剔除:与莱姆病共患10年

我不知道什么时候或者我被蜱虫给我带来了莱姆病 – 它可能是在漫步在公园或甚至在抚摸狗时。但我确实记得我第一次出现症状时:1994年11月。我26岁,在纽约市做了一个入门级的工作,直接从德克萨斯州的干草车上下来,充满活力,下班后去健身房,打台球直到凌晨3点,第二天就以明确的头部进入办公室。我的病开始像流感一样,但是当发烧持续一个月而不管两周的抗生素时,我发现我的计划的医生可以在周末之前看到我.

作为慢性疲劳综合症的专家,医生进行了一些测试,然后用CFS诊断命名我。在几乎同样的呼吸中,她在桌子上指着一本有光泽的女性杂志,自豪地说,“我正处在这个月的问题上。”我点点头,印象深刻。用一小瓶猪肝提取物武装起来,我每周都要自我注射(实验性CFS治疗),我感到宽慰。曾经困扰我一个多月的名字有一个名字,它并不致命.

几周后,疲劳成为我的问题中最少的。我的肌肉开始痉挛起来,就像在比赛的起跑线上一样紧张,等待枪熄灭。更糟糕的是,我一周有几次心悸和晕眩。我担心自己心脏病发作了,但我的医生向我保证这些法术是典型的CFS。那是否应该让我感觉更好?

在所有这些戏剧中,我开始约会一个我疯狂的人,尽管他对我并不那么疯狂。 “也许你的拒绝感会以物理方式出现,”一位朋友建议道。这让我怀疑自己的理智。没错,我的想法常常如此混乱,我无法专注于简单的电视情景喜剧。在工作中,我把它伪装成白天,使用简短的清晰时刻来执行我最复杂的任务。我经常打电话给父母,哭着说:“发生了什么事?”他们有很多同情但答案很少.

我决心寻求帮助,在接下来的几个月里,我找到了几个意见。阿育吠陀治疗师指示我做更多的性行为。 (我是否有能量!另外,我的新男友甩了我。不是我责备他:我试图隐藏我的症状 – 这让我看起来很脆弱。)我父母推荐的医生暗示我在遗传上容易感觉糟透了。在与弗洛伊德分析师进行多次约会之后,我被诊断出患有潜意识的避免治疗的愿望。她为焦虑和抑郁开了药,他们帮我睡了。但是我的症状消失了,我不可避免地恢复了我的默认状态:生病和疲倦.

莱姆于1996年第一次来到这里。我拜访了一位风湿病专家,他自己患了这种疾病。在听到我的症状后,他下令进行验血以寻找莱姆细菌的迹象。 “但我从未出现过牛眼,”我说。他解释说,只有60%到70%的患者会在蜱叮咬周围出现明显的发红,他答应给结果打电话。.

该测试结果为阴性,因此医生试图通过治疗来缓解我的症状,包括脱氢表雄酮(DHEA),一种用于治疗CFS的激素。但是我的身体疼痛恶化了。经过几个月没有改善,我放弃了服用处方药 – 并完全看医生。我对西医失去了信心.

与此同时,我的社交生活几乎不存在。我经常取消计划,虽然朋友们大多都支持我,但每当我感到恶心生病时,她的眼睛几乎翻了个白眼。 “你生我的气吗?”我终于打来电话了.

她的回答震惊了我。 “你会因为这样说而讨厌我,但我认为你正在使用你的症状来获得同情。我再也不会为你感到难过了。”我挂了电话,呜咽着,害怕我的朋友脱口而出别人的想法。大家都相信我已经挤奶甚至假装病了两年了?所以我开始撒谎,说我感觉很好,并希望我有什么东西,任何东西,会出现在X射线上以证明我生病了。 “如果我患有癌症,至少那时我会死或恢复,并且会有一个结束或一个新的开始,”我在我的日记中写道。不知怎的,我设法降落并保持了良好的工作(在SELF!),在周末充满了我的精力,并推动了周五,好像这是马拉松的最后一英里.

2003年1月,经过七年的医生间隔,我决定再看一次。我的痛苦是如此的压倒性,以至于我考虑过与父母一起搬进来 – 一个30多岁的单身女人的死亡之吻。当我向纽约市慢性病专家Leo Galland记录我的症状时,我泪流满面。 “我想我可以帮助你,”他说。他不接受保险,他订购的专业测试的费用大约是1,500美元。我的健康值得负债,我合理化了。我拿出一张信用卡。 “你的莱姆测试有点回复了,”加兰德博士说,几周后他在办公室里平静地传递消息.

“这真是令人难以置信!几年前我对莱姆的测试结果是负面的,”我提醒他。 “是的,”他说,“但是可能会出现假阴性甚至误报。”他解释说,很少有测试检测到实际的莱姆细菌。相反,血液检查寻找细菌的抗体,这些措施并非万无一失。 “考虑到你的测试结果和历史,很明显你在某些时候接触到了嘀嗒声,”Galland博士总结道。症状开始八年多后,我接受了用于莱姆的抗生素Zithromax的处方.

我的未来很光明,我告诉自己,每天都要用药。我已经逃脱了严重的记忆丧失和罕见但严重的伴随慢性莱姆病的关节炎,现在我实际上开始改善。服用Zithromax九个月后,我和Galland博士的祝福一起服用药物,感觉更好,更有活力,可以做清洁和烹饪等平凡的事情。然而,就在2003年的感恩节之前,我被我认为是流感的所取代。它把我限制在我的床上好几天了。一周后回到工作岗位,我突然发现自己想知道为什么当我眨眼时我感觉不到左眼睑。我匆匆走向浴室,照镜子。我的左眼睑没有移动。当我微笑的时候,我嘴巴的左侧也没有。我感冒了:到现在为止,我知道部分面瘫(又名贝尔氏麻痹)是莱姆病的征兆。我赶紧去看看Galland博士,他看了一眼我的脸并证实了我的自我诊断,然后解释说莱姆细菌已经侵入了我的中枢神经系统。我感到沮丧,但也有奇怪的证据:我终于得到证据 – 在我的脸上,让全世界都看到 – 我有莱姆.

口服抗生素在一个月后解决了我的贝尔麻痹,但其他症状来了又去了。因此,在2004年夏末,Galland博士带来了大枪:Rocephin和Claforan,两种强效静脉注射抗生素,可以更好地穿透中枢神经系统并对抗它隐藏的莱姆细菌。在连接到IV的几天内 – 通过一个装在腰包中的24/7泵进行管理 – 我看到了巨大的进步。我是如此的头晕,我能够在我的办公室电梯里清除女性的惊恐表情,她盯着我的静脉注射袋,好像我的死老鼠附着在我身上一样。 (说实话,如果它能治好我,我会把一只死老鼠绑在我身上。)

三个月来,我和我心爱的生命支持系统一起走来走去。 2005年1月,我取出了静脉注射端口,再服用口服抗生素几周后,我一直保持相当健康状态,敲打Formica。 (由于显而易见的原因,这些天我不会花太多时间在树林里。)我不再为那些可以通过正确的诊断和简单的抗生素使我多年动荡的医生而疯狂。哎呀,我很幸运能找到一位精通慢性莱姆病的医生,因为很多人甚至不相信它。对于患有任何长期,无法解释的症状的女性,我最好的建议是找一位坚持不懈的医生,直到你正在去健康的路上。你知道什么时候开始刷牙:你的身体可能会生病,但你可以随时相信自己的直觉.

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