婴儿伊莱,天生没有鼻子,迷住了世界,悲惨地死于2

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两年前,当医生将她刚出生的儿子放在胸前时,布兰迪麦格拉瑟利凝视着他并感到震惊。出了点问题 – 婴儿Eli没有鼻子。 Eli的故事出生于先天性的arhinia,是一种极为罕见的疾病,它引起了全世界的兴趣,但他的故事已经悲惨地结束了。他的父亲Jeremy Finch宣布Eli于6月3日去世.

“我们昨晚失去了我们的小伙伴。我永远无法理解为什么会发生这种情况,这将长期受到伤害。但是我很幸运能拥有这个美丽男孩,“芬奇在Facebook上写道.

以利的案件非常罕见。 2012年的一份报告估计约有41人患有面部异常,导致严重的气道阻塞,并与其他面部异常有关。 Eli于2015年3月4日在阿拉巴马州Foley的South Baldwin医院出生37周,没有鼻腔和鼻腔.

在先天性脊柱侧凸的其他情况下,医生能够制造鼻子和鼻窦,但他们通常会等到孩子年龄较大才能进行手术。而且,Eli面临其他困难。他的软腭没有正常发育,他的大脑坐在脑下,他的垂体不能正常工作.

当Eli本能地知道从他的嘴里呼吸时,他在吃饭时挣扎着呼吸,医生在他五天大的时候给了他一个气管切开术。虽然气管切开术使谈话变得困难,但芬奇告诉AL.com,Eli使用手语进行交流。他最喜欢的标志是饼干,他每天早上都要求一个.

礼 in Women's and Children's Hospital in Mobile, Alabama in March, 2015.
Eli于2015年3月在阿拉巴马州莫比尔的妇女和儿童医院. Sharon Steinmann / AP

“Eli深受这么多人的喜爱。他触动了整个世界。我永远感激,“McGlathery在Facebook上写道。 “没有人能感受到我的感受。我抱着他。我生了他一个人。没有债券可以比较。“

Finch和McGlathery没有回应TODAY的采访要求,并正计划为Eli举行葬礼。 Finch设立了Go Fund Me以支付费用;如果筹款人超过了他们的目标,他们会将这笔超额捐赠给男孩名下的慈善机构。有兴趣捐赠的人可以在这里这样做.