脊柱裂的女儿激发家庭为幼儿建造轮椅

脊柱裂的女儿激发家庭为幼儿建造轮椅

2015年6月,Jeffrey和Sonya Shorr的第三个孩子Bella通过紧急剖腹产来到世界各地。由于现年40岁的妈妈Soyna正在康复,医生给了家人一些意想不到的消息:贝拉患有脊柱裂。她需要立即接受手术,她很可能永远不会走路.

“我们的思想中有点自私,”38岁的纽约布法罗的杰弗里•舒尔告诉今日。 “我们想,’我们在生活中做了什么才能受到惩罚?’”

家庭为女儿和其他有需要的幼儿建造定制轮椅

Apr.20.201701:19

脊柱裂是一种先天性疾病,可以防止脊柱和脊髓周围的神经管完全闭合。这意味着患有这种疾病的孩子出生时会暴露部分脊柱。在最初的48小时内,医生进行手术以关闭开口,也称为病变.

贝拉和其他人一样,也在她的大脑中接受了一次分流,将脑内多余的液体排到腹部,让身体重新吸收。患有脊柱裂的儿童从病灶向下经历神经问题。病变越高,从那一点起它们的功能就越少。贝拉的病变位于她的下背部,正好位于臀部上方。起初,贝拉的生活似乎非常具有挑战性.

谢谢 to a Bumbo-seat wheelchair, Bella Shorr can chase her brother and sister around outside.
感谢Bumbo座位的轮椅,Bella Shorr可以在外面追逐她的兄弟姐妹.礼貌的Shorr家庭

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“医生描绘了一幅非常严峻的照片,”她父亲说.

从他们最初的震惊中恢复后,Shorrs意识到Bella的生活和他们的其他孩子一样.

“她就像任何其他孩子一样,微笑,互动,”他说。 “我们认为脊柱裂最初是一种惩罚,但这是一种祝福。”

该 Bubmo-seat wheelchair makes it easier for Bella, who has spina bifida, to be independent.
Bubmo座椅轮椅使拥有脊柱裂的贝拉更容易独立.礼貌的Shorr家庭

这位差不多2岁的女孩违背了医生的期望。贝拉开始爬行,只是将她的腿拖到她身后,像一个军队爬行。虽然这有助于她进入内部,但她努力在外面移动。她被困在看着她的妹妹,8岁的加布里埃拉和5岁的马克西姆斯.

贝拉没有轮椅。存在的少数是为2岁及以上的儿童制作的,而且价格昂贵。虽然保险可能会支付椅子的费用,但许多公司希望轮椅可以使用数年.

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“大多数保险只会支付轮椅费用,预计它会持续一定年限。因此,他们不一定每年都会买一把替换椅子,“Spina Bifida协会医学主任Timothy Brei博士说。 “很多患有脊柱裂的儿童都可以通过在地板上爬行或摔跤来移动。”

虽然家人很高兴看到贝拉尽可能地移动,但他们希望她可以在外面玩.

就在那时,贝拉的姨妈和叔叔丽贝卡奥尔和马蒂帕钦斯基发现了从Bumbo座椅和婴儿车车轮制造轮椅的指令。他们问Jeffrey和Sonya他们是否可以尝试为Bella制作一个。这家人感到很激动.

“这正是她所需要的,”杰弗里·舒尔说.

马蒂 Parzynski found plans for a Bumbo-seat wheelchair and made one for his niece, Bella. After the Shorr family saw how happy she was with one, they decided to make them for other families who needed toddler wheelchairs.
Marty Parzynski找到了一个Bumbo座椅轮椅的计划,并为他的侄女Bella制作了一个。在Shorr一家人看到她和一个人的幸福之后,他们决定为其他需要幼儿轮椅的家庭制作它们.礼貌的Shorr家庭

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当贝拉开始使用它时,立即改变了.

“贝拉在房子周围转动,能够到外面,然后在外面转动,”肖尔说。 “当他们骑着他们的大轮子时,她可以在人行道上追逐她的兄弟姐妹。”

最好的部分?所有零件的成本不到150美元,只花了大约四个小时.

在看到贝拉茁壮成长之后,Shorrs,Parzynski和Orr讨论了他们是否可以为其他有特殊需要的孩子制作这些。 Shorr知道许多家庭处于同样的境地.

他们在二月份创办了一个Facebook小组,贝拉的Bumbas,并立即收到回复。人们捐赠了Bumbo椅子和其他硬件,而有孩子需要轮椅的人则要求他们。一个网站handicappedpets.com捐赠了二十几套轮子,比婴儿车轮子提供更好的稳定性.

“社区真的在这里拉扯了我们,”Shorr说。 “这都是通过捐款来推动的。”

Parzynski建造椅子,Shorr正在运行物流和社交媒体,但整个家庭都参与其中.

“我的孩子们实际上只建了一个,”Shorr说.

后 they successfully made a Bumbo-seat wheelchair for Bella, the Shorr family decided to make the chairs for other families.
在他们成功为贝拉制造Bumbo座椅后,Shorr家族决定为其他家庭制作椅子.礼貌的Shorr家庭

他们正在完善设计,甚至可以为拥有Mega Seat的大孩子制作椅子。到目前为止,他们已经发放了大约20个,并且有一个他们正在努力实现的23个人的候补名单。人们不支付椅子的费用,但他们确实需要支付运费,最终花费约62美元.

人们可以访问Go Fund Me页面进行捐赠.

Shorr说,这次经历向家人展示了逆境中可以带来什么奇妙的东西.

“我们在贝拉的Bumbas创造了遗产,如果没有贝拉的诊断,我们就无法帮助其他孩子,”他说,“我们直接知道我们的椅子为孩子和他们的父母带来的快乐。”

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