"Teil der Sache": Um die Tochter zu ehren, spricht Familie über Kinderkrebs

“Teil der Sache”: Um die Tochter zu ehren, spricht Familie über Kinderkrebs

Am 6. April verabschiedeten sich Matt Neumann und Amanda Monteiro von ihrer 19 Monate alten Tochter Edie, als sie an Leukämie starb. Während sie trauerten, fühlte Monteiro eine Kontraktion. Nur 11 Stunden nach Edies Tod brachte Monteiro die zweite Tochter des Paares, Eleanor, zur Welt.

“Edie sagte ihrer Schwester wörtlich:, Es ist deine Zeit, jetzt geh ”, sagte Monteiro, 36, aus New York, HEUTE. “Die Trauer ist manchmal unerträglich. Aber du siehst deine neue Tochter an und es ist etwas Göttliches darin, wie es funktioniert hat. “

Nur 11 hours after Matt Neumann and Amanda Monteiro said goodbye to their daughter Edie, their second daughter, Eleanor was born.
Nur 11 Stunden nachdem Matt Neumann und Amanda Monteiro sich von ihrer Tochter Edie verabschiedeten, wurde ihre zweite Tochter Eleanor geboren.Mit freundlicher Genehmigung von Matt Neumann und Amanda Monteiro

Neumann und Monteiro teilen Edies Geschichte, um Geld und Aufmerksamkeit für die pädiatrische Krebsforschung zu sammeln.

“Niemand sollte sehen müssen, wie ihr Kind so stirbt”, sagte Monteiro. “Die einzige Möglichkeit, Edies Vermächtnis und Erinnerung weiterzuführen, besteht darin, anderen zu helfen.”

Eine Beule wird zum Zeichen einer schweren Krankheit

Es begann im Juli 2017, einen Monat nach einer ersten Geburtstagsreise nach Spanien und Marokko, wo Edie in öffentlichen Brunnen spielte und mit Fremden “flirtete”. Zuerst begann sie sich seltsam zu benehmen und hörte auf, durch die Nacht zu schlafen, was ihre Eltern verwirrte. Zur gleichen Zeit erfuhren sie, dass Monteiro wieder schwanger war. Dann, im Oktober, schlug Edie ihren Kopf und entwickelte eine Beule, die nie verschwand.

Ärzte schickten Edie nach Hause. Am nächsten Tag bekam sie Fieber und begann sich zu übergeben, so dass ihre Eltern sie zurückbrachten. Wieder schickten die Ärzte sie nach Hause.

Die Statistiken, die Sie nie über pädiatrischen Krebs sehen

Sep.13.201701:51

Bei einer Nachuntersuchung des Kinderarztes stellte der Arzt die Hypothese auf, dass Edies Symptome auf Kruppieren und Zahnen zurückzuführen seien. Aber am Wochenende verschlechterte sich Edies Gesundheitszustand schnell. Sie hörte auf zu gehen, zu reden und zu essen.

“Wir haben sie in einem Bett zwischen uns gehalten und ihr Spritzen von Pedialyte gegeben”, erklärte Monteiro.

Am Montag kehrten sie in die Notaufnahme zurück, nachdem sie bemerkt hatten, dass Edies Bauch aufgebläht war. Ärzte entdeckten, dass ihre Thrombozytenzahl gefährlich niedrig war – etwa 17. Die Anzahl der normalen Blutplättchen liegt zwischen 150.000 und 450.000. Edie hatte Krebs. Außerdem blutete die Beule auf ihrem Kopf in ihr Gehirn.

“Ihr Blut konnte nicht klumpen. Sie hatte eine 5-Zentimeter-Masse in der Nähe von Niere und Milz “, sagte Monteiro. “Sie war so krank.”

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Edie Neumann war so eine “Kraft”, dass sie, selbst wenn sie krank war, glücklich war, sagten ihre Eltern.Mit freundlicher Genehmigung von Matt Neumann und Amanda Monteiro

Als Ärzte eine Knochenmarkaspiration versuchten, um zu sehen, ob sie Leukämie hatte, kämpften sie, weil ihr Knochenmark strähnig war. Die Ärzte vermuteten, dass sie ein Neuroblastom hatte und sie begannen sofort mit einer Chemotherapie. Aber Tage später entdeckten Ärzte, dass sie akute megakaryoblastische Leukämie (AMKL) hatte, eine Art der akuten myeloischen Leukämie (AML), die bei Kindern mit Down-Syndrom häufig ist.

