميع العواطف ، شعرت فقط بالحب والحنان لأمي. شعرت أمي في كثير من الأحيان بأنها لم تكن أم جيدة ولم تستطع الاعتناء بي. أحد أصعب الأمور بالنسبة لي هو أنني لم أتمكن من إخبارها ، “لا ، أنت تقوم بعمل عظيم.”

مع مرور يوم بعد يوم ، حاول Pistorius لإيجاد سبل للحفاظ على نفسه المحتلة. كان يحب مشاهدة الأشياء تتغير بمرور الوقت ، مثل النباتات التي تنتشر أوراق جديدة والمواسم المتغيرة. حتى شيء أساسي مثل مشاهدة أرضية رطبة جافة أو بعد تحرك ضوء الشمس عبر الغرفة أبقى مشغولاً. تعلم أن يخبر الوقت من الضوء المتغير ، وإذا كانت هناك حشرات في الغرفة ، كان يحب التظاهر بأنهم يتسابقون مع بعضهم البعض..

لكن أفضل هروب له كان خياله.

وقال: “كنت أعيش في ذهني ، وأحيانًا إلى هذا الحد ، لدرجة أنني أصبحت غافلاً عن محيطي”. لقد أجريت محادثات مع نفسي ومع أشخاص آخرين في رأسي. أتصور أنني كنت أفعل كل أنواع الأشياء “.

مارتن Pistorius during his illness.
مارتن أثناء مرضه. اليوم

كافح بيستوريوس أيضًا “بالواقع الحقيقي” لدرجة أنه قد يموت بمفرده في دار الرعاية ، وغالبًا ما كان يفتقد عائلته..

“كنت طفلاً ، في نهاية اليوم. وماذا لا يريد الطفل أمه وأباه؟ وكان من الصعب حقا المرور بالعديد من الأشياء الفظيعة بدونها ، دون أن يشعر أي شخص بالراحة وحمايتك ».

لكن بحلول عام 2001 ، كان هناك أمل.

بدأ عامل جديد في مركز الرعاية يجلس ويتحدث معه. وبمرور الوقت ، بدأت في التقاط إشارات صغيرة جعلتها تدرك أنه كان أكثر وعيا مما ظن الناس. وحثت والديه على تقييم Pistorius في مركز التواصل المعزز والبديل حيث ، لأول مرة ، يمكن أن تظهر الناس أنه يفهم.

كانت هي المحفز الذي غير كل شيء. وقالت بيستوريوس: “لو لم يكن الأمر بالنسبة لها ، ربما كنت إما ميتة أو منسية في دار رعاية في مكان ما”.

القدرة على التواصل مع مساعدة من المعدات الخاصة غيرت كل شيء. في البداية ، كان يقتصر على تعبيرات بسيطة للغاية مثل “أنا غير مرتاح” أو “أود أن أشرب شيئا”. عندما أصبح أفضل في استخدام نظام اتصالاته ، كان بإمكانه قول المزيد.

“لا أعتقد أنني سأنسى هذا الشعور عندما سألني أمي ما الذي أريد تناوله في العشاء ، وقلت:” السباغيتي بولونيا “، ثم صنعت ذلك بالفعل. أعلم أن هذا يجب أن يبدو غير ذي أهمية ، ولكن بالنسبة لي ، كان ذلك مذهلاً.

كان على بيستوريوس أن يتعلم كل شيء ، من القراءة والاختلاط الاجتماعي إلى اتخاذ الخيارات لنفسه. مع التحفيز والخبرات الجديدة ، نما جسمه أقوى وبدأ في استعادة الحركة. كان قادرا على دفع نفسه في كرسيه المتحرك ، وتعلم قيادة سيارة مجهزة خصيصا ليعمل مع يديه.

لكنه لا يزال قلقا من أنه سيكون لوحده. يتذكر التفكير: “لدي الكثير من الحب في داخلي ولا أحد يعطيه.”

Martin and his wife, Joanna, seen here after getting engaged on a hot air balloon ride in 2008.
مارتن وزوجته ، جوانا ، شاهدنا هنا بعد الانخراط في ركوب منطاد الهواء الساخن في عام 2008.
اليوم

أدخل جوانا ، الذي عرف أخته من خلال صديق. رأوا للمرة الأولى بعضهم البعض على سكايب في يوم رأس السنة الجديدة في عام 2008.

“(كان) لديه مثل هذه ابتسامة لطيفة ، واعتقدت انه حقا جذابة” ، تذكرت. “بدا مثل هذا الشخص اللطيف”.

“لقد استمتعت بكوني معها. لقد جعلتني أضحك “.

تزوجا في عام 2009 في بريطانيا ، حيث يعيش الزوجان الآن. على الرغم من أنهم قرروا في البداية البقاء بدون أطفال ، إلا أنهم يأملون الآن في تأسيس أسرة. وقالت جوانا إن بستيوريوس قادرة على الحصول على أطفال بيولوجيين.

يحاول Pistorius التركيز على مستقبله بدلاً من ماضيه. وقال إنه لا يشعر بأي استياء تجاه والديه ، وقد سامح أمه لإخباره أنه يجب أن يموت كل تلك السنوات الماضية ،.

إنه ممتن لأشياء بسيطة ، مثل القدرة على إجراء محادثة أو إثارة تجربة شيء جديد.

وقال بيستوريوس: “يمكن أن تتغير الحياة بسرعة أيضًا ، بحيث يكون من الجيد تقدير ما لديك في هذه اللحظة” ، مضيفًا هذه النصيحة: 

“تعامل الجميع مع اللطف والكرامة والتعاطف والاحترام – بغض النظر عما إذا كنت تعتقد أنهم يفهمون أم لا. لا تقلل أبداً من قوة العقل وأهمية الحب والإيمان ، ولا تتوقف أبداً عن الحلم “.

ساهم A. Pawlowski اليوم في هذه القصة.