"حياته ثمينة": ولد ولد مع جزء من الدماغ في عداد المفقودين 2 2024

“حياته ثمينة”: ولد ولد مع جزء من الدماغ في عداد المفقودين 2

ولد Jaxon Buell في 27 أغسطس 2014 في أورلاندو بولاية فلوريدا. يعاني من خلل في الصغر ، وهو تشوه دماغي شديد ، أدى إلى فقدان 80 في المائة من دماغه. جذبت قصته وصوره اللافتة الانتباه العالمي. ويكتب والدا جاكسون ، براندون وبريتاني بويل ، عن تجربتهما في الكتاب الجديد “لا تطرف: ما لا يتوقع أن يعيشه الولد الصغير هو تعليم العالم عن الحياة”.

لقد أطلقوا عليه لقب “Jaxon Strong” لإصراره على العيش والازدهار. شارك براندون بويل ، 31 عامًا ، هذا التحديث عن ابنه مع TODAY’s A. Pawlowski.

جاكسون Buell, who was born with part of brain missing
ولد جاكسون بويل مع جزء من الدماغ في عداد المفقودين.عائلة بويل مجاملة

نحتفل بحياة جاكسون كل يوم. نحن نحاول أن نجعلها خاصة بالنسبة له. سواء أكنت تقرأ كتابًا في غرفته أو تحتضنه على الأريكة ، فهذا هو الأصغر ، ولكنه بالنسبة له.

حالة جاكسون مختلفة بشكل فريد لدرجة أنه لا يوجد تشخيص. لا أحد يعرف ماذا سيأتي غدا بالنسبة له. قيل لنا أنه لن يصل إلى سنتين ، وقد مررها.

يولد الطفل مع جزء من الدماغ في الغالب يزدهر في 2

Nov.11.201601:11

خارج نوبات الصرع التي يتناولها كل يوم ، إنه سعيد للغاية ، وصحي ، ومريح. يبتسم طوال الوقت معنا.

لقد أعطانا ذعرًا منذ حوالي أسبوعين. لم نكن متأكدين مما يحدث – فقد بدأت نوباته في الزيادة وأصبحت أكثر كثافة. أخذته بريتاني إلى المستشفى في محاولة للحصول على بعض الإجابات. حتى مع أطبائه ، كما هو جيد ، فإن الكثير منها هو التجربة والخطأ ، مجرد محاولة لمعرفة ما يحتاجه.

ذات الصلة: “نحن نحب أنه هنا”: ينقص جزء الطفل المفقود من الدماغ على الرغم من الصعاب

  جيم كيلي الأسطوري يتعهد بـ "مواصلة القتال حتى النهاية" في خطاب ESPYs العاطفي
جاكسون buell with mom
جاكسون مع أمه بريتاني.عائلة بويل مجاملة

مشاهدته ينمو

ما نتعلمه هو أن Jaxon أصبحت أكبر وأكبر. لديه للتكيف مع جسمه المتغيرة. إذا كان هذا يعني أن جرعات أو تكرار أدويته يجب أن تتغير ، فهذا شيء نعدل عليه. أثناء الإقامة بالمستشفى ، لم يكتشف الأطباء كثيرًا ، للأسف.

نحن نعود بشكل أساسي إلى روتيننا المعتاد الآن. كانت الزيادة في المضبوطات مؤقتة فقط. لقد عاد إلى طبيعته الطبيعية. إنه لا يزال في مرحلة التسنين ، لذا فهو يتعامل مع ذلك.

نحن فقط نشاهده ينمو أمام أعيننا. جاكسون قادرة على فعل المزيد الآن. هو أكثر قليلا من المحمول ، لديه المزيد من التعبيرات.

ذات الصلة: “Jaxon قوي”: الطفل مع تشوه الدماغ يشارك الأسرة رسالة عيد الميلاد

جاكسون Buell was born with part of his brain missing.
جاكسون مع والده.عائلة بويل مجاملة

عندما يتحدث الناس معه ، فإنه يتابع المحادثات مع تحول رأسه. يعترف باسمه – إذا قلنا جاكسون ، يبدأ بالابتسام. إنه يتحسن بيديه. إذا لعبنا أنوف ، فسيصل إلى يده للاستيلاء على وجوهنا.

تبدو هذه الأشياء صغيرة جدًا جدًا لطفلٍ نموذجي ، ولكن بالنسبة له ، تلك هي المعالم.

