出生时患有异位脊髓炎的婴儿在将近3岁时表现良好 2024

出生时患有异位脊髓炎的婴儿在将近3岁时表现良好

2014年11月,Caitlin和Brian Veitz前往北达科他州俾斯麦的OB-GYN,他们认为这将是一次例行的,为期20周的检查。他们离开这个任命绝对吓坏了.

他们的医生诊断他们的女儿基兰患有异位症,这是一种罕见的情况,心脏位于婴儿的胸部之外。在基兰的案例中,她的肝脏也在她体外。这种可怕的情况发生在10万分之一的婴儿中,可能导致死亡或终止妊娠.

出生在胸部以外的心脏的女孩在近3岁时蓬勃发展

Feb.14.202300:57

根据美国心脏协会的数据,至少有18种不同类型的先天性心脏病,每年在美国影响近1%(或40,000)的新生儿。随着治疗方法的不断发展,这些疾病并不像曾经认为的那样可怕,尽管它们是出生缺陷相关的婴儿疾病和死亡的主要原因.

“在我们开始之前,我们认为它已经结束了,”28岁的Caitlin Veitz回忆说。“我们确信这样的事情会很快致命,即使它还没有被证实。”

基兰 Vietz
Kieran在梅奥诊所饰演Joseph Dearani博士.凯特琳维茨

所以这对夫妻很快就动了。他们最初在法戈的母亲胎儿医学诊所会见了医生。在那里,专家帮助排除其他遗传异常,如唐氏综合症,并得出结论,如果基兰可以在异位脊髓外科手术中存活,她可能会很好,因为她的其他心脏间缺陷是温和的.

“在那一点上我感到非常自信,”维茨说。 “这真是我’到了’所有事情的时刻……我想继续前进并帮助她,只要她想要战斗。”

他们在法戈的医生将这对夫妇介绍给明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所的约瑟夫·德拉尼博士。三周后,他们去那里见他.

基兰 Vietz
在她生命的前两年,Kieran经常去看医生.凯特琳维茨

“没有人有很多经验(使用异位症) – 一位儿科外科医生可能会在他们的职业生涯中看到这一点,”Dearani说。 “我们对这种诊断没有具体的经验,但是对于连体双胞胎有相当多的经验,有时候你最终会得到一个不完全在胸腔内的心脏。”

迪拉尼建议这对夫妇不要放弃.

“我们想给这个孩子一个机会,我们有机会给家人和孩子一个现实的希望,”Dearani说.

由于三维成像,大型医生和专家团队提前了解了基兰的解剖结构,这意味着他们可以很好地规划手术.

Veitz原定于第37周进行剖腹产,但在她36周的预约中,医生开始关注Kieran的生命体征并决定安排当天的手术.

基兰 after her trach was removed for good in June 2023.
Kieran在2023年6月将她的火炬移除后继续使用.凯特琳麦克威廉姆斯维茨

“来自12个不同专业团队(来自产科,麻醉,心脏病学,新生儿等)的60多名医生和护士在一个半小时内聚集在一起,让Kieran尽可能顺利地进入世界,”Veitz回忆道。.

在五个小时内,该团队将Kieran的心脏放回了她的身体并将她转移到心脏重症监护病房。 Dearani强调,梅奥的跨学科医学方法是这次手术如此成功的重要原因.

“我很乐观,很自信,但我很焦虑,”德拉拉尼说。 “我很幸运被左右两边的名人堂所包围。”

Kieran在返回家中之前已经在儿科ICU中待了将近三个月.

今天,3月份将满3岁的基兰正在蓬勃发展。 2023年6月,她将气管造口管(通过气管中的切口插入以使呼吸更容易)移除 – 并且她正在走路!

虽然Kieran仍需要每日服用药物(利尿剂从心脏和肺部抽取液体)和补充剂,但家人终于可以花一些时间 医院。去年夏天,他们去大峡谷旅行庆祝他们勇敢的小女孩.

基兰 Veitz
Veitz家族享有漫长的假期.凯特琳麦克威廉姆斯维茨

“她基本上重写了最了解病情的事情,”维茨继续道。 “她会长大。她会做其他任何人都要做的事情。”

有关Kieran进展的更多信息,请访问该家族的Kieran Strong Facebook页面。有关如何帮助先天性心脏病患儿的更多信息,请访问儿童心脏基金会.

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