罕见的疾病使女人对一切都过敏,包括她的丈夫

现年30岁的约翰娜·沃特金斯对几乎所有人都过敏,包括她的丈夫斯科特,29岁。她被诊断出患有肥大细胞激活综合征,这是一种罕见的进行性免疫疾病,迫使她在明尼阿波利斯的家中孤立地生活。在这里,斯科特与今天分享他们的故事.

罕见的疾病使女人对一切都过敏,包括她的丈夫

Feb.22.201701:11

我们的生活总是像危机一样。约翰娜的免疫系统完全是失误。在这一点上,这是不可逆转的破裂。她正处于她身体的一时兴起。这是一种致命的疾病,她的形式是疯了.

当我们在2012年开始约会时,她开始对很多人过敏的东西产生敏感性 – 麸质,乳制品 – 这种情况并不常见。但是,当我们在2013年结婚时,她的症状慢慢变得更加严重,她的过敏症确实加速了。两年前,它刚刚开始失控.

我们已经被数十名和数十名医生看到了。他们都不知道出了什么问题。她已经多次住院了.

我们终于从明尼苏达大学的Lawrence Afrin博士那里得到了一些答案。约翰娜于2014年1月被诊断出患有肥大细胞激活综合症。现在我们知道这种疾病的名称,这并不意味着我们知道答案。但是当事情伤害到你并且你不知道它们是什么时,那比你至少知道什么在伤害你时更令人困惑.

约翰娜 Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
约翰娜,在更快乐,更健康的日子里.斯科特沃特金斯礼貌

对于这种疾病,你的身体应该保护你的系统实际上伤害了你。约翰娜的严重程度是独一无二的。她以一种非常可怕的方式拥有它。这是一种地狱般的经历。她经常几乎进入过敏反应(一种严重的,可能危及生命的过敏反应).

如果我们完美地控制她的环境,她的疾病就不会变得更糟,所以她被隔离了一年多。大多数人,当他们的喉咙开始关闭时,他们会去急诊室。但约翰娜的喉咙总是紧绷,她的身体总是疼 – 这只是她日常生活中的正常生活,因为这些细胞将一切视为威胁.

她列出了她可以吃的15种食物,就是这样。即使是那些食物让她感到恶心,只是因为他们不会杀了她.

Al Roker强调了治疗过敏症的努力

May.24.201603:26

两年来她吃了两顿饭。我每隔一天做一次。其中一个包括用胡萝卜,芹菜,盐和蒸捣碎的欧洲防风草的草饲烤盘。另一种是黄瓜面条沙拉,用黄瓜,柠檬,胡萝卜,刺山柑,香菜和猕猴桃制成。我加入姜黄,肉桂和盐的碎羊肉。这是她身体容忍的两餐.

她对每个人都过敏,除了她最亲近的遗传亲属 – 她的兄弟姐妹。她的父母甚至都不能靠近。当我在她身边时她生病了。如果我在她身边待了超过15分钟,那么她很有可能会失去意识,我必须把她带到急诊室。谁会想到你的存在会伤害别人?

约翰娜 Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
约翰娜已经多次住院并接受过化疗,但仍然没有治疗这种疾病.斯科特沃特金斯礼貌

她有房子的主楼:餐厅,客厅,卧室,浴室和阳光房。我想给她最好的房子,因为她永远不会离开,当你在可预见的未来被困在一个地方时,我希望她拥有一个美丽的空间.

我们的空间受压,因为压力下降会引发她的肥大细胞伤害她。门外有一个气锁,还有特殊的过滤,绝缘和密封。我住在楼上,从不进入她的空间。我有时看到她穿着玻璃,因为她在沙发上,我会向她挥手。我很难见到她,因为她生病了。而且,因为我非常爱她,所以我不能和她在一起,看到她没有完成我们关系中所有那些缺失的部分.

我们大约一年半,也许两年没有亲吻过。我们一直在通电话。我们一起看节目 – 她在电视上观看节目,我在节目中观看节目.

约翰娜 Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
斯科特彻底翻修了这对夫妇的房子,让约翰娜适合居住。你可以在后台看到她,坐在楼下生活空间的沙发上。斯科特住在楼上.斯科特沃特金斯礼貌

疾病会侵蚀你的身体和灵魂,所以她很累。她的生活由一个线索挂起,她知道这一点。身体上,她的身体是一场灾难。她不能没有帮助就走路。她体重90磅,因为她的身体非常虚弱。她的日常生活充满了痛苦和痛苦。她总觉得她正在用吸管吸气。她的正常疼痛水平是大多数人的最高水平.

在心理上,她是世界上最健康的女人。她是我认识的最强壮的女人。她有信心和希望,并且每天都能享受快乐。我为她感到非常自豪。她太赞了.

约翰娜 Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
斯科特带着约翰娜。他只能在她身边待几分钟.斯科特沃特金斯礼貌

我们全心相信上帝控制着这种情况,我们的信仰带领着我们。她有一百万种方式可以看待她的生活,或者我可以看着我的并说“祸就是我”,但这并不能解决任何问题,也不会导致幸福。有很多次我对发生的事情如此生气,但我不会待在那里,我不会生活在那里.

在我们的日子里,我们很高兴。也有悲伤,但我们继续前进.

这对夫妇已经设立了医疗费用筹款页面.

这个故事最初发表于2017年2月.

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