Als sie ihre zweite Runde Chemotherapie begann, schwoll ihr Bauch mehr und ihr Blutdruck wurde so hoch, dass sie fünf Bluthochdruck-Medikamente brauchte.

“Sie war wirklich, wirklich krank”, sagte Neumann, 35 Jahre alt. “Vom 9. Oktober bis Mitte Januar haben wir das Krankenhaus nicht verlassen.”

Nach zwei Runden Chemo begann Edie sich zu verbessern und die Ärzte sagten, Edie könne nach Hause zurückkehren.

“Sie war in Remission und es war großartig”, sagte Monteiro. “Wir hatten wirklich große Hoffnungen.”

In der dritten Januarwoche kehrte Edie für eine dritte Runde der Chemotherapie zurück. Am 21. Februar zeigten ihre Bluttests keine Anzeichen von Krebs.

Aber diese Hoffnung war von kurzer Dauer. Ein MRT-Scan ergab, dass sie Krebs in der Leber hatte.

“Es war so aggressiv”, sagte Monteiro.

Nach two rounds of chemotherapy, it seemed like Edie's leukemia was gone. But, weeks later, doctors found it in her liver and she quickly deteriorated.
Nach zwei Runden Chemotherapie schien Edies Leukämie verschwunden zu sein. Aber Wochen später fanden Ärzte es in ihrer Leber und sie verschlechterte sich schnell.Matt Neumann und Amanda Monteiro

Am 5. März kehrte Edie ins Krankenhaus zurück und die Ärzte führten eine weitere Chemotherapie durch. Sie hofften, wenn sie den Krebs in der Leber beseitigten, könnten sie die Knochenmarktransplantation durchführen. Aber das ist nie passiert.

“Sie hat einfach sehr schnell abgelehnt”, sagte Monteiro.

Edie bekam einen septischen Schock und ihre Leber begann zu versagen. Am 1. April sagten Ärzte, dass sie nichts tun könnten. Ihre Eltern versuchten, es ihr bequem zu machen.

 »Wir hatten ihr die ganze Woche gesagt, du kannst gehen, Schatz«, sagte Monteiro.

Edie ist am 6. April um 20:58 Uhr verstorben. Nur zwei Stunden später begannen Monteiros Wehen.

“Ich hatte gerade mein Baby verloren, und ich habe Wehen”, sagte sie. “In weniger als 12 Stunden verabschiedeten wir uns von einer Tochter und sagten Hallo zu einem anderen.”

Familie sensibilisiert für pädiatrischen Krebs

30. September 201405:10

Ein Neuanfang mit einer Ursache

Als die Familie mit einem Neugeborenen trauert und sich auf das Leben einstellt, sammeln sie Geld in Edies Namen. In zwei Wochen haben sie fast $ 64.000 für den Team in Training Fund der Leukemia & Lymphoma Society (LLS) gesammelt.

Dr. Gwen Nichols, Chief Medical Officer bei LLS, sagte, dass mehr Mittel für pädiatrische Krebserkrankungen benötigt werden, insbesondere für AML, Edies Krankheit. Patienten mit AML haben eine Überlebensrate von 50 Prozent, während Patienten mit akuter lymphoblastischer Leukämie eine Überlebensrate von fast 90 Prozent haben.

“Das ist ein Bereich, der offensichtlich zusätzliche Forschung benötigt”, sagte sie heute.

Aber Nichols sieht Hoffnung in Familien wie Edie.

“Es ist einfach so eine mutige und unglaubliche Sache, die sie inmitten ihrer Trauer tun”, sagte sie.

Was Edies Eltern anbelangt, hilft es, Anwälte zu sein.

“Wir sind der Ansicht, dass wir Teil der Sache sein müssen – ob es darum geht, Geld zu sammeln oder das Bewusstsein dafür zu schärfen”, sagte Monteiro.

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