护理合作伙伴:2代与阿尔茨海默氏症的关系在1个屋檐下

编者按:每年9月21日是世界阿尔茨海默氏症日.

当他51岁时,软件开发人员Jeff Borghoff开始出现奇怪的神经症状,以及难以集中注意力和多任务处理。因为杰夫是如此年轻,他,他的妻子,甚至他的医生,怀疑阿尔茨海默氏症都不是原因。它是.

“我们去了一年半,进出医院,没有人走上阿尔茨海默氏症的道路,”现年53岁的杰夫告诉今天。 “我太年轻了。”

1代屋顶下的2代阿尔茨海默氏症

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杰夫在这么年轻的时候的诊断是不寻常的,但阿尔茨海默氏症协会估计,目前患有阿尔茨海默氏症的550万美国人中有大约20万人在65岁之前就开发了它。.

虽然少数早发性疾病病例是由已知的基因突变引起的,但“在大多数情况下,我们不知道为什么它从那个年龄开始,”奥斯卡洛佩兹博士说,他是大学神经病学教授。匹兹堡.

65岁以后,10%的人口会出现阿尔茨海默氏症的症状;洛佩兹说,85岁以后,大约有一半人会患上记忆性疾病。目前尚无法治愈,而且很少能阻止它.

当阿尔茨海默氏症在中年罢工时,家庭面临着特殊问题:50多岁和60多岁的患者仍然在工作,仍在偿还抵押贷款,而且往往没有经济上的退休准备.

“如果这个人是家庭的主要收入,那将会对这个家庭产生巨大影响,”阿尔茨海默氏症协会护理和支持高级主管莫妮卡莫雷诺说。 “此外,那个人可能是那个承担医疗保健计划的人。他们可能有孩子上大学。“

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2代,2例阿尔茨海默氏症在1个屋檐下

Jeff的妻子Kim Borghoff对此一无所知。 “我们的生活发生了翻天覆地的变化,”她告诉今天.

甚至在诊断之前,杰夫的症状就足够了,以至于他不得不向公司要求一份压力较小的工作。一年之内,他不得不放弃工作.

这意味着44岁的金必须成为这个家庭唯一的养家糊口的人,现在要做三份工作,同时确保她在杰夫那里.

杰夫的父亲和母亲最近搬进了新泽西州的福克德河,这让事情变得更加容易。杰夫的父亲,86岁,也患有老年痴呆症,尽管他在很晚的时候开发了它.

该 Borghoff family does all it can to spend time together.
Borghoff家族竭尽全力共度时光。 “那些时刻对我们来说都很珍贵,”杰夫博格霍夫说.Laura Spotteck /今天

如果没有她的婆婆,金已经不知道如何处理事情,她已成为护理给予的合作伙伴.

“在他们搬进来之前,当他独自回家时,我是一个紧张的残骸,”金说道,“现在,总会有人和他在一起。我的婆婆对他们两个都很好,所以当我在家的时候在工作中,我不必担心。“

对于她的岳母来说也是如此,当金正日到来时,她的母亲休息了.

他们的三个孩子 – 迈克尔,23岁;艾琳,21岁;而Aubreigh,19岁 – 也在家,并分享照顾.

虽然这种安排使家庭生活更轻松,但对所有人来说仍然存在深刻的情绪调整,特别是杰夫的性格变化。一旦外向和党的生活,他变得更加柔和.

杰夫 still enjoys working in his garden.
杰夫仍然喜欢在他的花园里工作. Laura Spotteck /今天

“他口中的每一句话都很有趣,”金说。 “我们过去经常谈谈。我们有一个令人敬畏的,令人敬畏的婚姻。我时不时地看到有趣的事情出来了。而且我说“他就在那里!”

“但这种情况越来越少。我觉得他正在逐渐消失。”

杰夫也知道他称之为“新常态”。

“我曾经是那个开始谈话或者是主要参与者的人。现在,我只是坐下来聆听每个人都要说的话,因为它影响了我大脑的言语和语言中心。所以我经常我很难找到合适的词语,对话对我来说很难。“

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家庭的未来可能会有一线希望:当Jeff被诊断出来时,他的医生建议他进入临床试验,测试一种新的阿尔茨海默氏症药物.

他现在正服用一种早期有希望的药物,并且正处于测试的最后阶段。他知道没有药物可以带回受损的脑细胞,但如果治疗停止进展,他们会感激不尽.

“如果这种药起作用,我必须以我的大脑现在的方式生活,我们会为此感到高兴,”杰夫说.

这个故事最初发表于2017年7月.

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