脊柱裂的女儿激发家庭为幼儿建造轮椅

2015年6月，Jeffrey和Sonya Shorr的第三个孩子Bella通过紧急剖腹产来到世界各地。由于现年40岁的妈妈Soyna正在康复，医生给了家人一些意想不到的消息：贝拉患有脊柱裂。她需要立即接受手术，她很可能永远不会走路.

“我们的思想中有点自私，”38岁的纽约布法罗的杰弗里•舒尔告诉今日。 “我们想，’我们在生活中做了什么才能受到惩罚？’”

家庭为女儿和其他有需要的幼儿建造定制轮椅

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脊柱裂是一种先天性疾病，可以防止脊柱和脊髓周围的神经管完全闭合。这意味着患有这种疾病的孩子出生时会暴露部分脊柱。在最初的48小时内，医生进行手术以关闭开口，也称为病变.

贝拉和其他人一样，也在她的大脑中接受了一次分流，将脑内多余的液体排到腹部，让身体重新吸收。患有脊柱裂的儿童从病灶向下经历神经问题。病变越高，从那一点起它们的功能就越少。贝拉的病变位于她的下背部，正好位于臀部上方。起初，贝拉的生活似乎非常具有挑战性.

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“医生描绘了一幅非常严峻的照片，”她父亲说.

从他们最初的震惊中恢复后，Shorrs意识到Bella的生活和他们的其他孩子一样.

“她就像任何其他孩子一样，微笑，互动，”他说。 “我们认为脊柱裂最初是一种惩罚，但这是一种祝福。”

这位差不多2岁的女孩违背了医生的期望。贝拉开始爬行，只是将她的腿拖到她身后，像一个军队爬行。虽然这有助于她进入内部，但她努力在外面移动。她被困在看着她的妹妹，8岁的加布里埃拉和5岁的马克西姆斯.

贝拉没有轮椅。存在的少数是为2岁及以上的儿童制作的，而且价格昂贵。虽然保险可能会支付椅子的费用，但许多公司希望轮椅可以使用数年.

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“大多数保险只会支付轮椅费用，预计它会持续一定年限。因此，他们不一定每年都会买一把替换椅子，“Spina Bifida协会医学主任Timothy Brei博士说。 “很多患有脊柱裂的儿童都可以通过在地板上爬行或摔跤来移动。”

虽然家人很高兴看到贝拉尽可能地移动，但他们希望她可以在外面玩.

就在那时，贝拉的姨妈和叔叔丽贝卡奥尔和马蒂帕钦斯基发现了从Bumbo座椅和婴儿车车轮制造轮椅的指令。他们问Jeffrey和Sonya他们是否可以尝试为Bella制作一个。这家人感到很激动.

“这正是她所需要的，”杰弗里·舒尔说.

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当贝拉开始使用它时，立即改变了.

“贝拉在房子周围转动，能够到外面，然后在外面转动，”肖尔说。 “当他们骑着他们的大轮子时，她可以在人行道上追逐她的兄弟姐妹。”

最好的部分？所有零件的成本不到150美元，只花了大约四个小时.

在看到贝拉茁壮成长之后，Shorrs，Parzynski和Orr讨论了他们是否可以为其他有特殊需要的孩子制作这些。 Shorr知道许多家庭处于同样的境地.

他们在二月份创办了一个Facebook小组，贝拉的Bumbas，并立即收到回复。人们捐赠了Bumbo椅子和其他硬件，而有孩子需要轮椅的人则要求他们。一个网站handicappedpets.com捐赠了二十几套轮子，比婴儿车轮子提供更好的稳定性.

“社区真的在这里拉扯了我们，”Shorr说。 “这都是通过捐款来推动的。”

Parzynski建造椅子，Shorr正在运行物流和社交媒体，但整个家庭都参与其中.

“我的孩子们实际上只建了一个，”Shorr说.

他们正在完善设计，甚至可以为拥有Mega Seat的大孩子制作椅子。到目前为止，他们已经发放了大约20个，并且有一个他们正在努力实现的23个人的候补名单。人们不支付椅子的费用，但他们确实需要支付运费，最终花费约62美元.

人们可以访问Go Fund Me页面进行捐赠.

Shorr说，这次经历向家人展示了逆境中可以带来什么奇妙的东西.

“我们在贝拉的Bumbas创造了遗产，如果没有贝拉的诊断，我们就无法帮助其他孩子，”他说，“我们直接知道我们的椅子为孩子和他们的父母带来的快乐。”