نحاول أن نفعل وقتًا ممتعًا كل يوم لتعزيزه. لا يحبها. سيطلعنا دائمًا على ما إذا كان يحب موقفًا مبتسمًا أو بهجة. إذا لم يكن سعيدًا بما نفعله ، مثلما نفعل عندما نقوم بتنظيف أسنانه ، فسوف يصيح علينا بصوت لطيف محبط.

نحن لا نسمع العديد من الكلمات الآن كما اعتادنا سماعها في السنة الأولى. لسنا متأكدين من سبب ذلك – نحن نسمع الكثير من المقاطع.

جاكسون Buell was born with part of his brain missing.
تحول Jaxon 2 في أغسطس.عائلة بويل مجاملة

فرط تصنع الجلد هو صيغة أكثر تعقيدا لصغر الرأس ، العيوب الخلقية المرتبطة بفيروس زيكا.

  أوليفيا نيوتن-جون في صراعها الثاني مع السرطان: "يمكنني فعل ذلك مرة أخرى"

في حالات صغر الرأس ، يكون دماغ الطفل موجودًا ، فهو سليم ، ولكن على نطاق أصغر.

مع جاكسون ، يعتقد الأطباء أن دماغه توقف للتو عن تشكيل أسابيع قليلة من الحمل. لذلك فهو في الواقع يفتقد 80 في المئة من الدماغ الذي يجب أن يكون لديه. أخبرنا الأطباء أصلاً أنه ربما لن يسمع أبداً ، انظر ، يتكلم لأن مكونات الدماغ التي تحدث تلك الأشياء ليست موجودة. يفعل هذه الأشياء ضد الصعاب.

ذات الصلة: انتشار حالات زيكا في منطقة ميامي: حذرت النساء الحوامل على البقاء بعيدا

جاكسون Buell was born with part of his brain missing.
ينظر جاكسون إلى البحر.عائلة بويل مجاملة

حياته ثمينة

يستطيع أن يرى ويسمع. لقد لاحظنا أنه قادر على الرائحة. يمكنه أن يتذوق – لأنه على الرغم من أنه لا يزال يعتمد على أنبوب التغذية ، نسمح له بتجربة الأطعمة المختلفة. سنضع الهلام أو الآيس كريم على أصابعنا ونضعه في فمه. هناك بعض الأطعمة حيث يقطر وجهه ويبصقه ، وفي أحيان أخرى عندما يبدأ بالابتسام. تعمل حواسه ، ومن المدهش حقًا مشاهدة ذلك.

يحب الآيس كريم – ربما يحصل على ذلك مني. يحب طعام الأطفال المهروس مثل الأفوكادو ، والجزر ، والاسكواش. يبدو أنه يكره حقا الموز ، على الرغم من.

جاكسون Buell was born with part of his brain missing.
يشارك Jaxon لحظة سلمية مع والدته.عائلة بويل مجاملة

أصبحت عائلتنا أقوى. هناك معجزة خلف قصة جاكسون. نريد أن نسمح للعائلات الأخرى أن تدرك أنه حتى عندما يكون هناك وضع مظلم ، يجب الاحتفاء بكل حياة وقيمتها والاعتزاز بها. أنت لا تعلم أبداً جاكسون يثبت ذلك.

في كتابنا “لا تغمز” ، نلمح إلى أغنية كيني شيسني “لا تغمز”. إنه يغني أنك ستستيقظ في يوم من الأيام مائة عام وستختفي حياتك – لا تطرف. لأنك ستفتقده. نحن نتأكد من أن كل يوم هو شيء مميز لـ Jaxon حتى لا نفوت ذلك.

  تفاصيل امرأة معركة 15 عاما مع اضطرابات الأكل على ميغان كيلي اليوم

حياته ثمينة. لا نعرف ما سيأتي به الغد ، لكنه ما زال هنا ونحن نحتفل بذلك. أيا كان Jaxon يحتاج ذلك اليوم ، سنفعل.

About the author

Comments

  1. ما يمكن أن يحدث في الحياة ، ولكن يجب علينا دائمًا الاستمرار في الحياة والازدهار. قصة جاكسون بويل هي قصة إلهام للجميع ، وتذكرنا بأن الحياة قد تكون صعبة ، ولكن يمكننا التغلب عليها بالإصرار والإيمان. نحن نحتفل بحياة جاكسون ونتمنى له الصحة والسعادة في المستقبل.

Comments are closed.