Tochter mit Spina Bifida inspiriert die Familie, Rollstühle für Kleinkinder zu bauen

Im Juni 2015 kamen Jeffrey und Sonya Shorrs drittes Kind, Bella, über einen Notfall-Kaiserschnitt zur Welt. Als sich die 40-jährige Mutter Soyna erholte, gaben die Ärzte der Familie unerwartete Neuigkeiten: Bella hatte Spina bifida. Sie musste sofort operiert werden und es bestand eine gute Chance, dass sie nie gehen würde.

“Wir waren irgendwie selbstsüchtig in unseren Gedanken”, sagte Jeffrey Shorr, 38, aus Buffalo, New York, TODAY. “Wir dachten:, Was haben wir in unserem Leben getan, um bestraft zu werden? ‘”

Familie baut Zollrollstuhl für Tochter und andere Kleinkinder in der Notwendigkeit

20. April 201701:19

Spina bifida ist eine angeborene Erkrankung, die ein vollständiges Schließen des Neuralrohrs um die Wirbelsäule und das Rückenmark verhindert. Das bedeutet, dass Kinder mit dieser Erkrankung mit einem Teil ihrer Wirbelsäule ausgesetzt sind. Innerhalb der ersten 48 Stunden führen Ärzte eine Operation durch, um die Öffnung zu schließen, die auch Läsion genannt wird.

Bella, wie andere mit ihr, erhielt auch einen Shunt in ihrem Gehirn, der überschüssige Flüssigkeit in ihrem Kopf in ihren Magen ableitet, damit der Körper sie wieder aufnimmt. Kinder, die mit Spina bifida geboren werden, erfahren Nervenprobleme von der Läsion nach unten. Je höher die Läsion, desto weniger funktionieren sie von diesem Punkt an. Bellas Läsion ist auf ihrem unteren Rücken, direkt über dem Gesäß. Zuerst schien es, als wäre Bellas Leben sehr herausfordernd.

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“Die Ärzte malten ein ziemlich grimmiges Bild”, sagte ihr Vater.

Nachdem sie sich von ihrem anfänglichen Schock erholt hatten, erkannten die Shorrs, dass das Leben mit Bella genauso war wie mit ihren anderen Kindern.

“Sie ist wie jedes andere Kind, das Lächeln, die Interaktionen”, sagte er. “Wir dachten Spina Bifida war zuerst eine Strafe, aber es war ein Segen.”

Das fast zweijährige Mädchen hat den Erwartungen der Ärzte widerstanden. Bella fing an zu kriechen und schleppte einfach ihre Beine hinter sich, wie eine Armee kriechen. Während das ihr half, nach drinnen zu kommen, kämpfte sie draußen um mobil zu sein. Sie saß fest und beobachtete ihre Schwester, Gabriella, 8, und Maximus, 5, spielen.

Bella hatte keinen Rollstuhl. Die wenigen, die es gibt, sind für Kinder ab 2 Jahren gemacht und sie können teuer sein. Während die Versicherung die Kosten für einen Stuhl decken kann, wollen viele Unternehmen, dass der Rollstuhl mehrere Jahre hält.

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31. März 201703:26

“Die meisten Versicherungen zahlen nur für einen Rollstuhl, der eine bestimmte Anzahl von Jahren erwartet. Also werden sie nicht jedes Jahr einen Ersatzstuhl kaufen “, sagte Dr. Timothy Brei, medizinischer Direktor der Spina Bifida Association. “Viele der Kinder mit Spina bifida sind mobil, indem sie auf den Fußböden krabbeln oder rennen.”

Während die Familie froh war, dass Bella sich so gut wie möglich bewegte, wünschten sie, dass sie draußen spielen könnte.

In diesem Moment fanden Bellas Tante und Onkel Rebecca Orr und Marty Parzynski Anweisungen, aus einem Bumbo-Sitz und Kinderwagenrädern einen Rollstuhl zu bauen. Sie fragten Jeffrey und Sonya, ob sie versuchen könnten, eins für Bella zu machen. Die Familie war begeistert.

“Das ist genau das, was sie brauchte”, sagte Jeffrey Shorr.

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Als Bella anfing es zu benutzen, war die Änderung sofort.

“Bella fuhr durch das Haus und konnte nach draußen gehen und drehte sich draußen herum”, sagte Shorr. “Sie konnte ihre Geschwister auf dem Bürgersteig auf und ab jagen, wenn sie ihre Big Wheels fuhren.”

Und der beste Teil? Es kostete weniger als $ 150 für alle Teile und dauerte nur etwa vier Stunden.

Nachdem sie gesehen hatten, wie Bella gedieh, diskutierten die Shorrs, Parzynski und Orr, ob sie diese für andere Kinder mit besonderen Bedürfnissen machen könnten. Shorr wusste, dass viele Familien in der gleichen Situation waren.

Sie starteten im Februar eine Facebook-Gruppe, Bellas Bumbas, und erhielten sofort Antworten. Leute spendeten Bumbo-Stühle und andere Hardware, während Leute mit Kindern, die Rollstühle brauchten, sie baten. Eine Website, dispeditedpets.com, spendete zwei Dutzend Radsätze, die eine bessere Stabilität als die Kinderwagenräder bieten.

“Die Gemeinschaft hat uns hier wirklich umgarnt”, sagte Shorr. “Es wird alles durch Spenden getrieben.”

Parzynski baut die Stühle und Shorr betreibt Logistik und soziale Medien, aber die ganze Familie ist involviert.

“Meine Kinder haben eigentlich nur eine gebaut”, sagte Shorr.

Sie perfektionieren das Design und können sogar Stühle für größere Kinder mit einem Mega-Sitz machen. Sie haben bis jetzt etwa 20 verteilt und haben eine Warteliste von 23 Leuten, die sie zu erfüllen versuchen. Die Leute zahlen nicht für die Stühle, obwohl sie die Versandkosten bezahlen müssen, was am Ende etwa 62 Dollar kostet.

Leute können eine Go Fund Me Seite besuchen, um Spenden zu machen.

Shorr sagte, diese Erfahrung habe der Familie gezeigt, wie etwas Wunderbares aus Widrigkeiten entstehen kann.

“Wir haben ein Vermächtnis mit Bellas Bumbas geschaffen und wir wären nie in der Lage gewesen, anderen Kindern ohne Bellas Diagnose zu helfen”, sagte er. “Wir wissen aus erster Hand, welche Freude unsere Stühle Kindern und ihren Eltern bringen.”