理查德·恩格尔(Richard Engel)发布了关于儿子对抗雷特综合症的进展的有希望的更新

对于理查德·恩格尔的儿子来说,即使是最小的步骤也可以代表一个飞跃的进步.

美国全国广播公司新闻的首席外国记者转发了一些好消息,他的妻子分享了他们2岁的儿子亨利在最近的一次演讲和语言治疗会议上的改进。.

“他正在喝着稻草喝酒,并继续练习低科技版的eyegaze(此外很快就会进入高科技领域)Go H !!”Engel的妻子Mary Forrest写道,她为她儿子的进步欢呼一个“自豪的妈妈帖子”。

今年早些时候,恩格尔公开谈论亨利罕见的遗传疾病,“医生告诉我们这将要求他在照顾婴儿的水平上终身照顾。”

这种病症是Rett综合征的变种,目前尚无治疗或治愈方法。但亨利参加每日的体检和职业治疗会议,包括在医院的几个人,以帮助刺激他的感官.

恩格尔在推文中吹嘘自己的妻子,亨利的全职护理提供者,在电话中,他称她为“亨利所能想到的最好的妈妈。他的倡导者,冠军和拥抱者。“

理查德·恩格尔分享了他儿子罕见的病情

Jan.30.201808:58

在今天的一篇文章中,恩格尔开辟了关于抚养有特殊需要的孩子的斗争.

“当你走在街上看到父母带着他们’正常’的男孩和女孩跳过或滑行到学校并知道你的孩子的生活和你的生活永远不会像他们一样,这可能是孤独的,”他写道.

“当你去玩团体并且看到另一位父母注意到你的孩子不太正确,他不是走路,说话或坐直,但不知道什么,如果有的话,这可能是孤独的,说。“

理查德 Engel and son Henry, who has Rett syndrome.
理查德恩格尔和儿子亨利,他有一种Rett综合症.感谢Richard Engel

恩格尔说,他和他的妻子认为分享他们的故事以帮助提高对遗传性疾病的认识并让其他有特殊需要的家庭的孩子知道“尽管在那里感到孤独,但他们并不孤单”是很重要的。

他们还希望分享对他们的儿子紊乱和他的特定基因突变的研究的希望,医生告诉这个家庭是非常罕见的.

“我们被告知亨利的病情是如此罕见,以至于它可能导致科学家接受治疗,以改变亨利的生命和其他许多患有严重遗传性疾病的儿童的生活,”他说.

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