“Sein Leben ist wertvoll”: Junge, die mit einem fehlenden Teil des Gehirns geboren wurden, wird 2

Jaxon Buell wurde am 27. August 2014 in Orlando, Florida geboren. Er hat eine Mikrohirnzephalie, eine extreme Gehirnfehlbildung, bei der ihm 80 Prozent seines Gehirns fehlten. Seine Geschichte und eindrucksvollen Fotos haben weltweite Aufmerksamkeit erregt. Jaxons Eltern, Brandon und Brittany Buell, schreiben über ihre Erfahrungen in dem neuen Buch “Blinde nicht: Was der kleine Junge, von dem niemand erwartet hat, lehrt die Welt über das Leben.”

Sie haben ihm den Spitznamen “Jaxon Strong” für seine Entschlossenheit verliehen, zu leben und zu gedeihen. Brandon Buell, 31, teilte dieses Update über seinen Sohn mit Today A. Pawlowski.

Wir feiern Jaxons Leben jeden Tag. Wir versuchen, es speziell für ihn zu machen. Ob es ein Buch in seinem Zimmer liest oder zusammen auf der Couch kuschelt, es ist das Kleinste, aber für ihn ist es die Welt.

Jaxons Situation ist so einzigartig, dass es keine Prognose gibt. Niemand weiß, was morgen für ihn bringen wird. Uns wurde gesagt, dass er es nicht zu 2 Jahren schaffen würde und er hat es bestanden.

Baby geboren mit einem Teil des fehlenden Gehirns gedeiht um 2

Nov.11.201601:11

Außerhalb seiner Anfälle, die er jeden Tag hat, ist er sehr glücklich, gesund, komfortabel. Er lächelt die ganze Zeit mit uns.

Vor zwei Wochen hat er uns Angst gemacht. Wir waren nicht sicher, was los war – seine Anfälle nahmen zu und sie wurden intensiver. Brittany brachte ihn ins Krankenhaus und versuchte Antworten zu bekommen. Selbst mit seinen Ärzten, so gut sie auch sind, ist viel davon Versuch und Irrtum, nur um herauszufinden, was er braucht.

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Beobachte ihn wachsen

Was wir lernen, ist, dass Jaxon älter und größer wird. Er muss sich an seinen eigenen Körper anpassen. Wenn sich die Dosierungen oder die Häufigkeit seiner Medikamente ändern müssen, dann passen wir uns darauf an. Während des Krankenhausaufenthalts haben die Ärzte leider nicht viel entdeckt.

Wir sind jetzt im Grunde wieder in unserer normalen Routine. Die Zunahme der Anfälle war nur vorübergehend. Er ist wieder bei sich selbst. Er zahnt immer noch, also hat er damit zu tun gehabt.

Wir beobachten nur, wie er vor unseren Augen wächst. Jaxon kann jetzt ein bisschen mehr machen. Er ist ein bisschen mobiler, er hat mehr Ausdrücke.

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Wenn Leute mit ihm reden, verfolgt er Gespräche mit seinen Kopfdrehungen. Er erkennt seinen Namen – wenn wir Jaxon sagen, beginnt er zu lächeln. Er wird besser mit seinen Händen. Wenn wir Nasen spielen, wird er seine Hand erreichen, um unsere Gesichter zu erfassen.

Für ein sich typischerweise entwickelndes Kind scheinen das sehr, sehr kleine Dinge zu sein, aber für ihn sind das Meilensteine.

Wir versuchen jeden Tag Bauchzeit zu machen, um ihn zu stärken. Er liebt es nicht. Er wird uns immer wissen lassen, ob er eine Situation mit einem Lächeln oder Quietschen der Freude liebt. Wenn er nicht glücklich ist mit dem, was wir tun, wie wenn wir uns die Zähne putzen, wird er uns mit einer süßen kleinen frustrierten Stimme anschreien.

Wir hören jetzt nicht mehr so ​​viele Worte wie im ersten Jahr. Wir sind uns nicht sicher, warum das so ist – wir hören viele Silben.

Microhydrancencephalie ist eine kompliziertere Version der Mikrozephalie, dem Geburtsfehler, der mit dem Zika-Virus in Verbindung steht.

In Mikrozephalie-Fällen ist das Gehirn des Kindes da, es ist intakt, es ist nur in einem kleineren Maßstab.

Mit Jaxon glauben die Ärzte, sein Gehirn habe gerade erst nach ein paar Wochen die Schwangerschaft beendet. Er vermisst also 80 Prozent des Gehirns, das er haben sollte. Die Ärzte sagten uns ursprünglich, dass er wahrscheinlich nie hören, sehen, sprechen würde, weil die Komponenten des Gehirns, die diese Dinge passieren lassen, nicht da sind. Er macht diese Dinge gegen die anderen.

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Sein Leben ist kostbar

Er kann sehen und hören. Wir haben bemerkt, dass er riechen kann. Er kann schmecken – denn obwohl er immer noch auf eine Magensonde angewiesen ist, lassen wir ihn verschiedene Speisen probieren. Wir werden Gelee oder Eiscreme auf unsere Finger geben und in den Mund stecken. Es gibt bestimmte Nahrungsmittel, in denen er sein Gesicht knirscht und es ausspuckt, und andere Zeiten, wenn er anfängt zu lächeln. Seine Sinne arbeiten und es ist wirklich erstaunlich, das zu sehen.

Er liebt Eis – das bekommt er wahrscheinlich von mir. Er mag Babynahrung wie Avocado, Karotten, Squash. Er schien Banane wirklich zu hassen.

Unsere Familie ist stärker geworden. Es gibt ein Wunder hinter Jaxons Geschichte. Wir möchten andere Familien wissen lassen, dass selbst in einer dunklen Situation jedes Leben gefeiert, wertgeschätzt und geschätzt werden sollte. Man weiß nie. Jaxon beweist das.

In unserem Buch “Do not Blink” spielen wir auf den Kenny Chesney-Song “Do not Blink” an. Er singt, dass du eines Tages 100 Jahre alt wirst und dein Leben wird weg sein – nicht blinzeln weil du es vermissen wirst. Wir stellen sicher, dass jeder Tag etwas Besonderes für Jaxon ist, damit wir das nicht verpassen.

Sein Leben ist kostbar. Wir wissen nicht, was morgen bringt, aber er ist immer noch hier und wir feiern das. Was auch immer Jaxon an diesem Tag braucht, wir werden es tun.